ÇA MARCHE TOUJOURS
AVEC LA FONDATION GROUPAMA !
PAR MONTS ET PARLAN...
Dimanche 2 juin, pas moins de 210 marcheurs se sont retrouvés à Parlan dans le Cantal pour participer à une balade solidaire au profit de CMT-France.
À cette occasion, Patricia Gueyvelian, 49 ans, déléguée CMT-France Auvergne et atteinte de la maladie de Charcot- Marie-Tooth, a partagé son vécu et expliqué son engagement.
« La maladie est présente dans ma famille depuis plusieurs générations, mais le sujet était tabou. Je suis atteinte depuis mon enfance, mais je n’ai mis un nom sur ma pathologie qu’à l’âge de 25 ans. Pourtant, les signes étaient visibles depuis toute jeune : manque d’équilibre, chutes fréquentes, multiples entorses des chevilles, pieds creux... On me disait « Tu as le mal de la famille » sans savoir qu’effectivement c’était une réelle pathologie ! Les formes et les symptômes sont multiples et entraînent une certaine incompréhension voire une confusion dans le regard des gens. Personnellement, j’aime faire du sport, mais j’étais vulnérable : je devais convaincre mes professeurs de ma bonne volonté. Certains souffrent d’une fatigabilité au niveau des mains qui peut compromettre la qualité de l’écrit et des apprentissages scolaires. Il y a encore beaucoup de travail à faire pour sensibiliser les enseignants aux réelles limites des enfants ! Le regard extérieur est difficile à supporter, car nous devons toujours justifier notre bonne foi. J’ai la chance d’avoir un tempérament volontaire. Jeune, je faisais beaucoup d’activités (natation, vélo...), ce qui m’a permis d’être suffisamment armée pour lutter contre la fonte musculaire liée à la maladie. Mon mari me soutient énormément. Nous avons 3 enfants dont 2 sont également atteints. Bien sûr, ma connaissance des symptômes a facilité leur diagnostic. La prise en charge dès le plus jeune âge ne stoppe pas la maladie, mais permet de prévenir et de soulager les éventuelles douleurs physiques et morales.
De nombreux patients ne sont pas identifiés par méconnaissance, par déni et c’est dommage... Des journées comme celles organisées par Groupama permettent de parler de nos difficultés, de faire connaître nos pathologies, mais aussi d’évoquer nos projets. La collecte de fonds contribue à faire avancer la recherche. Nous plaçons beaucoup d’espoir dans la commercialisation en 2020 d’un nouveau traitement pour les adultes (PXT3003 - laboratoire Pharnext pour la CMT1A). Les essais sur ce médicament ont montré une nette diminution des symptômes tels que douleurs, crampes, troubles de l’équilibre, ce qui permet d’améliorer l’agilité du patient. Globalement, ce serait un progrès sur le plan moteur et/ou sensitif.
Cependant, le plus difficile reste de faire évoluer le regard de tous sur nos handicaps. Participer à cette marche était un réel défi que j’ai relevé avec enthousiasme, car je refuse de me cacher derrière la maladie. La vie, même si elle est un peu plus difficile pour nous, reste une belle aventure que je veux vivre pleinement ! ».
Jean-Paul Resche, élu mutualiste de Groupama et référent pour la fondation Groupama Vaincre les maladies rares a fait part de sa satisfaction : « Les moments de partage et de solidarité que nous avons vécus dimanche sont le moteur de mon attachement à Groupama. Nous sommes plus qu’un assureur. En soutenant une famille de la région et toute une association derrière, j’ai vraiment le sentiment de participer à des actions concrètes et citoyennes. C’est aussi ça la vraie vie à Groupama ! ».
DEUX BALADES SOLIDAIRES DANS L’AISNE
Deux autres balades solidaires en faveur de CMT-France ont été organisées dans l’Aisne par la Fondation Groupama pour la Santé !
Pour soutenir notre association, 244 marcheurs sont venus le 29 mai dernier à Laon pour une marche en nocturne et à Chierry le 2 juin.
Merci et bravo aux organisateurs et aux marcheurs, et un grand merci pour l’équipe de la Fondation Groupama pour la santé qui œuvre avec toujours beaucoup d’efficacité et de sincérité dans le combat des maladies rares.