3e Édition des Journées Régionales des Familles

3e Édition des Journées Régionales des Familles

Depuis 2012, l’AFM-Téléthon organise la Journée des Familles en alternant entre un rendez-vous parisien (Parc Floral) une année, et plusieurs événements régionaux, l’année suivante.
Cette année, ce sont 19 manifestations qui ont eu lieu en métropole, mais aussi en outremer. Elles ont permis de rassembler les familles de patients atteints de maladies neuromusculaires pour rompre l’isolement, vivre des moments d’échanges et de convivialité, rencontrer les acteurs locaux de l’AFM-Téléthon.
Petits comptes rendus de nos délégués CMT-France...

À QUÉTIGNY (21)
La Journée Régionale des Familles de Bourgogne-Franche- Comté de l’AFM-Téléthon s’est déroulée le 18 juin à Quetigny, près de Dijon. Mme Laurence Thienot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, était venue sur place le matin et a présenté en séance plénière de façon très complète les diverses actions de l’association, les centres de recherche qu’elle finance, les pistes de recherche actuelles. Le repas de midi a été notamment l’occasion pour les adhérents de l’AFM-Téléthon atteints de CMT de faire connaissance.
L’après-midi, deux conférences étaient données. La première concernait les urgences médicales. Grâce à une collaboration entre l’AFM-Téléthon et le SAMU, il est procédé actuellement à un déploiement dans toute la France d’un répertoire de « patients remarquables », pour lesquels le moindre accident peut entraîner un risque vital imminent du fait de leur pathologie. Lorsque ces patients, ou un de leur proche contactent le 15, le 18 ou le 112, ils sont immédiatement identifiés comme tels et peuvent, selon les cas, être directement orientés vers les services médicaux compétents sans passer par le service des urgences qui, dans un tel cas, occasionnerait une perte de temps.
La deuxième conférence portait sur la douleur et les maladies neuromusculaires, sujet qui concerne plusieurs d’entre nous. Alors que la douleur est généralement associée à une atteinte corporelle immédiate et permet de réagir pour maintenir l’intégrité du corps, dans de nombreuses maladies neuromusculaires, un message erroné est envoyé au cerveau et des douleurs chroniques peuvent parfois s’installer. Ces douleurs sont difficiles à soigner, car de nombreux médicaments contre la douleur ne sont pas adaptés aux douleurs chroniques. D’autres pistes sont poursuivies par les centres antidouleurs, par exemple vers des médicaments susceptibles de couper le signal de la douleur vers le cerveau, même si l’indication première de ces médicaments concerne une autre affection, ou bien le développement de thérapies non médicamenteuses.
Gérard Lavau,
délégué CMT-France Bourgogne et Franche-Comté

À CHAMBRAY-LÈS-TOURS (37)
Samedi 2 juillet, à l’espace culturel Yves RENAULT de Chambray- lés-Tours a eu lieu la Journée Régionale des Familles du Centre- Val de Loire.
Cette réunion, présidée par Patrick Bernuchon, administrateur de l’AFM-Téléthon, bien connu de CMT-France, fut une grande réussite.
Rencontres, échanges et convivialité furent à l’ordre du jour. L’après-midi, un atelier sur la douleur a permis d’assister à une expérience en direct d’une volontaire sous hypnose ! Cette candidate a reconnu le bienfait de cette séance.
Un autre atelier s’est tenu sur la santé des aidants : il a mis à jour et salué leur efficacité en prenant en compte leurs difficultés. Ces Journées Régionales des Familles permettent aux personnes d’une même région de se rencontrer, notamment pour ceux qui ne peuvent pas se rendre à la Journée Nationale.
Et puis...nous sommes tous mobilisés pour les 2 et 3 décembre prochains, car nous sommes tous Génération Téléthon.
Jean Pavard, délégué CMT-France Centre

À SAINT-MEMMIE (51)
Le 18 juin dernier, CMT-France était partenaire de la Journée Régionale des Familles, pilotée par Mme Valérie Dumargne, Directrice du service régional de Reims aidée de toute l’équipe de bénévoles. Tout le monde a œuvré afin d’accueillir une centaine de personnes au centre des loisirs de Saint-Memmie.
Au programme de la matinée : une plénière soutenue d’une vidéo de la présidente de l’AFM-Téléthon, ainsi que diverses interventions, notamment celle du directeur scientifique de Généthon M. Fulvio Mavilio, de M. Martolet, M. Le Guen, Marie- Sylvie Flot Druesne.
La matinée s’est ensuite terminée par le lancement du Téléthon 2016.
L’apéritif a donné lieu à des rencontres intéressantes, ainsi notre nouvel administrateur, Thierry Durdan, que j’avais invité pour la circonstance, a pu converser très longuement avec M. Mavilio. Pendant le repas des quizz étaient distribués et une boîte à questions (anonymes) était mise à disposition.
L’après-midi la thématique retenue était « Les aidants familiaux et le répit ». Les échanges avec la salle et la psychologue présente ont été très émouvants.
Les aidants parlaient, échangeaient sur les moyens de « souffler », pendant que les aidés se retrouvaient dans la salle contigüe pour jouer (boccia, sarbacane, jeux vidéos accessibles et modelages) ou visiter des stands « villages répits », rencontrer des exposants de matériels, etc.
Quant aux enfants, ils étaient pris en charge par l’excellente coordination 08 qui, comme à l’accoutumée, a animé avec talent des ateliers de sculpture de ballons, des mini jardins : un travail magnifique dans une chaleur humaine hors du commun. La journée s’est achevée avec un goûter de crêpes et une satisfaction générale au dire des retours des familles présentes... et c’est là le principal !
Martine Libany, déléguée Champagne-Ardenne

