CMT et COVID-19

Quelques documents et informations utiles !

Suite à l’intervention de Filnemus auprès du ministère, vous trouverez la mise à jour de la liste de patients à haut risque sur le site : [Les malades neuromusculaires « à très haut risque » auront accès à la vaccination contre le Covid-19 dès le 18 janvier.|

Vous trouverez ci-dessous par ailleurs la liste des pathologies des patients neuromusculaires priorisés pour la vaccination Covid-19.

FILNEMUS Maladies neuromusculaires

Les pathologies suivantes :

 les neuropathies auto-immunes traitées

 les neuropathies amyloïdes héréditaires et acquises traitées

  les neuropathies génétiques de type Charcot Marie Tooth,

 les myasthénies

 les myopathies auto-immunes traitées

 les myopathies génétiques de type dystrophie musculaire

 les myopathies congénitales

 les amyotrophies spinales

 les maladies neuromusculaires mitochondriales

Associées à au moins un des facteurs de risque suivants :

 Insuffisance respiratoire avec CVF < 70%

 Insuffisance cardiaque

 Traitement par corticoïdes ou immunosuppresseur au long cours (sauf pour les vaccins vivants atténués qui sont contre indiqués)

 > 20 000 patients

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à vous adresser à votre médecin traitant ou votre consultation spécialisée.

L’AFM-Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’Association Française contre l’Amylose, la filière Filnemus et CMT-France organisent une vaste enquête en lien avec le CHU de Bordeaux sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19.

L’objectif de cette enquête est à la fois :
 De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades,
 De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.

Parce qu’il est indispensable que nous puissions dresser un bilan de cette période , votre contribution sera précieuse.

Nous vous invitons à répondre à un questionnaire en ligne, disponible à partir du lien suivant : cliquez ici.

Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes.
Aucune donnée identifiable ne sera collectée.
Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est le 25 septembre 2020,
En vous remerciant par avance pour votre participation,
Avec nos chaleureuses salutations
Martine Libany, Présidente CMT-France

Filnemus publie des conseils pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. Un document téléchargeable permet d’accompagner les professionnels de santé et les malades dans ce
contexte de déconfinement.

La Filière Filnemus souhaite colliger par une enquête simple les cas des patients neuromusculaires COVID19+.

Cette enquête permettra d’estimer l’impact de cette infection dans le domaine neuromusculaire et obtenir certaines informations basiques.

C’est ici !