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Eurordis - Soutien au Téléthon

Chers amis,

Vous avez signé "L’Appel des 5 000". Soyez en vivement remercié !

Plus de 2 500 signataires, de 75 pays ont apporté leur soutien !

Notre appel est d’abord un manifeste au nom des 5 000 maladies rares. Toutefois atteindre 5 000 signatures donnerait une force symbolique : 5 000 signataires au nom de 5 000 maladies rares.

Grâce à vous nous aimerions atteindre 5 000 signatures dans les prochains jours.

Vous êtes les meilleurs ambassadeurs pour prescrire à vos collègues, amis, proches concernés aussi par la cause commune des maladies rares de signer à vos côtés cet Appel. Il vous suffit pour cela de transmettre le lien :

http://telethon.soutien.eurordis.org/fr

Nous ajoutons aussi ci-dessous un message qui peut apporter des explications complémentaires :

Ce manifeste est lancé par les partenaires de la Plateforme Maladies Rares - EURORDIS, l’Alliance des Maladies Rares, ORPHANET, Maladies Rares Info Service, l’Institut des maladies Rares - conjointement avec de grandes associations en Europe, en soutien à l’AFM-Telethon.

Le Téléthon est organisé par AFM, l’Association Française contre les Myopathies. Le Téléthon est organisé en son nom et permet de lever 100 millions d’Euros par an pour la recherche et les services d’aide aux personnes souffrant de maladies rares, au sens large.

Certains groupes ont déclaré depuis quelques temps que le Téléthon ne soutien qu’un type de maladies, cela n’est pas vrai.

Le Téléthon AFM contribue chaque année à l’Alliance des Maladies Rares Française, à EURORDIS et ORPHANET, il supporte des services vitaux et des fonds pour les programmes de recherche médicale qui couvrent les maladies rares.

En fait plusieurs chercheurs européens travaillent en collaboration avec ceux qui reçoivent des fonds du Téléthon, donc les menaces sur cet événement auront un impact sur le développement de la recherche sur les maladies rares sur tout le continent et au-delà.

Le Téléthon soutien des réalisations concrètes :

  • 2 700 de gènes ont identifiés
  • 34 essais cliniques sont en cours.

Le Téléthon est aussi une force de reconnaissance sociale pour 3 millions de malades en France et 30 millions en Europe, et une source d’espoir pour autant de familles.

Merci de votre soutien !

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Le guide juridique et pratique sur le stationnement réservé aux personnes handicapées ou à mobilité réduite

La création de places de stationnement aménagées et réservées aux personnes handicapées ou à mobilité réduite constitue un volet important de la politique d’accessibilité à la cité. C’est pourquoi le ministère du développement durable, aidé par le ministère du travail, de la solidarité et de la fonction publique, a publié un document intitulé « Stationnement réservé aux personnes handicapées ou à mobilité réduite - Guide juridique et pratique à l’usage des collectivités territoriales ».

Après avoir présenté succinctement la carte de stationnement ainsi que ses conditions d’attribution et d’utilisation, ce guide juridique et pratique se focalise sur les obligations des collectivités territoriales. Il est construit autour de plusieurs questions/réponses :

  • Que signifie « place de stationnement réservée » ?
  • Sur quelles voies le maire peut-il réserver des places de stationnement pour les personnes handicapées ?
  • Comment les places de stationnement doivent-elles être signalées ?
  • Que signifie « place de stationnement aménagée » ?
  • Quelle doit être la longueur des places de stationnement réservées aux personnes handicapées ou à mobilité réduite ?
  • Combien de places de stationnement doivent être réservées sur le territoire communal ?
  • Une personne handicapée ou à mobilité réduite peut-elle demander au maire de réserver une place en bas de chez elle ?
  • Les places de stationnement réservées aux personnes handicapées sontelles gratuites ?
  • …etc.

Cette brochure indiquera plus précisément les conditions d’octroi de la carte européenne de stationnement, pour personnes handicapées la procédure de demande et ses modalités d’utilisation.

Cette information est tirée de la newsletter de la société PIMAS (créateur d’autonomie)

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Téléthon en Belgique, les projets de recherche

Les projets de recherche 2009 ... 13 projets de grande qualité !