À BRUMATH (67)
Une fois de plus, la Journée Régionale des Familles de l’AFM- Téléthon, en région Alsace-Lorraine, fut une vraie réussite grâce à la qualité des interventions et la convivialité omniprésente. À Brumath, après l’Amer Bière, nous avons dégusté de bonnes tartes flambées et un petit vin d’Alsace !
J’ai eu le plaisir de rencontrer une petite Zoé, pleine de joie de vivre et d’énergie, malgré un handicap sévère lié à la CMT. À peine arrivée, elle s’était déjà fait deux super copines.
Lors de ces rencontres, je trouve les échanges avec les adhérents de CMT-France présents et les Référents Parcours de Santé sont toujours très enrichissants.
Le matin, Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon a évoqué les perspectives d’avenir et la stratégie future de l’AFM-Téléthon.
L’après-midi, le Professeur Vincent Laugel, médecin coordinateur du centre de référence du CHU de Strasbourg, nous a parlé des « URGENCES » : comment se familiariser, quand on est malade ou proche d’un malade, à la gestion des situations d’urgence médicale ? C’est une question que chacun devrait se poser. Une chute est vite arrivée et nécessite parfois une consultation rapide. Vers quel hôpital se tourner ? Est-ce que j’ai un Kit « Urgences » prêt ? Si j’ai une CMT sévère, est-ce que j’ai une « Carte de soin et d’urgence Maladie neuromusculaire » ? Une réflexion en amont permet de mieux gérer la situation d’urgence médicale le moment venu.
Pour préparer un pense-bête pour une future urgence - que je ne vous souhaite pas - vous pouvez consulter le lien ci-dessous : http://www.afm-telethon.fr/reagir-situation-urgence-73297
Sonia Lauth, déléguée Alsace Lorraine

À PÉRIGUEUX (24)
Pour la 3e Journée Régionale des Familles organisée par l’AFM- Téléthon en Aquitaine, les familles étaient invitées à la Filature de l’Isle à Périgueux pour une journée bien remplie. Christian Cottet, directeur général, et Alexandre Méjat, administrateur, nous ont présenté les temps forts de l’année écoulée, les perspectives d’avenir et la stratégie de l’AFM-Téléthon, mais aussi en avant- première : le lancement du 30e Téléthon 2016 avec la parade du groupe Tin Tam Art dans une ambiance de fête !
Un moment sympathique où nous avons retrouvé des adhérents CMT-France.
L’après-midi, le Dr Guilhem Solé du Centre de Référence des Maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, et Déborah Bled, psychologue, animaient un atelier sur la douleur. Philippe Vallet, directeur adjoint des Actions Familles et Sandrine Genetay, Référente Parcours de Santé, conduisaient l’atelier « La Santé des aidants ». En parallèle, les jeunes se sont réunis dans un groupe de parole qui leur était dédié.
Inutile de dire que tout s’est passé dans la bonne humeur... Vos déléguées Aquitaine et Limousin-Poitou-Charentes sont reparties boostées pour participer à un Téléthon 2016 exceptionnel !
Roselyne Duprat, déléguée Aquitaine et Claudine Daranlot, déléguée Limousin-Poitou-Charentes.

À SAINTES (17)
C’est un couple traditionnel de Saintongeais qui accueillait les familles et les orientait vers la salle des conférences après un passage par les formalités d’usage. Ce sont près de 200 personnes qui étaient présentes à cette journée.
Après une présentation de la journée par Claudine Daranlot, qui en plus de ses missions au sein de CMT-France est aussi déléguée AFM-Téléthon en Charente-Maritime, Frédéric Revah (directeur scientifique du Généthon), Florence Leduc (directrice Actions Familles) et Marie-Christine Loys (trésorière de l’AFM- Téléthon) se sont relayés pour rappeler à l’assemblée les temps forts de l’année passée, les informer des perspectives futures et annoncer le 30e Téléthon qui aura lieu les 2 et 3 décembre 2016 : un événement exceptionnel à ne pas manquer ! L’après-midi, plusieurs rendez-vous proposaient des échanges autour de thèmes importants : les urgences, la santé des aidants et le groupe de parole pour les ados.