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AFM-Téléthon et CMT-France - Soirée du 26 octobre 2018 à MER (Loir & Cher)

Sur l’aimable invitation du Service Régional Centre de l’AFM-Téléthon, nous avons assisté, dans la belle salle de la Halle à MER, à la conférence débat animée par Laurence TIENNOT-HERMENT sur le thème
60 ANS DE CONQUÊTES ET D’INNOVATION


Michel BERNARD - Laurence TIENNOT-HERMENT - Catherine LEJEUNE

Après les classiques introductions des élus locaux, la Présidente de l’AFM-Téléthon et du Généthon a remercié la commune de Mer qui a fait exploser les compteurs du Téléthon en 2016 ainsi que les plus fidèles partenaires LIONS CLUB & les sapeurs pompiers.
Depuis 1958, création de l’AFM par Yolaine de KEPPER, de nombreuses étapes ont été franchies remplies de victoires scientifiques et de conquêtes sociales.
En 1972, les premiers fauteuils roulants électriques sont introduits en France et leur prise en charge par la Sécurité Sociale intervient en 1977.
Le premier conseil scientifique de l’AFM a lieu en 1981 et le premier téléthon intervient en 1987.
Des Services Régionaux pour l’accompagnement des personnes malades voient le jour en 1988. Aujourd’hui, 7 434 malades sont suivis par des Référents Parcours de Santé.
Le laboratoire du Généthon est créé en 1990 et est aujourd’hui l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique. Les premières cartes du génome humain sont réalisées qui permettent d’accélérer la découverte des gènes responsables de maladies.
L’institut de Myologie existe depuis 1996 et la plate-forme des Maladies Rares depuis 2001.
En 2016, création de la plateforme YposKesi, premier industriel pharmaceutique français consacré au développement et à la production de médicaments de thérapies innovantes.
Depuis, la thérapie génique multiplie les victoires dans les amyotrophies, les myopathies, les maladies du sang, de la peau, de la vision ... etc ...
La thérapie cellulaire consistant à greffer des cellules pour réparer ou régénérer un organe ou un tissu endommagé participe également à cette révolution médicale.
Toutes ces victoires servent l’intérêt général et sont des passerelles entre les maladies rares et les maladies fréquentes. Le 32e téléthon se déroulera les 7 & 8 décembre prochains avec Pascal OBISPO comme parrain.
Beaucoup de records du monde cette année, soyons aussi les champions du monde de la solidarité !

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Journée nationale d’information sur la CMT : pré-inscriptions !e

Pour être sûr(e)s de pouvoir participer, n’attendez plus !

Madame, Monsieur,

Le programme de notre prochaine journée annuelle d’information sur la CMT – notre traditionnel Congrès CMT-France – a suscité un tel intérêt que nous nous attendons à une participation record !
Ce succès risque de nous poser quelques problèmes compte tenu de la capacité limitée de l’amphithéâtre de SupAgro à Montpellier – où se déroulera notre manifestation.
C’est pourquoi - à la demande de nombre d’entre vous - nous vous offrons cette année la possibilité de vous pré-inscrire à notre Congrès.

Cela vous permettra d’être immédiatement averti(e) par mail des modalités de participation lors de l’ouverture officielle des inscriptions en février prochain.
Cette pré-inscription est bien sûr gratuite et ne vous engagera en rien : vous ne le serez qu’après renvoi de votre bulletin d’inscription - accompagné de votre règlement.

Ce bulletin vous sera adressé - avec l’invitation officielle habituelle – ainsi qu’à tous nos adhérents à jour de leur cotisation.

Comment bénéficier de cette facilité ?

C’est simple : Envoyez un mail à cmt-france@cmt-france.org

En indiquant vos nom, prénom, numéro de téléphone ainsi que le nombre de personnes susceptibles de vous accompagner et votre intention de déjeuner sur place ou pas.

Merci !
Les organisateurs du Congrès :
Martine LIBANY
Daniel TANESSE

NB : Pour plus d’informations sur la pré-inscription appeler le 07 88 28 23 60

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Tours, le 6 octobre 2018 : Journée d’information CMT-France

Pour obtenir tous renseignements et réserver, merci de contacter le délégué, Michel Bernard : 02.34.50.68.05 ou 06.10.80.84 .04, centre@cmt-france.org

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Rencontre CMT-France en Rhône-Alpes (et départements limitrophes...) le 16 septembre 2018

Bernadette Vucher, déléguée CMT-France pour la région Rhône-Alpes organise une journée amicale pour échanger sur la maladie et passer un moment convivial.

le dimanche 16 septembre 2018
rendez-vous à partir de 11h30 pour ceux qui veulent pique-niquer sur place
ou 13h30 à la salle polyvalente de Sardieu (à côté de l’église, accès PMR) en Isère

Réponse souhaitée avant le 10 septembre auprès de Bernadette Vucher :
b.vucher@cmt-france.org
06 81 02 00 62