15 projets de recherche soumis au Conseil Scientifique ...

Jean-Marie HUET
Président ABMM-AR et coordinateur du Téléthon Belgique

"Suite à notre dernier appel d’offre, nous avons reçu 15 projets de recherche. Ceux-ci ont été envoyés pour évaluation aux 11 membres de notre Conseil Scientifique. Le 17 octobre 2009, le Conseil scientifique s’est réuni pour une évaluation pluridisciplinaire de ces projets.

La Conseil a tenu à mettre l’accent sur la grande qualité des projets et des équipes. Deux projets ont cependant été rejetés. Il en reste donc 13 qui seront financés par les fonds récoltés lors de la campagne en cours.

Nous vous invitons à prendre connaissance de ces projets en lisant les textes de vulgarisation qui vous sont présentés. Nous vous remercions d’avance de l’intérêt et du soutien que vous ne manquerez pas d’y apporter."

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Femme - Travail - Handicap

L’association « Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir » organise le 19 novembre prochain son quatrième forum national sur le thème du travail des femmes handicapées. A cette occasion, nous voulons, en plus des grandes entreprises, inviter des PME et des PMI qui emploient des personnes handicapées. Ces petites entreprises réalisent des projets souvent mal connus, mettent en place des solutions innovantes et leur engagement apporte une dimension nouvelle pour l’emploi des personnes handicapées.

Serons conviés à cette rencontre des universitaires, des médecins du travail, des psychologues, des chefs d’entreprises et bien entendu des personnes handicapées qui prendront la parole…
Ce forum se veut un carrefour de rencontre et de dialogue entre parcours personnels et professionnels.

Forum national – jeudi 19 novembre 2009
Mairie du 18ème arrondissement 1, place Jules Joffrin - 75018 Paris
Marraine : Claudie HAIGNERÉ, spationaute

Matinée :

Conférences avec :

  • Pascale Molinier, maître de conférences au CNAM, rédactrice en chef de la revue Travailler, elle abordera en autre le thème de la souffrance au travail
  • Marchela Marzano, philosophe, chercheuse au CNRS qui parlera de son livre : « L’éthique appliquée »
  • Margaret Maruani, sociologue, directrice de recherche au CNRS, fondatrice du MAGE, directrice de la revue Genre et sociétés, auteure de plusieurs ouvrages sur le syndicalisme, le travail et l’emploi.

Ensuite, interviendront en ateliers Fabienne Jegu responsable de la HALDE qui présentera le récent rapport sur l’emploi des personnes handicapées, deux représentants de PME, d’autres chefs d’entreprises, des assistantes sociales afin que toute la chaîne de l’emploi soit représentée.
Un espace dédié aux entreprises partenaires permettra plus particulièrement la rencontre avec les personnes handicapées en recherche d’emploi (n’oubliez pas vos CV !)

Pause déjeuner : une restauration sur place est prévue.

Après-midi :

Cinq tables rondes avec des responsables associatifs handicapés, des responsables d’entreprise, des médecins du travail, des travailleurs sociaux et cinq grands témoins permettront de poser les questions, d’avancer des solutions, d’échanger et de faire le point sur cette problématique.

Thèmes des tables rondes :

  • L’emploi : trajectoires dans l’entreprise
  • Femmes créatrices
  • Accès à l’emploi
  • Fonction publique : maintien dans l’emploi
  • Femmes et handicapées : un certain regard sur le travail

Le groupe des « Clowns analystes » rendra compte à sa manière du travail de la journée.
Nicole Ameline, ancienne Ministre du Droit des Femmes, est pressentie pour conclure la journée.

Environ 800 personnes, handicapées et valides, sont attendues à ce Forum.

Les participants appartiennent au monde du quotidien, personnes handicapées travaillant ou non, personnes en recherche d’emploi, professionnels valides du domaine médical, social, éducatif ou encore institutionnels (ministères).

Accessibilité assurée – retranscription des débats en direct – traduction en LSF – boucle magnétique.

Pour en savoir plus sur l’association, ce forum, comment s’y rendre, les horaires et toutes nos activités, rendez-vous sur le site : www.femmespourledire.asso.fr
Pour s’inscrire : fdfa.asso@free.fr ou par téléphone au 01 45 66 63 97