Historique

CMT-France est une association sans but lucratif.

L’Association CMT-France est reconnue d’intérêt général en date du 29 avril 2008.

Cette association de malades atteints de neuropathies périphériques, gérée par des malades ou des parents de malades, a pour but de rompre l’isolement en regroupant les personnes atteintes d’une CMT ou neuropathies assimilées.

L’Association CMT France souhaite :

  • apporter aide et soutien aux patients ainsi qu’à leurs familles
  • faciliter les échanges
  • apporter des témoignages
  • informer grâce à de nombreuses actualités
  • promouvoir la recherche

L’Association CMT-France (de type Loi 1901) édite un magazine d’information trimestriel et des plaquettes à thème (Connaître la maladie, Chirurgie du pied, Aspects thérapeutiques chez l’enfant, Exercices physiques, rééducation et appareillage) ; elle organise des rencontres et des conférences, un congrès annuel et participe à la recherche.

Elle est également soutenue par l’AFM (Association Française contre les Myopathies) qui a mis sur pied un réseau de consultations hospitalières pluridisciplinaires comportant une équipe spécialisée dans les CMT.

Par ses délégués régionaux l’Association CMT-France diffuse l’information sur la maladie auprès des malades et des professionnels de santé et rompt l’isolement des personnes atteintes, par des rencontres, des conseils et un soutien moral.

Création 1990

L’Association CMT-France fut créée en janvier 1990 par Bernadine Robert et Jean-Charles Le Bars.

Après sa création on notera que l’Association s’est très rapidement développée. C’était la preuve qu’il y avait quelque chose à faire. À l’époque on ne savait pas grand chose de la CMT. Les spécialistes se basaient sur des résultats qui dépendaient trop souvent de la littérature médicale. Il y avait donc un grand travail d’enquête et d’information à faire.

Mais l’un des premiers problèmes que rencontrent les chercheurs est de rassembler suffisamment de patients pour pouvoir mener une étude valable. Et sur ce point notre association est tout aussi utile aux médecins qu’aux malades ! Dès 1991, CMT-France a proposé à ses adhérents des questionnaires médicaux dont les réponses - nombreuses ! - ont ensuite été analysées par des praticiens, remettant parfois en cause certaines idées reçues.
Le premier questionnaire portait sur la généalogie des personnes atteintes. Le Dr Ollagnon, généticienne à Lyon, a reçu une quarantaine de réponses, chiffre énorme par rapport à ce qu’était l’association à cette date ! (CMT-Mag ou bulletin n°6, avril 1991).
En 1992, ce sont 145 réponses sur les symptômes et les aides pour y remédier qui font l’objet d’une page de tableaux (CMT-Mag ou bulletin n°9, janvier 1992).
Le troisième questionnaire était envoyé avec le CMT-Mag ou bulletin n°14 (avril 1993). Il portait sur la douleur. Cette souffrance trop bien connue des CMT était bien souvent niée par le corps médical et, aujourd’hui encore, il se trouve des professionnels pour affirmer que les seules douleurs de la CMT sont d’ordre psychologique... Ces résultats sont analysés par le Dr Gonnaud qui, lors du Congrès de 1994, constate la spécificités des douleurs chez les malades CMT.

De 1990 à 2000 : Présidence de J.C. Le Bars

De 1990 à 2000, l’Association bénéficia du soutien officieux de l’AFM grâce aux échanges amicaux entre les membres du CA de l’AFM et des responsables de CMT France (Jean-Charles et Bernadine).

  • Janvier 1990 : Jean-Charles et Bernadine décident de créer une Association (voir leurs témoignages ci-dessous).
  • Juin 1990 : déjà 30 adhérents.
  • 1991 : 130 adhérents. Premier Congrès à Lyon, avec exposés médicaux. 7 chercheurs et médecins sont présents ainsi que deux délégués d’associations étrangères.
  • 1992 : 200 adhérents.
  • 1993 : déjà 600 adhérents (310 familles). Premier Congrès à Paris.
    L’Association décide de mettre en place des délégués régionaux et un Conseil Scientifique.
  • 1994 : 820 adhérents (400 familles). 140 personnes sont présentes à l’AG de Lyon.
    La première grande enquête récolte 301 réponses : elle sera diffusée dans le bulletin n° 30.
  • 1995 : première Assemblée Générale à Marseille où s’est formée une équipe de recherche sur la CMT.
  • 1997 : ouverture du site Internet "cmt-france.net".
    L’équipe en place, essentiellement constituée de Bernadine et de Jean-Charles, lance un appel à la relève lors de l’AG de Paris.
  • 1998 : une rencontre importante à Romorantin permet d’assurer la suite du travail fait par Bernadine. Son activité a été répartie sur 4 personnes du nouveau CA. Le Bulletin, pas toujours ponctuel dans ces années de transition, reprendra son rythme trimestriel en 2000.
  • 2000 : Jean-Charles Le Bars quitte sa charge de Président en Octobre.

