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Collaboration de Pharnext et l’Association Hereditary Neuropathy Foundation

Pharnext et l’Association Hereditary Neuropathy Foundation collaborent sur des programmes de sensibilisation à la CMT

La société biopharmaceutique française Pharnext SAS et l’association de patients Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) annoncent aujourd’hui leur accord de partenariat sur des programmes visant à sensibiliser à la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) et à soutenir le développement d’une communauté de patients et de recherche plus forte.

Pharnext soutiendra financièrement plusieurs initiatives d’HNF dont :

L’évolution et le développement d’une section spécifique sur le site internet d’HNF regroupant les bulletins d’information, le matériel éducatif de l’association HNF ainsi que les actualités liées à la recherche sur la CMT (www.hnf-cure.org/newsletter-cmt-update/) ;
La mise en oeuvre d’une campagne d’information vidéo au cours du mois de septembre 2014, mois dédié à la sensibilisation à la CMT aux Etats-Unis
L’évolution de la communauté de patients CMT d’HNF sur Inspire (CMT Support Community : www.inspire.com/groups/charcot-marie-tooth-cmt) ;
Le développement du registre de patients GRIN (Global Registry for Inherited Neuropathies) fondé par HNF et le Hannah’s Hope Fund (HHF), association soutenant les patients et la recherche sur la Neuropathie à Axones Géants (GAN) (www.neuropathyreg.org).
Le GRIN a été développé par HNF et HFF pour collecter des données cliniques et génétiques de patients atteints de différentes formes de neuropathies héréditaires comme CMT ou GAN, afin de faire progresser le développement de nouvelles thérapies pour ces pathologies invalidantes. Poursuivre l’expansion du GRIN permettra aux chercheurs travaillant sur des nouveaux traitements visant les neuropathies héréditaires d’avoir accès à une source précieuse de données pour faire progresser leurs travaux.

« La collaboration d’HNF avec Pharnext est une opportunité d’accroître la sensibilisation à la CMT et de fournir des outils instructifs aux patients, à leur proches et aux chercheurs », déclare Allison Moore, fondatrice et présidente d’HNF.

"Le registre GRIN est une initiative majeure qui va permettre à des structures comme Pharnext de travailler plus aisément sur des traitements dont les patients atteints de neuropathies héréditaires ont cruellement besoin », déclare Sean Ekins, directeur scientifique d’HNF.

« Pharnext soutient les initiatives développées par HNF dans le cadre de notre engagement à améliorer la vie des patients souffrant de la CMT. Nous nous réjouissons de l’expansion du registre GRIN et de son exploitation dans le cadre d’études scientifiques, telle que la phase III actuellement en préparation de notre candidat médicament pour le traitement de la CMT1A », déclare Daniel Cohen, co-fondateur et président directeur général de Pharnext.

 

Notre Association se réjouit de cet accord, même s’il ne concerne que les États-Unis.
Il faut espérer un dispositif similaire pour l’Europe, dans un futur le plus proche possible.
En attendant, CMT-France reste un partenaire privilégié de Pharnext dans l’essai PXT3003.