Rencontre régionale CMT-France à Montpellier
La délégation CMT-France de la région Languedoc-Roussillon n’avait pas organisé de réunion depuis longtemps, et grâce à l’impulsion de quelques adhérents volontaires cela a pu se faire le 24 septembre à Montpellier, répondant ainsi aux demandes d’adhérents en région qui souhaitaient se rencontrer et partager un temps d’échange. Une trentaine de personnes sont venues au cours de la journée, dont certains de Lozère, d’Ardèche, du Vaucluse et même de Marseille ! C’était aussi l’occasion d’accueillir de nouveaux arrivants dans la région.
Par chance, la pluie nous a épargnés, et samedi matin nous accueillions les participants avec café et boissons chaudes sur le site de l’ASCE 34, dans la salle proposée par un adhérent dynamique, Pierre Barré, que nous remercions pour son implication au cours de cette journée. Le stand CMT-France présentait la documentation spécifique CMT-France ainsi que des infos pratiques, et les brochures de l’AFM-Téléthon sur les CMT et les services en région.
La matinée a commencé avec une présentation de CMT-France, ses actions et ressources au profit des personnes concernées par les CMT. Puis, les représentantes des services régionaux de l’AFM-Téléthon nous ont exposé le rôle de leur association et particulièrement la mission d’accompagnement en région avec les Référents Parcours Santé de l’antenne Occitanie-Méditerranée. Un échange a permis de développer le parcours de soin CMT, les ressources locales, et le travail des RPS. Nous remercions ces partenaires impliqués avec lesquels nous collaborons régulièrement en région au service des personnes concernées par les CMT.
La pause du midi fut l’occasion de se restaurer avec les repas tirés du sac, agrémentés des pizzas et gâteaux qu’avait généreusement préparés Paul Pariente, ancien délégué de la région et cuisinier. Paul a également assuré l’accueil toute la journée, un grand merci à lui ! Ce temps très convivial nous a permis d’échanger et mieux nous connaître, et pour certains de se retrouver (salutations à Annick Deléglise, ancienne déléguée PACA qui nous a rendu visite avec son époux).
Après un café, nous avons été rejoints par Nicolas Tricaud, chercheur à l’INSERM et créateur de la start-up Nervosave qui lui permet de développer des essais sur ses innovations en thérapie génique pour les CMT. Son intervention a été très appréciée des participants, car il a su expliquer, grâce à des images simples, les concepts assez pointus de ses recherches. Son implication comme chercheur et son partage d’informations ont été très précieux pour mieux comprendre les processus de développement de thérapies et le monde de la recherche, mais aussi les mécanismes de la myéline, sa spécialité. Cette présentation a été suivie de questions/réponses et au final chacun avait acquis de nombreuses connaissances, et un espoir dans la recherche. Nous sommes très reconnaissants à Nicolas Tricaud d’être venu nous offrir ce temps.
Une petite pause était bienvenue après toutes ces informations, et c’était déjà le moment du départ pour certains. L’après-midi s’est donc terminé en échange et prises de contact, avec la perspective de se revoir au Congrès de Marseille en mars prochain.
Ces rencontres sont toujours riches et stimulantes. Nous avons maintenant une petite équipe locale motivée et espérons ainsi proposer de nouveaux moments conviviaux à partir du printemps 2023.
Si vous souhaitez nous rejoindre ou suggérer des actions, ou pour toute question, contactez-moi : l.mancec@cmt-france.org – 06 61 40 01 42.
Lena Mancec
Déléguée CMT-France
Région Languedoc