De 2000 à 2007 : Présidence de P. de Maisonneuve

Jean-Charles Le Bars arrête sa Présidence en octobre 2000. Philippe de Maisonneuve est élu par le Conseil d’Administration. L’Assemblée Générale de mars 2001 est prévue à Marseille.

L’Association a pu publier un Magazine trimestriellement grâce à l’aide efficace de l’AFM. Mais le départ de Jean-Charles Le Bars nécessite de renouer les liens et de pérenniser cette aide : ce fut fait en 2002 par une convention de trois ans signée par le président de l’AFM et celui de CMT-France.

  • 2001 : l’Association compte 1050 adhérents, le réseau du Conseil Scientifique est remis en selle. 154 personnes sont présentes au Congrès de Marseille.
  • 2002 : 1500 membres. La présence constante de plus de 120 personnes aux Congrès nécessite la mise en place d’une personne chargée des Congrès. Daniel Tanesse prend cette charge importante.
    Le siège de l’association est transféré au CHU d’Angers dans le centre Charcot.
    Une convention d’aide financière pour 3 ans est signée avec l’AFM (voir le Magazine n°51).
  • 2003 : l’année des handicapés. L’Assemblée Générale et le Congrès se font à Evry, au siège de l’AFM.
    Le Conseil d’Administration adapte les statuts et établit un Règlement Intérieur.
  • 2004 : le Conseil d’Administration prévoit que désormais les Congrès se feront dans une grande ville de France en alternance avec Paris, Lyon et Marseille (qui comportent des équipes scientifiques spécifiques à la maladie de Charcot-Marie-Tooth). Après le Congrès de Marseille en 2004 c’est Lille qui est choisie pour cette première "décentralisation".
    Le CA a été très préoccupé et très engagé dans la mise en place des essais cliniques. L’Association se mobilise pour faire aboutir l’accord de financement entre le pilote des essais (CHU de Marseille) et l’AFM.
    Il est mis en place un dispositif d’abonnement gratuit des médecins, neurologues, kinésithérapeutes et personnels de santé afin de faire mieux connaître la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
    Une nouvelle enquête sur la CMT et ses symptômes est organisée.
    Ce fut aussi une année très active afin d’assurer un lobbying sur la nouvelle loi en faveur des handicapés. Cette loi fut votée en 2005.
  • 2005 : le premier Congrès dans une grande ville hors Paris, Marseille et Lyon est organisé à Lille. Ce fut un succès avec presque 200 participants.
  • 2006 : l’essai clinique démarre lentement et l’association a dû relancer souvent par courrier et par Internet les malades CMT 1A pour aboutir aux 180 volontaires nécessaires à l’essai. Elle intervient dans les discussions sur le financement des déplacements des volontaires...
    Le Président met en place une équipe, sous la responsabilité de Thierry Champagnat, chargée d’établir une charte graphique, un nouveau logo et la conception d’un nouveau Magazine.
    Le Conseil d’Administration cherche un Centre Thermal spécifique pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth.
  • 2007 : second Congrès "décentralisé" à Bordeaux. Philippe de Maisonneuve quitte sa charge de Président.

De 2007 à 2012 : Présidence de T. Champagnat

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  • 2007 : Thierry Champagnat, Vice-Président depuis plusieurs années, est élu Président.
    La nouvelle charte graphique et le logo sont adoptés et aussitôt appliqués aux publications de l’Association.
    Gérard Maton a engagé des pourpalers avec le Centre thermal de Lamalou-les-Bains pour la mise en place de cures spécifiques CMT. Deux sessions sont proposées dès cette année, bientôt suivies d’une troisième à cause de l’importance de la demande ! Il est prévu d’établir une convention entre le centre Lamalou-les-Bains et CMT France.
  • 2008 : le Congrès a lieu à Evry, au siège de l’AFM (220 participants).
    Triste disparition de Mme Yolaine de Kepper, fondatrice de l’AFM (qui deviendra plus tard l’AFM-Téléthon).
    Jean Pavard devient le responsable de l’accueil téléphonique.
  • 2009 : Cette année marque les 20 ans de l’association.
    Les résultats de l’essai Vitamine C sont peu probants sur le plan scientifique mais encourageants sur le plan clinique.
    Le Congrès annuel se déroule à Strasbourg.
  • 2010 : Françoise Moyen, rédactrice du Mag passe la main à François Kahn, puis à Alexandra Faure.
    Le GRAC (Groupe de Réflexion et d’action sur la CMT) se met en place grâce à l’AFM-Téléthon.
    Le Congrès a lieu à Marseille.
  • 2011 : C’est le début des essais pléothérapie sous la houlette du Pr Cohen.
    Le Congrès annuel à Nantes réuni plus de 200 participants !
    Grâce à l’aide financière de l’AFM-Téléthon, CMT-France modernise ses moyens de communication : nouveau site Internet avec une navigation « publique » permettant d’une part des informations sur l’Association et l’actualité, et, d’autre part, un espace « communautaire » pour favoriser les échanges entre adhérents. le CMT-Mag est désormais en tout en couleurs et présenté par rubriques « Comprendre », « Mieux Vivre », Tout partager ».
  • 2012 : Départ de Thierry Champagnat de la présidence, il confie ses fonctions à Muriel Gevrey, vice-présidente.
    Lyon accueille le Congrès annuel.

