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Journée d’informations sur la CMT à Lamalou-les-Bains

Le samedi 25 octobre au centre Ulysse de Lamalou-les-Bains

Le samedi 25 octobre prochain, le centre thermal de Lamalou-les-Bains et CMT-France organise une après-midi d’information sur le thème de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Au programme :

14h30 : Accueil des participants.

15h00 : La médecine thermale.

15h20 : Le rôle de l’Association CMT-France.

15h40 : L’intérêt de l’activité physique dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

16h00 : L’autonomie du patient à travers l’ergothérapie.

16h30 : Verre de clotûre.

À l’issue de cette journée, pour les personnes qui le souhaitent et sur inscription, l’établissement thermal vous propose de découvrir quelques soins aux thermes et/ou une visite des thermes. Plus d’information ci-dessous :

invitation Lamalou
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Concours photos Eurordis

Vous avez jusqu’au 16 décembre 2014 pour envoyer vos photos !

EURORDIS a récemment lancé son concours annuel de photos. Tous ceux qui sont concernés par les maladies rares sont invités à partager leurs plus beaux clichés !
En plus d’offrir aux participants la chance de gagner des prix, ce concours est l’occasion de communiquer visuellement sur les multiples facettes de la vie avec une maladie rare.
Tout le monde peut participer et voter pour ses photo(s) préférée(s) !

Cette année, 3 dotations (Apple iPad Air) seront attribuées à trois gagnants différents :
• Vote du public : Décerné à la photo qui reçoit le plus grand nombre de votes.
Demandez à tous vos amis de partager votre photo et de voter pour elle !
• Choix de l’expert : Sélection par le photographe de mode professionnel Rick Guidotti. Sa devise : « Célébrer la richesse et la beauté de la diversité humaine ».
• Coup de cœur EURORDIS.

Pour plus d’informations, contactez EURORDIS au photocontest@eurordis.org
Concours de photos EURORDIS 2014 : http://www.eurordis.org/photo-concours
Les conditions sont consultables à cette adresse http://img.eurordis.org.s3.amazonaws.com/photocontest/2014/photo-contest...
Pour les non anglophones, voici cependant l’information la plus importante sur la propriété intellectuelle de la photo soumise :

en soumettant une photo, les participants conservent les droits de propriété intellectuelle de leur photo, et concèdent à EURORDIS un droit d’exploitation de la photo. Si toutefois un participant souhaite que sa photo ne soit plus utilisée, EURORDIS s’engage à ne plus utiliser la dite photo dans un délai raisonnable. Toutes les données personnelles collectées ne seront utilisées que dans le cadre du concours photo.

Toutes les étapes ici http://img.eurordis.org.s3.amazonaws.com/photocontest/2014/photo-contest-procedures.pdf

Et pour les non anglophones :
1/ Le concours accepte des participation entre le 17 septembre et le 16 décembre 2014. Téléchargez votre ou vos photo(s) sur http://www.eurordis.org/photo-concours, remplissez toutes les informations dans les différents champs.
Vous pouvez également soumettre votre photo en l’envoyant à photocontest@eurordis.org avec les informations suivantes :
nom de la personne photographiée / votre pays / la maladie / nom du photographe / titre de votre photo / l’année pendant laquelle la photo a été prise / et tous les commentaires.
Votre photo sera validée par un modérateur avant d’être mis en ligne sur la galerie EURORDIS. En attendant, vous pouvez commencer à partager votre ou vos photo(s) avec vos amis et leur demander de voter pour elle. Tous les votes reçus, avant même que la photo soit affichée sur la galerie, seront inclus dans le comptage des voix !
Néanmoins, un seul vote par adresse IP et par jour sera pris en compte.

2/ La date limite pour le Choix de l’expert et le Coup de cœur EURORDIS est le 12 décembre 2014, 12h.

3/ La date limite pour les votes du public est 17 décembre 2014, 12h.

4/ L’annonce des lauréats se fera le 17 décembre 2014 à 17h. Les gagnants seront avisés grâce aux indications laissées lors de l’inscription.

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Campagne pour l’accès aux soins !

Participez à l’enquête EURORDIS en communiquant vos difficultés d’accès aux soins ! Vous avez jusqu’au 30 septembre 2014.

Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement ? Si oui, précisez lesquelles.

Cette enquête ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Les informations collectées seront traitées par des personnes qualifiées afin d’identifier (via les rapports qui seront disponibles) les problèmes existants, de les signaler aux autorités nationales de santé et d’en discuter avec leurs représentants. Nous n’avons pas les ressources suffisantes pour traiter les cas un par un.
EURORDIS ne vous communiquera pas directement les résultats, mais vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d’EURORDIS (une page « Campagne pour l’accès aux soins » sera spécialement créée). Merci d’accorder un peu de votre temps.

Pour participer à cette enquête en ligne, cliquez ici : https://www.surveymonkey.com/s/H3WLKZH

À propos d’EURORDIS...

Fondée en 1997, l’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d’informations : www.eurordis.org)

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Conseil génétique et test génétique : une étude est en ligne

Vous pouvez participer à un questionnaire en ligne (attention questionnaire en anglais !)

Le but de cette étude, initiée par Elizabeth Francisco, étudiante diplômée du programme de conseil génétique à l’Université de Greensboro (Caroline du Nord), est d’en apprendre davantage sur les malades atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Toutes les personnes qui ont un diagnostic de CMT peuvent prendre part à cette étude et les réponses en provenance de la France seront bien prises en compte.

Si vous décidez de participer à cette étude, vous serez invité à remplir un bref questionnaire en ligne anonyme (l’enquête prendra 10-15 minutes).

Online Research Study for Genetic Counseling and Genetic Testing

Dear Friends,

My name is Elizabeth Francisco and I am a graduate student from the Genetic Counseling program at the University of North Carolina Greensboro. I am inviting you to participate in a research study. The goal of my study is to learn more about the experiences of people with Charcot-Marie-Tooth (CMT) with genetic counseling and genetic testing. Adults with CMT and parents or legal guardians of someone of any age who has a diagnosis of CMT are eligible to participate

If you decide to participate in this study, you will be asked to complete a brief anonymous online survey. The survey will take about 10-15 minutes to complete. You do NOT have to know what genetic counseling is to participate, as we are interested in hearing from all members of the Charcot-Marie-Tooth community. Your participation in this study is completely voluntary and you can stop at any time by closing the survey.

We hope this research will help us to better understand what people with CMT think about genetic counseling and genetic testing, and to learn more about their experiences in receiving genetic services. This information can be helpful in improving these services for patients in the future.

If you have any questions or would like more information about this study, please contact me or my faculty advisor, Nancy Callanan using the contact information provided below.

If you would like to participate please click on the link below to view the consent form and proceed to the survey.

https://uncg.qualtrics.com/SE/?SID=SV_8oFjoYiUKaQjJrf

Thank you for considering participating in this research study.

Sincerely,

Elizabeth Francisco
Genetic Counseling Student
MS Genetic Counseling Program
University of North Carolina at Greensboro
eidecker@uncg.edu

Nancy Callanan, MS, CGC.
Program Director and Clinical Professor
MS Genetic Counseling Program
University of North Carolina at Greensboro
npcallan@uncg.edu
(336) 256-0175