Pour cette nouvelle édition organisée les 12 et 13 juin par l’AFM-Téléthon, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs familles se sont retrouvées au Parc Floral de Paris. Dans une ambiance conviviale, ces journées sont l’occasion de réunir familles, associations, équipe du Téléthon, chercheurs...
Claudine Daranlot, déléguée CMT-France de la région Limousin-Poitou-Charentes, accompagnée de sa sœur Roselyne Duprat, Administratrice de CMT-France et déléguée CMT-France Aquitaine ont participé à ces journées.
Toutes deux portaient la casquette AFM-Téléthon puisque Claudine est aussi déléguée AFM-Téléthon de Charente-Maritime et Roselyne équipière de cette même délégation.
« Le vendredi, après un pique-nique au Parc Floral, un programme riche permettait de satisfaire les attentes de chacun :
– Des tables rondes et conférences débats, des conférences et rencontres médecins-chercheurs pour connaître les avancées de la recherche, la diffusion en direct du colloque international IDMC 10 (dédié aux dystrophies).
– Un espace « mieux vivre » avec de nombreux stands présentant des aides techniques du quotidien et des loisirs adaptés, des démonstrations de jeux vidéo, de Handi’Chiens et Handisport...
– Des stands d’information en continu pour l’accueil des nouveaux participants, « AFM- Téléthon pour vous, avec vous », « le Temps du Répit », l’espace « Institut des Biothérapies des Maladies Rares », la Clinique du Positionnement, les Partenaires, la Boutique du Téléthon, la vente et la dédicace du livre « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » par Serge Braun.
– Le coin des P’tits Loups et les animations Ados.
La fin d’après-midi fut marquée par le lancement du Téléthon avec la visite surprise de l’animateur Nagui !
Puis, pour terminer la journée, le traditionnel Buffet des Régions nous offrait un moment délicieux autour des spécialités de la France entière !
Nous avions bien mérité une bonne nuit pour redémarrer le samedi dès 10 h !
Un espace de parole « Parler entre nous », animé par des psychologues, accueillait les 12-25 ans, en parallèle de la plénière d’information ouverte à tous et présidée par Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon. L’après-midi était consacrée à l’Assemblée Générale.
Vers 17h, nous avons pris la route du retour dans la bonne humeur, la tête pleine d’informations, de belles rencontres et d’espoir,... avec déjà des projets pour les futures Journées Régionales et Nationales des familles...
Merci à tous ceux qui ont participé à ce voyage et rendez-vous à vous tous en 2016 en Charente Maritime et en 2017 à Paris !
Martine Libany, déléguée CMT-France Champagne-Ardenne et Administratrice de l’Association était aussi présente à ce rendez- vous bisannuel...
« Me voilà partie pour les Journées des Familles de l’AFM- Téléthon au Parc Floral de Paris ! Le voyage se fait en bus cette fois-ci, ce qui me permet d’admirer la logistique pour faire entrer 30 bus sur un petit parking, tout en permettant aux fauteuils roulants de descendre !
Par chance, le soleil est de la partie, la fête est bien là, tout est coloré et le sourire est présent sur tous les visages.
Ici on récompense les jeunes chercheurs, là d’autres vous expliquent la génétique avec de petits dessins.
Les enfants participent à une chasse aux trésors. En parallèle, des choses plus sérieuses ont lieu : assemblée plénière, réunions spécifiques pour des maladies qui le sont tout autant...
Intervention de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon
Au total près de 2500 personnes sont présentes, se croisent, font connaissance et se racontent leur maladie, leur vécu, au détour d’un stand d’information ou d’une démonstration de chiens si habiles qu’ils sont capables de ramasser une pièce de 5 centimes.
Il y a aussi l’espace des médecins-chercheurs disponibles pour répondre aux questions et c’est là que nous rencontrons d’autres personnes CMT qui viennent nous parler du dernier congrès.
Le soir vient le grand moment du Buffet Régional, avec tant de spécialités ! Je reste un peu pour aider au stand de la Champagne-Ardenne mais je prends néanmoins le temps d’aller à la rencontre des autres régions.
Que de bons souvenirs ! Que de belles rencontres une fois encore ! Vivement dans deux ans ! »