La 55e assemblée générale de l’AFM-Téléthon et les Journées des Familles se sont déroulées les vendredi 14 et samedi 15 juin au Parc Floral de Paris. Chaque fois cet événement réunit les familles et malades, les réseaux de bénévoles et professionnels de l’AFM, les associations de malades ainsi que les chercheurs et médecins. Cette année encore, près de 2 500 personnes ont participé à ces deux journées uniques placées sous le signe de la convivialité et de l’espoir.
’Association fut représentée par un trio dynamique : Martine Libany (déléguée Champagne–Ardenne), Roselyne Duprat (déléguée Aquitaine) et Claudine Daranlot (déléguée Limousin Poitou-Charentes).
« Tout a commencé vendredi par une visite guidée du site. Une sympathique bénévole de l’AFM nous a présenté les stands, les locaux, les partenaires... A notre arrivée dans la grande halle, nous avons reçu un accueil paradisiaque au rythme de la musique et des danses tahitiennes, pour le plus grand plaisir du public.
Après un pique-nique au soleil, nous, les 3 déléguées CMT- France, avons parcouru ensemble les allées où chercheurs et médecins renseignaient sur les maladies neuromusculaires. Nous avons fait escale sur le stand « Charcot-Marie-Tooth » où les Dr Mayer et Hammouda recevaient les malades. Vers 16h30, nous étions toutes trois conviées par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, pour représenter CMT- France à une réunion très conviviale avec le directeur général de l’AFM, Christian Cottet, le directeur général du Généthon, Frédéric revah, le directeur des actions revendicatives de l’AFM, Christophe Duguet, le directeur de projets auprès de la présidente de l’AFM, Cyrille Cohas-Bogey, le président d’Alliances Maladies rares et de l’association Lesch Nyhan Action, Alain Donnart ainsi que sa vice-présidente, Viviane Viollet, également présidente de l’association « Le Goëland », la présidente de l’AMMi et déléguée régionale d’Alliance Maladies rares, Françoise Tissot, la présidente de l’association du syndrome de Wolfram, Nolwen Le Floch-Jaffré et la présidente de l’association du syndrome de Crigler-Najjar, Marylène Beinat.
Nous avons échangé pendant près de 2 heures sur les vécus de chacun, la recherche... Ce fut encore une réunion très chaleureuse.
Puis, vint l’heure du lancement du Téléthon à coups de trompettes, sifflets, musique : un grand moment de joie et de ferveur. Et pour clore la journée, tout le monde s’est réuni autour du grand buffet des régions où chacun a pu découvrir tout ce qu’il faut pour ravir les papilles....toujours dans la bonne humeur...
Le samedi matin, sous la houlette de la présidente, la plénière d’information nous a présenté toutes les facettes des activités et des projets de l’AFM ainsi que tous ses acteurs !!!
Avec leurs interventions percutantes, les scientifiques nous ont exposé les avancées de la recherche et les projets en cours, une source d’espoir pour nous tous...
Les salariés mobilisés au service de l’AFM et les représentants des associations, des délégations, des coordinations Téléthon ont eux aussi manifesté leur engagement, leur force d’action et leur soutien dans notre combat...
L’après-midi était consacré à l’assemblée générale, le moment de rendre compte de la vie de l’AFM-Téléthon en 2012 et d’élire les membres du conseil d’administration.
Mais, à la mi-journée, nous avons vécu un moment important pour nous, déléguées CMT-France : nous avons rencontré Jean- Charles Le Bars, président-fondateur de l’Association ; avec beaucoup de gentillesse, il nous a donné quelques conseils et des encouragements. D’un commun accord avec lui, nous avons marqué ces moments par une photo. »