Il existe désormais 12 centres de référence maladies neuromusculaires labellisés par le Ministère de la Santé.
Ces centres constituent l’un des piliers du Plan national maladies rares 2004-2008 mis en place par les pouvoirs publics. Ils proposent des consultations aux missions clairement définies.

Les malades et leurs proches doivent y trouver une prise en charge globale individualisée (diagnostic, suivi médical complet couvrant plusieurs disciplines, etc.), assortie d’une information de qualité. Les centres doivent aussi participer à l’animation des recherches et des essais thérapeutiques, à la diffusion et au suivi des thérapeutiques.

Interlocuteurs des autorités administratives et des associations de malades, les centres de référence veillent aussi à la mise en place des bonnes pratiques professionnelles concernant la pathologie, en lien avec les équipes nationales et internationales dans le même domaine.

Les hôpitaux et CHU candidats à ce label s’adressent à un comité composé de spécialistes des maladies rares, de professionnels de santé et de représentants d’associations de malades qui se réunit une fois par an pour examiner les dossiers.

Ce dispositif s’est élargi avec la création de centres de compétence qui ont pour objectif d’assurer la prise en charge des patients à proximité de leur domicile. Ils développent peu les mêmes activités que les centres de référence, la principale différence étant qu’ils n’interviennent pas dans le domaine de la recherche.

Prévu sur 4 ans, le Plan national maladies rares 2004-2008 est arrivé à échéance et beaucoup s’interrogent sur son avenir, même si sa pérennité ne semble pas être mise en cause.

Les associations de malades restent pour l’heure vigilantes et souhaitent, dès cette année, des éclaircissements sur la pérennisation de ce Plan après 2008.

Les 12 centres de référence neuromusculaires labellisés par le ministère de la Santé :

• Centre Lille / Villeneuve d’Ascq : Hôpital Pierre Swynghedauw, Hôpital Roger Salengro (service de neuropédiatrie), Centre APF Marc Sautelet.
• Centre Nantes / Angers : CHU Hôtel-Dieu, CHU Hôpital Mère Enfant, CHU Angers.
• Centre Limoges / Clermont-Ferrand : CHU Dupuytren, Hôtel-Dieu, Hôpital Gabriel Montpied.
• Centre Garches / Necker / Créteil / Hendaye : Hôpital Raymond Poincaré, Hôpital Necker (enfants malades), CHU Henri Mondor, Hôpital Marin d’Hendaye.
• Centre Strasbourg / Nancy / Reims : Hôpital civil-CHU de Strasbourg, Hôpital de Hautepierre, Hôpital Brabois, Hôpital d’enfants, American memorial hospital, CHU Sébastopol.
• Centre Saint-Etienne / Lyon / Grenoble : Hôpital Bellevue, Hôpital Nord, Centre hospitalier Lyon-Sud, Hôpital de la Croix-Rousse, Hôpital neurologique Pierre Wertheimer, CHU de Grenoble.
• Centre Bordeaux / Toulouse / Montpellier / Nîmes : CHU de Bordeaux, CHU de Montpellier, CHU de Toulouse, CHU de Nîmes.
• Centre Nice / Marseille : Hôpital de l’Archet, Hôpital de la Timone.
• Centre Ile-de-France : Institut de myologie - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Hôpital Armand-Trousseau.
• Centre Dom-Tom :
  - La Réunion : Hôpital d’enfants, Hôpital Félix Guyon, GH Sud-Réunion 
  - Martinique : Hôpital Pierre Zobda-Quitman

   
Source : revue « Vaincre les myopathies » (AFM) – septembre/octobre 2007