Des nouvelles de La Réunion

Des nouvelles de La Réunion

Dans le département de l’île de la Réunion, les actions concernant les maladies neuromusculaires n’ont pas ralenti depuis le début de l’année 2019.
Elles se diffusent auprès d’un public concerné, s’appuyant sur des expertises et un partenariat fidèle avec l’AFM-Téléthon, le centre des maladies rares et son association ARNEMUSE, CMT-France, Groupama, les prestataires de services...

FIN MARS À SAINT-PIERRE DE LA RÉUNION : RETRANSMISSION EN VISIOCONFÉRENCE DU 29E CONGRÈS CMT-FRANCE
L’événement a été soutenu et rendu possible par les centres des maladies rares de Marseille (Docteur Sharam ATTARIAN) et de la Réunion (Docteur Ariane CHOUMERT) et par l’AFM- Téléthon. À cette occasion, nous avons bénéficié d’une belle couverture par la presse locale.
Le décalage horaire (+ 2h pour nous) nous a permis, lors de la pause repas à Montpellier, de visionner et d’applaudir le film « Le combat de la vie » de Daniel Santiago1. Le synopsis : Dany, éducateur sportif atteint de la maladie de Charcot- Marie-Tooth, entreprend de réaliser son rêve : disputer un combat de boxe.
En ce jour de congrès, lors des échanges entre les participants, différents sujets furent abordés, dont le chaussage, la recherche, la prise en charge et l’avenir des consultations médicales. Ce dernier point fait souci. En effet, l’île de la Réunion comptait 2 consultations des maladies neuromusculaires rares : le CHU du nord, centre de compétence et celui du sud, centre de référence. Au départ de son coordonnateur, non remplacé, le centre de compétence du nord a dû fermer ses consultations.
La question du suivi des soins pour les patients reste entière et l’avenir ne semble pas se dégager ni pour les patients ni pour les équipes médicales du nord et du sud !!

SAMEDI 22 JUIN : LA JOURNÉE RÉGIONALE DES FAMILLES (JRF) DE L’AFM-TÉLÉTHON !
Nombre de participants ont trouvé accueil sous le kiosque de CMT-France qu’avaient installé (et démonté en fin de journée !) les « facilitateurs de gestion de stand » : Loïc, son papa René-Paul, Jean-Louis, Patricia, Émilie... de précieuses aides ! Ce fut aussi l’occasion d’y retrouver Paulette VITRY, la déléguée régionale CMT-France qui m’a précédée sur cette fonction. L’accueil des participants lors de la plénière a été assuré par Géraldine MERRET, directrice des actions auprès des familles (AFM-Téléthon), par Carole HEINRICH, directrice du service régional et par M. PAYET, représentant le département.
La Dr Anne-Gaëlle JEGU (Médecine Physique et de Réadaptation) présenta les incontournables de la médecine orthopédique dans ces pathologies neuromusculaires. Mme Émilie BRISSON, ergothérapeute, fit la présentation d’une nappe à capteur de pression qui permet de cartographier l’intensité des appuis au niveau des pieds dans un objectif de prévention cutanée.
Beaucoup d’échanges informels ont été favorisés par la pause déjeuner et se sont prolongés dans l’après-midi.

GÉRALDINE MERRET FIT NATURELLEMENT LE LIEN ENTRE CETTE JOURNÉE ET UNE MARCHE SOLIDAIRE EN CHAUSSANT SES BASKETS DÈS LE LENDEMAIN...
Cette balade, organisée par la fondation GROUPAMA (donateur) et par l’association ARNEMUSE (qui agit pour les maladies neuromusculaires rares, dont la CMT) s’est déroulée sur le site de l’Étang Saint-Paul et prévoyait de parcourir quelque 8 km en 2 heures. Aïe ! Mon autonomie de marche ne me permettait pas de suivre une telle balade. Je dus trouver une solution !
Cette grande et belle journée s’est conclue par un pique- nique partagé.
Et chacun s’est dit : « À l’année prochaine ! »
Sylvie CORÉ, Déléguée CMT-France pour l’Île de la Réunion