Noëlle Adam, déléguée CMT-France pour la région Normandie a participé à la Marche des maladies rares le 6 décembre à l’occasion du dernier Téléthon. Retour sur une journée un peu particulière...
« Nous étions très nombreux pour cette quinzième édition de la Marche des Maladies Rares ! Au minimum 2 000 personnes étaient présentes, à Paris, pour cette initiative solidaire !
Beaucoup d’émotions furent au rendez-vous lors du rassemblement au Jardin du Luxembourg ! Chacun cherchait le panneau de ralliement qui indiquait sa maladie, puis se rassemblait « en famille ». Ce fut un moment de retrouvailles, d’affinités, chargé d’émotion, mais surtout plein de sourires. Je me souviens encore de cette jeune fille adolescente atteinte de CMT et venue en famille de Bourgogne ! Ce fut aussi l’occasion de retrouver des « fidèles » comme Francine Duong !
Le départ de la Marche, a été donné par Garou vers 14h30 ! Ce fut un joyeux périple, bon enfant, et ceux qui ne se connaissaient pas n’hésitaient pas à discuter ; évidemment nous étions tous réunis pour le même combat !
Malgré tout cette Marche ne fut pas facile, car très longue... Mais nous avions tous la volonté d’arriver jusqu’au bout ! C’est ainsi que nous avons enfin atteint la Tour Eiffel vers 18h45 !.... Un bon buffet et des boissons chaudes nous attendaient ! À nouveau, nous avons vécu de superbes moments de partage !
Vers 19h, un groupe de marcheurs s’est rendu sur le plateau de télévision. Pour nous autres, il nous a été demandé de nous rassembler à nouveau pour chanter avec Garou ! Puis de fil en aiguille, c’est comme cela que vers 19h45, tous les marcheurs se sont retrouvés sur le plateau de télévision, avec les animateurs du Téléthon et Garou pour chanter « Le Petit Garçon » !