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Rendez-vous le jeudi 1er octobre en présentiel ou par Visioconférence !

L’AFM-Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’Association Française contre l’Amylose, la filière Filnemus et CMT-France organisent une vaste enquête en lien avec le CHU de Bordeaux sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19.

L’objectif de cette enquête est à la fois :
 De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades,
 De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.

Parce qu’il est indispensable que nous puissions dresser un bilan de cette période , votre contribution sera précieuse.

Nous vous invitons à répondre à un questionnaire en ligne, disponible à partir du lien suivant : cliquez ici.

Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes.
Aucune donnée identifiable ne sera collectée.
Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est le 25 septembre 2020,
En vous remerciant par avance pour votre participation,
Avec nos chaleureuses salutations
Martine Libany, Présidente CMT-France

Filnemus publie des conseils pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. Un document téléchargeable permet d’accompagner les professionnels de santé et les malades dans ce
contexte de déconfinement.

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est destinés aux professionnels de santé concernés par la prise prise en charge d’un patient atteint d’une CMT. Il contient toutes les recommandations de bonne pratique pour les CMT.
C’est un outil précieux à transmettre sans modération !

Guide et documents à télécharger ici