Journée des Maladies Rares à La Réunion

Journée des Maladies Rares à La Réunion

Une journée bien remplie ! Voilà un résumé simple, mais évocateur de cette manifestation organisée sur l’Île de la Réunion à l’occasion de la journée des maladies rares le 24 février dernier.

L’objectif de cette journée est de mettre en lumière patients et familles concernés par une maladie rare, les soutenir et d’alerter la population pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients. Pour cela, l’équipe médicale du centre de référence des maladies rares Sud (GHSR) et l’association Arnemuse* ont eu à cœur d’organiser et d’animer cette année encore un « pique-nique partage ». Ce moment de fraternité et d’échanges s’est déroulé dans la salle des fêtes du 12e km dans la commune du Tampon.
La journée a été rythmée par des discours, des ateliers divers (art thérapie, accro yoga, soins bien-être avec massage, musicothérapie, soins du visage...), des animations (jeux collectifs, musique, pièce de théâtre pour enfants...) et bien sûr un pique-nique très convivial !
Le centre des maladies rares a fait part de son bilan pour l’année 2017 qui met l’accent sur la pluralité de ses activités :
 Formation des différents partenaires sur les pathologies
neurologiques (psychologue, kinésithérapeute,
ergothérapeute, orthophoniste, médecin...).
 Informations (CAA), projection du film « Le patient ».
 Journées à thème (Journée respiratoire de l’enfant, marche
solidaire avec le partenariat de la Fondation Groupama, etc.)
 L’innovation (essai d’une cure thermale neurologie à Cilaos, ville au centre de l’île célèbre pour ses sources chaudes).

Pour la première fois, un temps de parole fut proposé aux associations présentes qui souhaitaient se faire connaître et exposer leurs
objectifs. Ce fut une belle opportunité pour la nouvelle déléguée Île de la Réunion que je suis de présenter CMT-France et ses partenaires !
Je remercie vivement Martine Libany, l’Animatrice des délégués de l’Association qui a tout mis en œuvre pour que le kit de communication (nappe, roll-up, ballons de baudruche, drapeaux-banderoles imprimés des messages et du logo CMT-France) arrive à temps sur place. L’effet et l’impact visuels furent réussis !
Cette expérience fut particulièrement riche et intéressante pour toutes les personnes concernées par la CMT : pouvoir rencontrer d’autres familles touchées par la maladie, avoir l’occasion de se reconnaître dans les difficultés, mais aussi dans les forces. Le pique-nique a permis des prises de paroles informelles, de là est née l’idée de l’organisation d’une future journée spécifique pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Les échanges se sont centrés sur les besoins auxquels une telle manifestation pourrait répondre.
Nous avons également évoqué la tenue prochaine du Congrès annuel CMT-France (exactement un mois après) et les thèmes qui allaient y être abordés. Le constat fut unanime : vivre à 10 000 km de la métropole représente un frein évident à la mobilité pour y participer concrètement.
Sylvie Core, déléguée CMT-France Île de la Réunion