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Vivre avec une maladie rare

Vivre avec une maladie rare en France : un nouveau Cahier Orphanet sur les aides et les prestations. Centraliser toutes les informations sur les aides et les prestations disponibles en France pour les personnes atteintes de maladies rares, voilà chose faite grâce au nouveau Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations".

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Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale dela Santé et l’INSERM pour la mise en œuvre du troisième axe du Plan National Maladies Rares (2005-2008) dont l’objectif est de "développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares".

Ce nouveau Cahier répond à la nécessité de développer une nouvelle catégorie d’information sur la prise en charge sociale et ’accès aux prestations sociales et thérapeutiques.

En parcourant le document, vous découvrirez différentes thématiques : aides, scolarisation, insertion professionnelle, législation. Orphanet a essayé de présenter un inventaire exhaustif des aides et des prestations disponibles en France. De nombreuses adresses Internet ponctuent également le document et sont là pour vous apporter des informations complémentaires.

Orphanet a besoin de votre avis afin que ce document réponde au mieux à vos besoins. Vous pouvez envoyer tout commentaire ou toute proposition à orphanet@orpha.net.

C’est un document destiné à une très large diffusion, aussi bien dans les structures professionnelles qu’associatives. N’hésitez pas à le faire connaître à votre entourage. Et pourquoi pas vous en servir lors de réunions ou de formations auprès de patients, des familles ou des professionnels ?

Télécharger le Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations".