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L’AFM-Téléthon, un partenariat fort


Depuis toujours, l’AFM-Téléthon entretient des relations privilégiées de CMT-France en la soutenant dans son travail d’information auprès des malades et leur famille et en subventionnant ses actions de communication (réalisation du CMT-Mag, brochure, etc.). Une convention lie les deux associations et détermine le budget annuel alloué à CMT-France.
Ce partenariat essentiel s’illustre par ailleurs à travers le travail des Référents Parcours de Santé des services régionaux de l’AFM-Téléthon qui se montrent très disponibles pour répondre aux besoins des adhérents de CMT-France (conseils d’aménagement de maison, accompagnements de dépôt de dossier en MDPH, etc.).
L’AFM-Téléthon est aussi à l’origine de la création des consultations pluridisciplinaires et finance régulièrement des projets de recherche sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Elle produit également des outils d’information et communication sur les maladies et notamment sur les CMT. Des publications (« Les avancées de la recherche » dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth, « Zoom sur… la recherche dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth ») sont disponibles et téléchargeables sur le site de l’AFM-Téléthon : http://www.afm-telethon.fr/maladie-charcot-marie-tooth-1172

https://www.afm-telethon.fr/

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La Fondation Groupama pour la santé

La Fondation Groupama pour la santé s’engage aux côtés des patients.

La Fondation Groupama pour la santé soutient depuis 15 ans la lutte contre les maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France.
Le Fondation agit dans 3 domaines :
- L’information des médecins pour raccourcir les délais de diagnostic.
- L’accompagnement des malades avec leurs associations pour rompre l’isolement.
- Le soutien à la recherche pour l’octroi d’une bourse de thèse à des jeunes chercheurs.
Ces 15 années passées marquent l’engagement de Groupama. À travers des actions concrètes menées en partenariat avec des associations de patients, le corps médical, les organismes de santé et les Pouvoirs Publics, la Fondation participe au réseau de solidarité essentiel dans la lutte contre les maladies rares.

550 projets soutenus
28 bourses de recherche
160 associations de patients

Plus d’informations : www.fondation-groupama.com

Dimanche 7 juin 2015, deux balades solidaires au profit de CMT-France et de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ont été organisées dans l’Aisne par la Fondation Groupama. Martine Libany, notre déléguée Champagne-Ardenne, qui œuvre aussi auprès de l’Alliance Maladies Rares, était au cœur du projet. Cette journée solidaire a permis de récolter 2 190 € de dons pour CMT-France. Cette somme sera utile à la création d’un livret de conseils de nutrition pour les patients CMT et atteints de neuropathies assimilées.

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Un blog italien en français

Découvrez ce blog de l’association italienne PROGETTO MITOFUSINA 2 (dédiée à la CMT2A)

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Autres sites

Droit des handicapés

Association pour la coordination des actions et de recherches appliquées à la vie quotidienne des personnes handicapées ou âgées dépendantes. Recherche, développement, industrialisation, distribution des matériels et aides techniques pour le mieux vivre des personnes handicapées et âgées dépendantes.
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Online Mendelian Inheritance in Man

Ce site en anglais est un catalogue "en ligne" des maladies génétiques humaines.
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MuscleNET Italy

MuscleNET fournit de l’information sur les maladies neuromusculaires, des cardiomyopathies et les progrès récents de la recherche scientifique sur ces sujets. En outre MuscleNET contient une étude complémentaire en biologie du muscle et une série de liens utiles dans ce domaine.
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Journaux médicaux

La liste des journaux médicaux.
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Hereditary Motor and Sensory Neuropathies

Cette page en anglais propose un classement très précis de toutes les neuropathies motrices et sensorielles héréditaires.
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Ni Pauvre Ni Soumis

Rassemblées autour d’une même revendication, les associations membres du mouvement Ni Pauvre, Ni Soumis, revendiquent pour les personnes en situation de handicap et atteintes de maladie invalidante, un revenu d’existence décent, c’est-à-dire, un revenu personnel égal au montant du smic brut pour les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler.
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Handicap

L’information et les services, du handicap à l’autonomie.
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