Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février, et en 2016, celle-ci a donc eu lieu le 29 février, jour
d’exception ! Lancée en 2008 par Eurordis1 et son Conseil des alliances nationales, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. Pour cela, des événements sont organisés à travers 85 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.
Martine Libany, déléguée Champagne- Ardenne et Administratrice CMT-France, s’est impliquée dans cette manifestation sur plusieurs sites à travers sa région et avec plusieurs actions... Elle nous en livre un résumé.
Le thème choisi pour 2016 fut « La voix des malades » ; une mise en lumière sur le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer leur quotidien et celui de leurs familles. Le slogan de cette année : « Ensemble, faisons entendre la voix des malades » fut un appel à toutes celles et tous ceux qui ne sont pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.
Pour préparer cet événement, Isabelle Varnet, déléguée Grand- Est de l’Alliance Maladies Rares et moi-même, avons, durant deux mois, sensibilisé les étudiants infirmiers, aides-soignants, étudiants en diététique et pharmaciens, aux maladies rares. Comment ? En relatant nos parcours de vie pour faire comprendre à ces futurs professionnels l’importance de reconnaître et d’écouter les personnes atteintes de ces maladies. Le jour J, nous avons présenté les maladies rares avec le Dr Bombard, Médecin Chef adjoint du centre de référence neuromusculaire de Reims, et Mme Valérie Dumargne, Directrice régionale de l’AFM-Téléthon - relayée l’après-midi par Mme Denises Jacon, Déléguée régionale. Une belle occasion, à nouveau, pour éclairer de nombreux patients et personnels médicaux par le biais d’échanges d’excellente qualité ; une matinée des plus enrichissantes !
L’après-midi du 29 février fut consacré à une conférence sur les maladies rares organisée par Mme Isabelle Varnet dans les locaux de Reims de la Fondation Groupama pour la santé. Cette réunion a permis d’aborder les problématiques de l’impact psychologique des maladies rares ou encore d’entamer le sujet de l’arrivée du séquençage de nouvelle génération, et du rôle du conseiller en génétique. Les discussions avec l’assemblée furent nombreuses et riches, signe que ce genre d’expérience est pertinent et très apprécié et doit, si possible, être renouvelé...
Le 1er mars, des stands d’information se sont montés dans différents centres commerciaux de toute la région Champagne- Ardenne. Ce sont près de 200 bénévoles qui sont allés à la rencontre des visiteurs pour toujours renseigner et sensibiliser.
Pour finir en beauté, quelques jours plus tard, nous avons pu assister à un concert tenu à la basilique Saint-Rémi de Reims et organisé par la Fondation Groupama. Le montant des entrées a été versé au profit de l’Alliance Maladies Rares. Cette dotation a permis de finaliser le financement d’une application « ViMaRare »2 initiée par Mme Isabelle Varnet.
À l’année prochaine !
Martine Libany