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Observatoire des maladies rares : les résultats 2012 viennent d’être publiés !

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Depuis 2011, l’observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et leurs familles. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées.

Après les premières enquêtes menées en 2011 (résultats complets en ligne sur le site), 3 thématiques ont été étudiées en 2012.

  • L’annonce diagnostique et ses suites.
  • Les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé.
  • La coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade.

Retrouvez une synthèse des résultats ou le Rapport 2012 complet.
www.maladiesraresinfo.org