Dimanche 4 juin 2017, les élus et les collaborateurs de Groupama Nord-Est, accompagnés de leurs proches et de toute personne intéressée par la cause des maladies rares, se sont mobilisés au profit d’associations de patients dans le cadre des balades solidaires. Deux marches ont concerné l’Association CMT-France : une première à Langatte, une seconde à Jouy- les-Reims.
456 marcheurs solidaires en Moselle :
« Après presque 7 mois de préparation, la marche solidaire de la Fondation Groupama de Moselle a permis de réunir une somme totale extraordinaire de 10150 euros pour l’organisation d’une rencontre nationale des familles sur le thème : « CMT avec début précoce des symptômes chez l’enfant ».
Le président de la caisse locale de Groupama, Monsieur Antoine Irlinger s’est investi durant des mois pour la réussite de cette journée mémorable. Il a assisté à de nombreuses Assemblées Générales de Groupama pour évoquer la maladie de Charcot-Marie-Tooth et cette marche solidaire. Il a trouvé un parrain : l’équipe du Sarrebourg Handball club et de nombreux sponsors pour cette manifestation. Pour rassembler le maximum de personnes, le Républicain Lorrain et l’Est Républicain ont largement communiqué sur la maladie et la marche solidaire de Langatte. Samedi soir, la balle du match de Hand à Sarrebourg a été lancée par une adhérente de CMT-France et dimanche des joueurs étaient présents à la marche solidaire de la Fondation Groupama !
Malgré la fraîcheur matinale, le succès fut au rendez-vous !
Dans le cadre agréable de la base de loisirs de Langatte, autour de l’étang du Stock (à côté de Sarrebourg), plusieurs animations se sont déroulées tout au long de la journée. Différents parcours de marche avaient été prévus, allant de 20 km pour les plus courageux à 2 km pour les petits marcheurs.
Les participants ont pu s’initier à l’équitation, admirer les danses de Wallis-et-Futuna, s’émerveiller devant des voitures anciennes et participer à une tombola pour gagner de nombreux lots.
Bien entendu, les marcheurs et autres participants ont pu reprendre des forces autour d’un bon repas accompagné d’une bière pression (avec modération !). Un stand de pâtisseries « faites-maison » était ouvert en permanence. Plus de 40 bénévoles de la Fondation Groupama se sont mobilisés tout au long de la journée. La famille et les amis du président de la caisse locale de Groupama se sont joints à eux. Plus de 456 marcheurs ont ainsi participé à la balade solidaire. Des adhérents de CMT-France ont profité de cet événement pour faire connaissance.
MERCI !
À15H30, lors de la remise du chèque, j’ai été submergée par l’émotion : merci à la Fondation Groupama pour toutes ces énergies déployées pour notre cause...
Et comment remercier toutes ces personnes qui se sont mobilisées, pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth ?
Une seule réponse : la réussite de la rencontre des familles « CMT », le 26 août 2017 à Paris.
La maladie de Charcot-Marie-Tooth est la plus fréquente des maladies rares. Mais beaucoup de formes de CMT sont très rares ! En l’état actuel des connaissances, on sait que la CMT représente un groupe de pathologies cliniquement et génétiquement hétérogènes.
Les connaissances sur les différentes formes de CMT progressent tous les ans. Étant déléguée de l’Association depuis plus de dix ans et maman d’une jeune femme atteinte d’une CMT, je suis toujours très touchée par les questions de parents qui ont besoin d’aide pour accompagner leur enfant ou leur adolescent au quotidien. J’organise donc la rencontre des familles « CMT » à Paris pour permettre un échange entre parents et professionnels (neuropédiatre, généticien, RPS AFM-Téléthon). En parallèle, les enfants et adolescents pourront se retrouver autour d’une équipe d’animation et faire connaissance.
L’après-midi se passera sous forme de deux tables rondes : une pour tout type de CMT et une autre spécifiquement pour la CMT2A (MFN2).
Il reste quelques places. Pour une question d’organisation, merci de vous inscrire avant le mercredi 23 août 2017. Vous pouvez me contacter au 03.88.51.67.43 : Sonia Lauth, déléguée CMT-France Région Alsace-Lorraine.
Et si comme les marcheurs de la Balade Solidaire, nous faisions un p’tit bout de chemin pour la CMT ce samedi 26 août à Paris ? À très bientôt... »
Sonia Lauth
245 marcheurs solidaires dans la Marne :
La générosité est une valeur qui marche !
« Ils étaient 245 marcheurs à se réunir à Jouy-les-Reims, et les efforts communs ont permis de récolter 2774 € intégralement reversés à CMT-France. Pour cette rencontre, une coopérative viticole nous a chaleureusement accueillis et en récompense, chaque participant a eu droit à une petite coupe de champagne à la fin de son parcours. Pour nous restaurer, un camion de pizza présent sur place nous a régalés de ses spécialités.
Merci à tous pour cette magnifique journée qui s’est déroulée dans une ambiance de joie et de bonne humeur, sous un beau soleil.
Une caisse locale de Groupama a souhaité faire un don complémentaire de 150 € qui s’ajoute aux 2 774 €. C’est donc un total de 2924 € qui seront destinés à financer un projet pour les enfants. »
Martine Libany