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Un mémoire qui nous concerne...

Meghane, étudiante en 3e année de licence en psychologie à l’Université Paris V Descartes, a choisi pour mémoire de licence les stratégies de "coping" (d’ajustement) au stress et la qualité de vie de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (en particulier la maladie de Charcot-Marie-Tooth).

Pour mener à bien ce travail, Meghane recherche des volontaires CMT pour répondre au formulaire en ligne ci-après :

http://goo.gl/forms/ZNphZvfXMu

Merci de votre contribution à ce travail qui fait avancer notre cause !

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Dans 1 semaine, c’est la Journée internationale des Maladies Rares

"Vivre avec une maladie rare – chaque jour, main dans la main"


Pour découvrir le film de la Journée internationale des Maladies Rares 2015, rendez-vous ici !

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés.

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Thermes de Lamalou-les-Bains

Le programme spécifique CMT 2015 est consultable

» Lire la suite

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"Les maladies rares : quelles attentes et quels enjeux pour la société ?"

26 et 27 novembre prochains


Connaissez-vous RARE ?
Il s’agit de Rencontres organisées entre l’ensemble des acteurs de la santé et des maladies rares : associations de malades, entreprises, chercheurs, cliniciens, investisseurs, décideurs de la santé.
RARE est organisé par Eurobiomed, le seul pôle de compétitivité santé ayant pour défi de santé les maladies rares, depuis sa création en 2006.

La prochaine édition de RARE aura lieu les 26 et 27 novembre 2015 à Montpellier. Sur inscription préalable, vous pouvez assister à cette 4e édition qui est ouverte
aux malades, familles des malades et associations de malades.

Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter le site Internet : www.rare2015.com