Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares
Le projet IGP rare est :
• Une recherche fondée sur l’expérience de malades ayant dû informer des membres de leur famille.
• une recherche-action visant à proposer des solutions aux malades et aux professionnels, qui peuvent rencontrer des difficultés lors de l’information génétique de la parentèle (IGP).
• une recherche attentive à la diversité, portant sur un ensemble de maladies rares et de malades.
• une recherche collaborative où chaque voix puisse être entendue par les autres partenaires, associations de malades, malades individuels, professionnels de santé, chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales, juristes et biomathématiciens…
300 heures de travail pour les 3 Collèges afin d’élaborer ce questionnaire.
Enfin le voilà
CMT-France fait partie du comité de pilotage pour que les voix des patients "CMT" soient entendues
Nous avons besoin de vous
Merci de répondre à ce questionnaire.
Vous pouvez répondre plusieurs fois au même questionnaire car vous pouvez être répondant pour vous même ou en tant que parent par exemple.
Pour répondre au questionnaire
il faut environ 30 mn vous pouvez vous arrêter et reprendre plus tard