Journée des Familles 2014

Journée des Familles 2014

Cette année encore, au quatre coins de la France ont eu lieu les Journées des Familles. Elles permettent aux familles de se retrouver dans une ambiance conviviale, de rencontrer professionnels et bénévoles de l’AFM- Téléthon et d’échanger avec médecins et chercheurs autour d’ateliers.
CMT-France fut représentée au travers de ses déléguées et de leur bonne humeur !

EN CHAMPAGNE-ARDENNE,
À SAINT-HILAIRE-LE-GRAND (51) :
Le 21 Juin 2014, CMT-France était partenaire de l’AFM-Téléthon pour la Journée des Familles en Champagne-Ardenne.
Après deux réunions de comité de pilotage, nous voilà réunis le vendredi 20 juin dans cette grande salle des fêtes de Saint- Hilaire-le-Grand, nue de toute décoration...
Entrent alors en jeu deux coordinations de Téléthon, l’équipe du Service Régional de la délégation AFM-Téléthon, CMT-France et de la bonne humeur. Au final, voilà une salle enguirlandée de ballons, de documentations et tout ce qu’il faut pour une journée réussie !
Et ce fut le cas ! Nous étions 93 personnes pour écouter la plénière d’information en présence de Marguerite Friconneau (administratrice AFM-Téléthon), Florence Duguet (Déléguée Coordination Émission Téléthon).
Les enfants n’ont pas été oubliés. Ils avaient une salle rien que pour eux avec clowns, jongleurs, sculpteurs de ballons et des jeunes d’Unis-Cité (une association qui s’engage sur plusieurs missions d’intérêt général) qui ont veillé sur ce petit monde avec beaucoup de sérieux.
Après un déjeuner fort apprécié et les danses country qui l’accompagnaient, nous avons écouté avec attention les témoignages de patients ayant différentes pathologies dont la CMT, plusieurs personnes m’ont révélé ensuite s’être reconnues dans cette expérience de vie ; les échanges qui ont suivi étaient très forts.
Puis, nous avons écouté la vice-présidente du Conseil Régional, Mme Joëlle Barat, le Dr Pascal Sabouraud (pédiatre) venu nous présenter « Le malade neuromusculaire entre centre de référence et soignants de proximité », le Dr Laurent Servais (de l’Institut de Myologie) venu nous faire « Un panorama des essais cliniques » ; intervention très appréciée. Les échanges avec la salle, une fois de plus, ont été nombreux.
M. le Directeur de l’ARS (Agence Régionale de Santé), Jean-Christophe Paille a clôturé l’après-midi avec un petit discours et Mme Valérie Dumargne, directrice du Service Régional de l’AFM-Téléthon, nous a tous remerciés chaleureusement.
Voilà une journée plein remplie, il est l’heure de claquer les ballons, ranger les tables et de se donner rendez-vous dans deux ans « pour les régions. »
Martine Libany, déléguée régionale CMT-France Champagne-Ardenne

EN LORRAINE, À VELAINE-EN-HAYE (54) :
Comme en 2012, j’avais invité les adhérents de CMT- France de Lorraine à venir aux Journées des Familles de l’AFM-Téléthon. Ce fut un nouveau moment de rencontre et d’échange autour d’un pique-nique. Les bénévoles de l’AFM-Téléthon nous ont offert l’apéritif et le dessert, puis nous avons suivi avec attention la conférence sur les consultations neuromusculaires.
J’ai fait la connaissance de deux familles qui ne connaissaient pas notre Association. Une des personnes avait un parcours de vie particulièrement douloureux : à 43 ans elle ne pouvait plus travailler à temps complet depuis longtemps, sa maladie entraînant une fatigue trop importante. Elle ne trouvait pas de travail à temps partiel. Pour le moment, elle n’avait pas l’AAH car son taux d’invalidité était inférieur à 80 % et elle devait donc vivre avec le RSA. Je lui ai conseillé de refaire le point avec le référent parcours de santé de l’AFM-Téléthon.
Sonia Lauth, déléguée régionale CMT-France Alsace-Lorraine

EN BOURGOGNE, À QUETIGNY (21) :
La Journée des Familles de Bourgogne et Franche-Comté s’est déroulée le 21 juin à Quetigny près de Dijon et a réuni les familles des deux régions. Environ 200 personnes y ont assisté. Plusieurs conférences ont été proposées au cours de la journée, en particulier sur les progrès de la génétique dans l’identification des maladies, sur les possibilités de traitement génétique pour certaines d’entre elles, et sur les essais thérapeutiques en cours (en particulier celui relatif à la CMT). Le repas de midi fut agrémenté par la prestation d’un groupe de danse folklorique. Lors de cette journée, j’ai eu l’occasion de rencontrer les directrices des services régionaux de l’AFM-Téléthon des deux régions et de leur procurer des brochures spécifiques à la CMT. L’ambiance de cette journée était très conviviale. Que les organisateurs de celle-ci soient remerciés pour sa réussite !
Gérard Lavau, délégué régional CMT-France Bourgogne et Franche-Comté

EN AQUITAINE, À DAX (40) :
Cette journée s’est déroulée avec la participation de la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment. La plénière du matin a réuni environ 250 participants attentifs aux informations données. Votre déléguée régionale en Aquitaine représentait CMT-France au stand des groupes d’intérêt. Ce fut l’occasion de rencontrer des adhérents et de partager des moments de convivialité...
Roselyne Duprat, déléguée régionale CMT-France Aquitaine