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Pourquoi devenir adhérent ?

"Pourquoi devenir membre de l’association, puisque j’ai obtenu tous les renseignements que je veux sur Internet ou chez mon médecin ?"

Il n’est pas rare d’entendre cette réflexion, d’autant que nous mettons sur notre site tous les renseignements susceptibles d’aider une personne qui apprend sa maladie.
D’un coup en venant sur ce site elle apprend qu’elle n’est plus seule à affronter son handicap ou les difficultés de sa vie quotidienne.
Pour que ces renseignements soient sur Internet, il a fallu qu’en 1990 des personnes de bonne volonté se réunissent, demandent à des spécialistes de leur expliquer leur propre pathologie.
C’est à la suite de ces premières rencontres qu’a été créée l’association.
Cette association qui intervient aujourd’hui bénévolement par Internet et par des publications (magazine, brochures spécifiques…).

Savez-vous qu’en 1996 la douleur, chez 80% des malades atteints d’une des maladies de Charcot-Marie-Tooth, était niée ?
Ce que chaque malade n’arrivait pas à faire reconnaître par son médecin, l’association, par ses enquêtes, par ses liens avec les scientifiques, a réussi à la faire admettre.
Aujourd’hui encore l’association cherche par ses conférences et débats annuels (lors de Congrès) à faire reconnaître officiellement des symptômes spécifiques comme le syndrome de l’apnée du sommeil, comme les problèmes d’ouïe, de vue...

L’association est reconnue comme partenaire par les spécialistes et chercheurs sur la CMT : elle peut stimuler, orienter la recherche, ce qu’une personne isolée ne peut pas faire.

Demain ce seront nos enfants qui seront atteints… Alors il nous faut être nombreux pour agir aujourd’hui, tout au moins pour eux, qui seront peut-être plus handicapés que nous. Seuls, nous ne pouvons rien, mais ensemble nous pouvons beaucoup.

Venez donc participer avec nous pour faire poids et si vous le pouvez, venez nous aider.