Création de l'Association vue par Jean-Charles Lebars, Membre d'honneur et premier Président

« A ma connaissance, il n'y a aucun autre cas dans ma famille. Mon enfance et mon adolescence se sont passées sans problème de santé. Je pratiquais beaucoup de sports, et principalement la gymnastique en compétition (...). Je pratiquais le football, la natation, le plongeon acrobatique ... c'est dire qu'il n'y avait aucune manifestation de CMT.
(...) A 34 ans, j'étais à la Chambre de Commerce de Lorient où je préparais un diplôme de commerce international. On organisait parfois des matches amicaux en fin de semaine et, avec le recul, c'est la première fois où il s'est passé quelque chose d'anormal, bien que discret. Au cours d'un match, je suis tombé plusieurs fois et toujours d'une drôle de façon : après un moment de course rapide, mes jambes n'obéissent plus, et c'est la chute. De plus je n'ai joué qu'une mi-temps (45 min) car j'avais les jambes « lourdes ». J'ai mis cela sur le compte du manque d'entraînement et j'ai oublié cette anecdote.
En 1979 j'ai repris mes activités professionnelles en tant que responsable d'un service Export et, me trouvant un peu « enveloppé », j'ai suivi un régime amaigrissant (...). C'était un régime équilibré complété de réunions de groupe une fois par semaine pour les motivations. Ces réunions se tenaient au premier étage et, au fur et à mesure de ma perte de poids, j'avais de plus en plus de mal à monter l'escalier.
Je ne pouvais plus faire de tennis, mes jambes ne répondaient plus. J'ai mis cela sur le compte de mon amaigrissement et de mon moral, qui était moins bon (...).

• 1980 : (...) depuis ma perte de poids, la maladie était là et les premières manifestations visibles : impossibilité de marcher sur les talons, difficulté à rester longtemps sur la pointe des pieds, sautillements sur place difficiles : au bout d'un moment les jambes deviennent lourdes et ne répondent plus. En l'espace de six mois, impossibilité de courir sans tomber, difficulté à monter les marches... Premières vraies inquiétudes, premier contact avec mon médecin pour ce qui était devenu un problème.
• 1981 : diagnostic CMT probable. Depuis, en ce qui me concerne, la maladie progresse par crises. J'ai de plus la conviction que pour moi, il y a des facteurs déclenchants. Par exemple, chaque fois que j'essaie de perdre du poids, au bout de quelques semaines, mes forces diminuent considérablement. C'est la même chose en cas de grande fatigue ou quand la vie me fait traverser des périodes stressantes.
• 1984 (40 ans) : difficulté à marcher sur la pointe des pieds.
• 1988 : fatigabilité rapide à la marche, problèmes avec les mains pour ouvrir les bocaux ou tourner une clé.
• 1990 : arrêt de la fonction de responsable Export ; les voyages, surtout en avion à cause de la marche dans les aéroports, sont devenus trop pénibles. Utilisation d'une canne de marche en cas de besoin.
• 1993 : chaussures orthopédiques, qui m'ont apporté une grande sécurité dans la marche (plus de chutes) et une bonne stabilité quand il faut rester debout sur place (je partais à reculons).
• (...) 1995 (51 ans) : je suis maintenant bien familiarisé avec mes déficiences et je fais en sorte de ne pas dépasser mes limites : si je suis fatigué, je me repose. Ma famille, mon milieu professionnel (je me suis reconverti dans un travail de bureau) sont habitués à ce que je demande de l'aide pour faire certaines choses et cela se fait tout naturellement. La grande difficulté est de se réadapter après chaque aggravation pour compenser, trouver de nouveaux trucs et accepter d'avoir une maladie dégénérative. »

Création de l'Association vue par Bernadine Robert

Dans le n°15 (Juillet 1993), dans un long récit Bernadine nous raconte comment son parcours a abouti à la création de l'association :

« (...) en 1986 mes difficultés de marche s'accentuent au point de me casser deux fois le pied. Mon médecin (...) me conseille de consulter un chirurgien orthopédiste parisien réputé, pour réduire mon pied creux. Ce chirurgien, après m'avoir auscultée, me dit de voir d'abord un neurologue car mon problème ne lui semble pas uniquement orthopédique.
Après un EMG (examen que je ne vous décrirais pas : tous les CMT connaissent !), le neurologue me dit que j'ai une maladie de Charcot-Marie-Tooth (son diagnostic a été facilité par le fait que j'ai un demi-frère chez qui la CMT venait d'être découverte). Il me dit de ne surtout pas confondre avec la maladie de Charcot qui est fatale à plus ou moins brève échéance. Sa description de la CMT me semble, avec le recul, peu réaliste : évolution très lente, jamais de fauteuil roulant, n'atteint pas les enfants. Je pense que ce médecin très sympathique et humain dont je ne mets pas en doute les compétences, ne voulait pas m'effrayer, surtout à l'occasion d'une première consultation.
Je ne suis pas du genre à baisser les bras et, comme d'habitude, je décide de faire face et de me documenter, ce qui n'est pas chose facile, la CMT n'occupant que quelques paragraphes dans d'immenses encyclopédies de neurologie !
(...) en l'absence d'association spécifique à la CMT, j'adhère à l'AFM et demande au responsable régional de me mettre en contact avec d'autres malades CMT s'il en connaît. Il me met en relation avec Jean-Charles Le Bars fin 1989.
Nous échangeons plusieurs courriers (il habite Nantes), puis décidons de nous rencontrer. D'un commun accord, l'idée de créer une association fait jour, nous voulons rompre l'isolement des malades, diffuser les informations, participer à la recherche s'il en existe une.
Nous écrivons à l'AFM pour savoir s'il serait possible de faire un groupe CMT en son sein, groupe qui éditerait un bulletin d'information.
Nous rencontrons (des responsables de l'AFM) début 1990 pour leur parler de nos projets. Ils sont réticents au sujet du bulletin car nous voulons pouvoir écrire ce que bon nous semble, ce qui n'est pas possible pour un sous-groupe AFM, non pas que l'AFM veuille censurer quoi que ce soit, mais depuis les Téléthons certaines personnes mal intentionnées n'attendent que la moindre erreur de leur part. L'AFM est donc obligée de vérifier tout ce qui peut être écrit en son nom, surtout au point de vue médical, ce qui aurait pu entraîner un certain retard dans la publication de nos articles. Ils nous conseillent plutôt de créer une association de type 1901 et nous assurent de leur soutien financier. CMT France est déclarée officiellement en mai 1990, Jean-Charles en sera le Président, je serai la Trésorière et la Rédactrice du bulletin car, étant une passionnée d'informatique cela me sera plus facile, Daniel, mon mari, sera le Secrétaire.
Entre temps nous avons pris contact avec une grande association internationale au Canada qui publie des articles sur la CMT en anglais. Linda Crabtree, la Présidente de CMT International, nous autorise à reprendre leur logo afin que toutes les organisations CMT aient le même, et à traduire leurs articles, sans que cela nous engage à quoi que ce soit envers eux.

Depuis, la progression de l'association n'a pas cessé : délégués régionaux, réseau d'hôpitaux (créés grâce aux subventions de l'AFM), équipes de recherche...
Le 17 février 1993, c'est-à-dire moins de trois ans après sa création, CMT France a enregistré son 500ème adhérent...
Mais beaucoup de travail reste à faire ! Le bénévolat empiète de plus en plus sur notre vie, mais il me semble que cela en vaut la peine, surtout lorsque nous lisons vos lettres et recevons vos appels téléphoniques. »