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Filnemus publie des conseils pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. Un document téléchargeable permet d’accompagner les professionnels de santé et les malades dans ce
contexte de déconfinement.

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est destinés aux professionnels de santé concernés par la prise prise en charge d’un patient atteint d’une CMT. Il contient toutes les recommandations de bonne pratique pour les CMT.
C’est un outil précieux à transmettre sans modération !

Guide et documents à télécharger ici

La Filière Filnemus souhaite colliger par une enquête simple les cas des patients neuromusculaires COVID19+.

Cette enquête permettra d’estimer l’impact de cette infection dans le domaine neuromusculaire et obtenir certaines informations basiques.

C’est ici !

Dans ce contexte de pandémie, de confinement, puis de dé-confinement à venir, de nombreuses questions se posent à nous : sommes-nous des personnes à risque ? Pouvons-nous travailler ? etc. Pour rappel, le Haut Conseil de Santé avait établi une liste de pathologies à risque dans laquelle nous ne figurions pas.

CMT-France a interpellé le Président de la République et le Haut Conseil de Santé à ce sujet. Car si nous ne sommes pas à proprement parler à risque, nous pouvons, comme tout le monde, développer une forme grave avec des conséquences plus lourdes à cause de la CMT. Lorsqu’on voit un jeune sportif sans pathologie associée qui après un séjour en réanimation, n’arrive toujours pas à se tenir correctement debout au bout d’un mois, vous imaginez les effets sur une personne CMT…
Or, sur declare.ameli.fr nous ne pouvions pas nous mettre en arrêt de travail même si nous sommes en ALD. Pour certaines personnes, il y a pourtant obligation d’aller travailler et là, il y a risque.
Sur declare.ameli.fr, figure désormais « Formes graves des affections neurologiques et musculaires (Neuromyopathies et autres, myasthénies et autres affections neuromusculaires) « Je pense que nous pouvons nous caser dans « autres affections neuromusculaires » .

Pour l’instant, il y a peu de maladies neuromusculaires en réanimation, pourquoi ? Parce que nous sommes pour la plupart raisonnables et nous nous confinons.
Si vous ou votre enfant avez une CMT avec une pathologie associée, problème respiratoire, diabète, obésité ou formes graves de CMT, vous êtes plus à risque qu’un CMT sans pathologie associée. Si vous ne parvenez pas à obtenir un arrêt de travail via declare.ameli.fr (normalement c’est possible maintenant), vous pouvez toujours aller voir votre médecin traitant qui se chargera de le faire.
 Surtout, il faut continuer à se mobiliser, faire les exercices mis en place sur le site de Filnemus : http://www.filnemus.fr/
 Par précaution, préparer son kit d’urgence : https://www.afm-telethon.fr/actualites/preparer-son-kit-urgences-avance-140324
 Et bien sûr, respecter les gestes barrières.

Si vous êtes ou vos enfants atteints du COVID-19, la Filière Filnemus souhaite colliger par une enquête simple les cas des patients neuromusculaires COVID19+. Cette enquête permettra d’estimer l’impact de cette infection dans le domaine neuromusculaire et obtenir certaines informations basiques. Si vous souhaitez répondre à cette étude, vous trouverez la note d’information de non-opposition à l’étude à faire signer par un médecin et le questionnaire en ligne sur le site de Filnemus : http://www.filnemus.fr/

Prenez soin de vous, toute l’équipe confinée de CMT-France reste à votre disposition.
Martine Libany
Présidente de CMT-France