Depuis 2012... : Présidence de M. Arcaute-Gevrey

  • 2012 : Une année endeuillée par la disparition d’une grande amie : Simone Marcus.
    Le Conseil d’Administration subit des changements sur 1/3 de ses membres.
  • 2013 : Le Congrès annuel se déroule à Toulouse.
    L’Association participe au 5e Congrès Européen et Nord-Américain à Anvers.
    C’est aussi le renouvellement de la convention entre CMT-France et l’AFM-Téléthon pour 3 ans.
    Virginie Mallet remplace Alexandra Faure au poste de rédactrice en chef du Mag.
  • 2014 : Congrès annuel à Evry au Généthon sur le thème de la Maman et l’Enfant dans la CMT.
  • 2015 : Congrès annuel à Reims sur le thème de l’Education Thérapeutique du Patient, ou comment apprendre à mieux vivre avec la CMT : une fréquentation record avec près de 300 congressistes !
    L’association est présente au Congrès Nord Américain, au Canada.
    Cette année fête aussi les 25 ans de l’Association et propose un CMT-Mag n°100 un peu spécial…

Création de l’Association vue par J.C. Le Bars

Création de l’Association vue par Jean-Charles Lebars, Membre d’honneur et premier Président

« A ma connaissance, il n’y a aucun autre cas dans ma famille. Mon enfance et mon adolescence se sont passées sans problème de santé. Je pratiquais beaucoup de sports, et principalement la gymnastique en compétition (...). Je pratiquais le football, la natation, le plongeon acrobatique ... c’est dire qu’il n’y avait aucune manifestation de CMT.
(...) A 34 ans, j’étais à la Chambre de Commerce de Lorient où je préparais un diplôme de commerce international. On organisait parfois des matches amicaux en fin de semaine et, avec le recul, c’est la première fois où il s’est passé quelque chose d’anormal, bien que discret. Au cours d’un match, je suis tombé plusieurs fois et toujours d’une drôle de façon : après un moment de course rapide, mes jambes n’obéissent plus, et c’est la chute. De plus je n’ai joué qu’une mi-temps (45 min) car j’avais les jambes « lourdes ». J’ai mis cela sur le compte du manque d’entraînement et j’ai oublié cette anecdote.
En 1979 j’ai repris mes activités professionnelles en tant que responsable d’un service Export et, me trouvant un peu « enveloppé », j’ai suivi un régime amaigrissant (...). C’était un régime équilibré complété de réunions de groupe une fois par semaine pour les motivations. Ces réunions se tenaient au premier étage et, au fur et à mesure de ma perte de poids, j’avais de plus en plus de mal à monter l’escalier.
Je ne pouvais plus faire de tennis, mes jambes ne répondaient plus. J’ai mis cela sur le compte de mon amaigrissement et de mon moral, qui était moins bon (...).

  • 1980 : (...) depuis ma perte de poids, la maladie était là et les premières manifestations visibles : impossibilité de marcher sur les talons, difficulté à rester longtemps sur la pointe des pieds, sautillements sur place difficiles : au bout d’un moment les jambes deviennent lourdes et ne répondent plus. En l’espace de six mois, impossibilité de courir sans tomber, difficulté à monter les marches... Premières vraies inquiétudes, premier contact avec mon médecin pour ce qui était devenu un problème.
  • 1981 : diagnostic CMT probable. Depuis, en ce qui me concerne, la maladie progresse par crises. J’ai de plus la conviction que pour moi, il y a des facteurs déclenchants. Par exemple, chaque fois que j’essaie de perdre du poids, au bout de quelques semaines, mes forces diminuent considérablement. C’est la même chose en cas de grande fatigue ou quand la vie me fait traverser des périodes stressantes.
  • 1984 (40 ans) : difficulté à marcher sur la pointe des pieds.
  • 1988 : fatigabilité rapide à la marche, problèmes avec les mains pour ouvrir les bocaux ou tourner une clé.
  • 1990 : arrêt de la fonction de responsable Export ; les voyages, surtout en avion à cause de la marche dans les aéroports, sont devenus trop pénibles. Utilisation d’une canne de marche en cas de besoin.
  • 1993 : chaussures orthopédiques, qui m’ont apporté une grande sécurité dans la marche (plus de chutes) et une bonne stabilité quand il faut rester debout sur place (je partais à reculons).
  • (...) 1995 (51 ans) : je suis maintenant bien familiarisé avec mes déficiences et je fais en sorte de ne pas dépasser mes limites : si je suis fatigué, je me repose. Ma famille, mon milieu professionnel (je me suis reconverti dans un travail de bureau) sont habitués à ce que je demande de l’aide pour faire certaines choses et cela se fait tout naturellement. La grande difficulté est de se réadapter après chaque aggravation pour compenser, trouver de nouveaux trucs et accepter d’avoir une maladie dégénérative. »

