CHERCHEURS ET ASSOCIATIONS UNISSENT LEURS EFFORTS
La 6e rencontre nationale « Recherche & Associations de malades » s’est tenue le 31 janvier 2013 au Palais du Luxembourg à Paris. Patricia Chevallier, notre déléguée Île-de-France a représenté l’Association lors de cette rencontre.
Organisé par le GRAM (Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades), ce rendez-vous régulier donne de la visibilité aux interactions, nombreuses et diversifiées, qui se développent entre chercheurs et associations de malades.
Ces échanges participent activement aux développements de la recherche et aux progrès qui en découlent pour les malades. Les interactions chercheurs/associations de malades sont abordées par le prisme de trois actions de l’Inserm :
– l’enquête CAIRNET auprès de l’ensemble des chercheurs de l’Inserm qui a recueilli les opinions concernant les associations de malades et les expériences de 650 chercheurs,
– le lancement du réseau ScienSAs’ qui réunit plus d’une cinquantaine de chercheurs à la retraite et une centaine d’associations,
– la réflexion sur l’évaluation de l’activité des chercheurs impliqués dans des collaborations avec les associations.
L’ENQUÊTE CAIRNET
Que pensent les chercheurs des associations de malades ? Sont- ils prêts à travailler avec elles ? Ont-ils déjà travaillé avec elles ? Quelles sont leurs expériences et leur vision de ce partenariat ? À la demande du GRAM, l’enquête CAIRNET a été mise en œuvre en 2012 pour tenter de répondre à ces questions. Cette étude est basée sur deux types de recueil de données : une enquête sous forme de questionnaire électronique adressé à tous les chercheurs rattachés à l’Inserm ou travaillant dans ses laboratoires et une série d’entretiens en face-à-face avec des chercheurs de l’Inserm. L’analyse des données permettra au GRAM de proposer des programmes adaptés pour faciliter les partenariats.
Quelques résultats préliminaires :
La consultation électronique a reçu 650 réponses exploitables de chercheurs dont le profil d’âge et de sexe est peu différent de celui de la population globale. Leurs réponses tant sur l’opinion qu’ils ont des associations que sur leurs expériences de collaboration bousculent souvent l’image du savant isolé dans son laboratoire.
Respect de l’indépendance scientifique
On sait les chercheurs attachés à leur indépendance scientifique. À l’assertion : s’impliquer auprès d’une association de malades risque de limiter la liberté scientifique d’un chercheur, 70 % d’entre eux expriment leur désaccord (ils sont 2 sur 3 parmi ceux sans relation avec une association et plus de 3 sur 4 pour ceux qui en ont l’expérience).
Soutien financier... ou non
Le soutien financier des associations de malades à la recherche est connu, popularisé par leurs opérations de collectes. Les réponses des chercheurs témoignent d’une extrême diversité dans les montants des aides, les plus petites permettant l’amorçage d’un nouveau projet et les plus importantes le soutien au long cours de tout un programme.
Toutefois, l’enquête montre aussi que dans plus de la moitié des cas, la collaboration entre un chercheur et une association ne s’accompagne pas de soutien financier.
Échange d’information
Les échanges entre chercheur et association reposent beaucoup sur l’information scientifique apportée et/ou vulgarisée par le chercheur et celle concernant le quotidien et les attentes des malades fournie par l’association. Dans un tiers des cas les chercheurs assument une responsabilité dans une instance de l’association.
Motivation
Au-delà du soutien, financier ou autre, apporté à leurs projets, les deux tiers des chercheurs considèrent que travailler avec une association de malades apporte une motivation utile voire déterminante à leur activité et pour 80 % d’entre eux qu’elle valorise les résultats de la recherche.