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Campagne pour l’accès aux soins !

Participez à l’enquête EURORDIS en communiquant vos difficultés d’accès aux soins ! Vous avez jusqu’au 30 septembre 2014.

Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement ? Si oui, précisez lesquelles.

Cette enquête ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Les informations collectées seront traitées par des personnes qualifiées afin d’identifier (via les rapports qui seront disponibles) les problèmes existants, de les signaler aux autorités nationales de santé et d’en discuter avec leurs représentants. Nous n’avons pas les ressources suffisantes pour traiter les cas un par un.
EURORDIS ne vous communiquera pas directement les résultats, mais vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d’EURORDIS (une page « Campagne pour l’accès aux soins » sera spécialement créée). Merci d’accorder un peu de votre temps.

Pour participer à cette enquête en ligne, cliquez ici : https://www.surveymonkey.com/s/H3WLKZH

À propos d’EURORDIS...

Fondée en 1997, l’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d’informations : www.eurordis.org)

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Conseil génétique et test génétique : une étude est en ligne

Vous pouvez participer à un questionnaire en ligne (attention questionnaire en anglais !)

Le but de cette étude, initiée par Elizabeth Francisco, étudiante diplômée du programme de conseil génétique à l’Université de Greensboro (Caroline du Nord), est d’en apprendre davantage sur les malades atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Toutes les personnes qui ont un diagnostic de CMT peuvent prendre part à cette étude et les réponses en provenance de la France seront bien prises en compte.

Si vous décidez de participer à cette étude, vous serez invité à remplir un bref questionnaire en ligne anonyme (l’enquête prendra 10-15 minutes).

Online Research Study for Genetic Counseling and Genetic Testing

Dear Friends,

My name is Elizabeth Francisco and I am a graduate student from the Genetic Counseling program at the University of North Carolina Greensboro. I am inviting you to participate in a research study. The goal of my study is to learn more about the experiences of people with Charcot-Marie-Tooth (CMT) with genetic counseling and genetic testing. Adults with CMT and parents or legal guardians of someone of any age who has a diagnosis of CMT are eligible to participate

If you decide to participate in this study, you will be asked to complete a brief anonymous online survey. The survey will take about 10-15 minutes to complete. You do NOT have to know what genetic counseling is to participate, as we are interested in hearing from all members of the Charcot-Marie-Tooth community. Your participation in this study is completely voluntary and you can stop at any time by closing the survey.

We hope this research will help us to better understand what people with CMT think about genetic counseling and genetic testing, and to learn more about their experiences in receiving genetic services. This information can be helpful in improving these services for patients in the future.

If you have any questions or would like more information about this study, please contact me or my faculty advisor, Nancy Callanan using the contact information provided below.

If you would like to participate please click on the link below to view the consent form and proceed to the survey.

https://uncg.qualtrics.com/SE/?SID=SV_8oFjoYiUKaQjJrf

Thank you for considering participating in this research study.

Sincerely,

Elizabeth Francisco
Genetic Counseling Student
MS Genetic Counseling Program
University of North Carolina at Greensboro
eidecker@uncg.edu

Nancy Callanan, MS, CGC.
Program Director and Clinical Professor
MS Genetic Counseling Program
University of North Carolina at Greensboro
npcallan@uncg.edu
(336) 256-0175

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Strasbourg : CMT-France sera présente sur le stand de l’Alliance Maladies Rares

Rendez-vous au Salon des Associations le dimanche 28 septembre

Votre déléguée CMT-France, Sonia Lauth, se fera un plaisir de vous rencontrer sur le stand de l’Alliance Maladies Rares le dimanche 28 septembre de 11 à 19 heures au Salon des Associations.
Cette manifestation aura lieu au Parc de la Citadelle dans le quartier de l’Esplanade.

Pour toutes informations, contactez Sonia : alsace-lorraine@cmt-france.org

Depuis 1994, la Maison des associations de Strasbourg organise un salon des associations pour :

- Permettre aux associations de se faire connaître du grand public.
- Proposer aux Strasbourgeois des animations gratuites et diversifiées.
- Permettre aux dirigeants associatifs de se rencontrer entre eux.
- Favoriser les dynamiques inter-associatives dans la construction du programme d’animation et dans l’animation des villages

De nombreuses animations sont prévues : chants, danses, démonstrations sportives, théâtre, expositions, animations enfants, jeux …

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Collaboration de Pharnext et l’Association Hereditary Neuropathy Foundation

Pharnext et l’Association Hereditary Neuropathy Foundation collaborent sur des programmes de sensibilisation à la CMT

La société biopharmaceutique française Pharnext SAS et l’association de patients Hereditary Neuropathy Foundation (HNF) annoncent aujourd’hui leur accord de partenariat sur des programmes visant à sensibiliser à la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) et à soutenir le développement d’une communauté de patients et de recherche plus forte.

Pharnext soutiendra financièrement plusieurs initiatives d’HNF dont :

L’évolution et le développement d’une section spécifique sur le site internet d’HNF regroupant les bulletins d’information, le matériel éducatif de l’association HNF ainsi que les actualités liées à la recherche sur la CMT (www.hnf-cure.org/newsletter-cmt-update/) ;
La mise en oeuvre d’une campagne d’information vidéo au cours du mois de septembre 2014, mois dédié à la sensibilisation à la CMT aux Etats-Unis
L’évolution de la communauté de patients CMT d’HNF sur Inspire (CMT Support Community : www.inspire.com/groups/charcot-marie-tooth-cmt) ;
Le développement du registre de patients GRIN (Global Registry for Inherited Neuropathies) fondé par HNF et le Hannah’s Hope Fund (HHF), association soutenant les patients et la recherche sur la Neuropathie à Axones Géants (GAN) (www.neuropathyreg.org).
Le GRIN a été développé par HNF et HFF pour collecter des données cliniques et génétiques de patients atteints de différentes formes de neuropathies héréditaires comme CMT ou GAN, afin de faire progresser le développement de nouvelles thérapies pour ces pathologies invalidantes. Poursuivre l’expansion du GRIN permettra aux chercheurs travaillant sur des nouveaux traitements visant les neuropathies héréditaires d’avoir accès à une source précieuse de données pour faire progresser leurs travaux.

« La collaboration d’HNF avec Pharnext est une opportunité d’accroître la sensibilisation à la CMT et de fournir des outils instructifs aux patients, à leur proches et aux chercheurs », déclare Allison Moore, fondatrice et présidente d’HNF.

"Le registre GRIN est une initiative majeure qui va permettre à des structures comme Pharnext de travailler plus aisément sur des traitements dont les patients atteints de neuropathies héréditaires ont cruellement besoin », déclare Sean Ekins, directeur scientifique d’HNF.

« Pharnext soutient les initiatives développées par HNF dans le cadre de notre engagement à améliorer la vie des patients souffrant de la CMT. Nous nous réjouissons de l’expansion du registre GRIN et de son exploitation dans le cadre d’études scientifiques, telle que la phase III actuellement en préparation de notre candidat médicament pour le traitement de la CMT1A », déclare Daniel Cohen, co-fondateur et président directeur général de Pharnext.