Création de l’Association vue par B. Robert

Création de l’Association vue par Bernadine Robert

Robert BernadineDans le n°15 (Juillet 1993), dans un long récit Bernadine nous raconte comment son parcours a abouti à la création de l’association :
« (...) en 1986 mes difficultés de marche s’accentuent au point de me casser deux fois le pied. Mon médecin (...) me conseille de consulter un chirurgien orthopédiste parisien réputé, pour réduire mon pied creux. Ce chirurgien, après m’avoir auscultée, me dit de voir d’abord un neurologue car mon problème ne lui semble pas uniquement orthopédique.
Après un EMG (examen que je ne vous décrirais pas : tous les CMT connaissent !), le neurologue me dit que j’ai une maladie de Charcot-Marie-Tooth (son diagnostic a été facilité par le fait que j’ai un demi-frère chez qui la CMT venait d’être découverte). Il me dit de ne surtout pas confondre avec la maladie de Charcot qui est fatale à plus ou moins brève échéance. Sa description de la CMT me semble, avec le recul, peu réaliste : évolution très lente, jamais de fauteuil roulant, n’atteint pas les enfants. Je pense que ce médecin très sympathique et humain dont je ne mets pas en doute les compétences, ne voulait pas m’effrayer, surtout à l’occasion d’une première consultation.
Je ne suis pas du genre à baisser les bras et, comme d’habitude, je décide de faire face et de me documenter, ce qui n’est pas chose facile, la CMT n’occupant que quelques paragraphes dans d’immenses encyclopédies de neurologie !
(...) en l’absence d’association spécifique à la CMT, j’adhère à l’AFM et demande au responsable régional de me mettre en contact avec d’autres malades CMT s’il en connaît. Il me met en relation avec Jean-Charles Le Bars fin 1989.
Nous échangeons plusieurs courriers (il habite Nantes), puis décidons de nous rencontrer. D’un commun accord, l’idée de créer une association fait jour, nous voulons rompre l’isolement des malades, diffuser les informations, participer à la recherche s’il en existe une.
Nous écrivons à l’AFM pour savoir s’il serait possible de faire un groupe CMT en son sein, groupe qui éditerait un bulletin d’information.
Nous rencontrons (des responsables de l’AFM) début 1990 pour leur parler de nos projets. Ils sont réticents au sujet du bulletin car nous voulons pouvoir écrire ce que bon nous semble, ce qui n’est pas possible pour un sous-groupe AFM, non pas que l’AFM veuille censurer quoi que ce soit, mais depuis les Téléthons certaines personnes mal intentionnées n’attendent que la moindre erreur de leur part. L’AFM est donc obligée de vérifier tout ce qui peut être écrit en son nom, surtout au point de vue médical, ce qui aurait pu entraîner un certain retard dans la publication de nos articles. Ils nous conseillent plutôt de créer une association de type 1901 et nous assurent de leur soutien financier. CMT France est déclarée officiellement en mai 1990, Jean-Charles en sera le Président, je serai la Trésorière et la Rédactrice du bulletin car, étant une passionnée d’informatique cela me sera plus facile, Daniel, mon mari, sera le Secrétaire.
Entre temps nous avons pris contact avec une grande association internationale au Canada qui publie des articles sur la CMT en anglais. Linda Crabtree, la Présidente de CMT International, nous autorise à reprendre leur logo afin que toutes les organisations CMT aient le même, et à traduire leurs articles, sans que cela nous engage à quoi que ce soit envers eux.

Depuis, la progression de l’association n’a pas cessé : délégués régionaux, réseau d’hôpitaux (créés grâce aux subventions de l’AFM), équipes de recherche...
Le 17 février 1993, c’est-à-dire moins de trois ans après sa création, CMT France a enregistré son 500ème adhérent...
Mais beaucoup de travail reste à faire ! Le bénévolat empiète de plus en plus sur notre vie, mais il me semble que cela en vaut la peine, surtout lorsque nous lisons vos lettres et recevons vos appels téléphoniques. »