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CONCOURS PHOTOS EURORDIS

Vous avez jusqu’au 16 décembre pour envoyer vos photos ! - le 25/09/2014

 EURORDIS a récemment lancé son concours annuel de photos. Tous ceux qui sont concernés par les maladies rares sont invités à partager leurs plus beaux clichés !
En plus d'offrir aux participants la chance de gagner des prix, ce concours est l’occasion de communiquer visuellement sur les multiples facettes de la vie avec une maladie rare.
Tout le monde peut participer et voter pour ses photo(s) préférée(s) !

Cette année, 3 dotations (Apple iPad Air) seront attribuées à trois gagnants différents :
Vote du public : Décerné à la photo qui reçoit le plus grand nombre de votes.
Demandez à tous vos amis de partager votre photo et de voter pour elle !
Choix de l'expert : Sélection par le photographe de mode professionnel Rick Guidotti. Sa devise : « Célébrer la richesse et la beauté de la diversité humaine ».
Coup de cœur EURORDIS.

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CAMPAGNE POUR L'ACCÈS AUX SOINS !

La campagne 2014 se termine dans quelques jours... - le 25/09/2014

Participez à l'enquête EURORDIS en communiquant vos difficultés d'accès aux soins ! Vous avez jusqu'au 30 septembre 2014.

Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement ? Si oui, précisez lesquelles.

Cette enquête ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Les informations collectées seront traitées par des personnes qualifiées afin d'identifier (via les rapports qui seront disponibles) les problèmes existants, de les signaler aux autorités nationales de santé et d'en discuter avec leurs représentants. Nous n'avons pas les ressources suffisantes pour traiter les cas un par un.
EURORDIS ne vous communiquera pas directement les résultats, mais vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d'EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée). Merci d'accorder un peu de votre temps.

Pour participer à cette enquête en ligne, cliquez ici : https://www.surveymonkey.com/s/H3WLKZH

À propos d'EURORDIS...

Fondée en 1997, l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d'informations : www.eurordis.org)

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Conseil génétique et test génétique : une étude en ligne (pour les anglophones)

Vous pouvez participer à un questionnaire en ligne - le 22/09/2014

 Le but de cette étude, initiée par Elizabeth Francisco, étudiante diplômée du programme de conseil génétique à l'Université de Greensboro (Caroline du Nord), est d'en apprendre davantage sur les malades atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Toutes les personnes qui ont un diagnostic de CMT peuvent prendre part à cette étude et les réponses en provenance de la France seront bien prises en compte.

Si vous décidez de participer à cette étude, vous serez invité à remplir un bref questionnaire en ligne anonyme (l'enquête prendra 10-15 minutes).

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Dimanche 28 septembre à Strasbourg : CMT-France sera présente sur le stand de l'Alliance Maladies Rares

Rendez-vous au Salon des Associations - le 17/09/2014

Votre déléguée CMT-France, Sonia Lauth, se fera un plaisir de vous rencontrer sur le stand de l'Alliance Maladies Rares le dimanche 28 septembre de 11 à 19 heures au Salon des Associations.
Cette manifestation aura lieu au Parc de la Citadelle dans le quartier de l'Esplanade.

Pour toutes informations, contactez Sonia : alsace-lorraine@cmt-france.org
 

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