Cette Rencontre permettra à l’Alliance de présenter l’ensemble des actions menées, de dresser un bilan et un point d’étapes puis d’aborder ses perspectives et ses futures actions. Elle sera aussi l’occasion d’un partage d’informations nécessaire sur l’actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont importants pour l’Alliance, qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l’expression des attente locales.
La Rencontre sera animée par Laurent Ecochard, le délégué Alsace, Alain Donnart, le Président et des professionnels de l’Alliance seront aussi présents.
bénéficiant du soutien de la CARSAT Alsace-Moselle, cette manifestation est gratuite et sur inscription obligatoire. Elle est ouverte aux associations de personnes atteintes de maladies rares, aux malades et aux familles.
Le samedi 26 octobre - Faculté de médecine de Strasbourg
Entrée : 4 rue Kirschleger (milieu parking)
Amphithéâtre 301 - 2e étage
A partir de 9h30
Programme à télécharger et inscription en ligne : www.alliance-maladies-rares.org
Attention nombre de places limité !
Pour toute information complémentaire, contactez Alexia Poupard, responsable régionalisation : apoupard@maladiesrares.org
