Journée Internationale des Maladies Rares

Journée Internationale des Maladies Rares

La 8e Journée Internationale des Maladies Rares s’est déroulée le 28 février dernier. Ce rendez-vous a réuni, une fois de plus, près de 90 pays avec pour seul credo manifester leur soutien aux malades.

Le thème choisi pour cette année était « Vivre avec une maladie rare » et le slogan « Ensemble, jour après jour » ; des mots qui illustrent la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. L’objectif est aussi, à chaque édition, de sensibiliser le grand public, les décideurs publics, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé.
En France, ce sont plus de 30 manifestations, parmi 11 régions, qui ont eu lieu : stands de sensibilisation et d’informations, concerts, conférences, concours de dessin, expositions, etc.
En Champagne-Ardenne, le journal l’Union a participé à sa façon en mettant à l’honneur le témoignage de Martine Libany, déléguée CMT-France de cette région (et administratrice de l’Association). À travers son vécu, ses galères, ses sentiments, Martine a su, sans aucun doute, toucher au cœur les lecteurs et les sensibiliser sur la vie avec une CMT.