Cette année, pour la première fois, l’Alliance Maladies Rares a organisé plusieurs régates : à Carentan en Basse-Normandie, sur un lac à Châteauroux dans la région Centre, à La Rochelle en Poitou-Charentes, sur l’Île Sainte- Marguerite en région PACA et au lac de Daumesnil en région Île de France.
En Poitou-Charentes, c’est Hubert De Larocque, délégué régional, qui a organisé cette manifestation sur le port des Minimes de La Rochelle. Le Cercle Handi Rochelais avec son bateau adapté "Le Pauroa" a offert 4 balades en mer de 1h30 soit 37 personnes embarquées.
Alexia Poupart, chargée de régionalisation pour l’Alliance Maladies Rares, était présente sur le stand d’information.
Annie Demazure, déléguée Pays de Loire pour CMT-France, et Claudine Daranlot,délégué en Limousin Poitou-Charentes pour CMT-France, ont participé à cette journée.
« Le samedi 11 juillet, nous avons participé à la Régate Extraordinaire de La Rochelle organisée par l’Alliance Maladies Rares. À notre départ quelques nuages sont présents, mais très vite le ciel se découvre un peu et le vent nous aide à supporter la chaleur.
Nous avions rendez-vous initialement à 11h 30, mais à notre arrivée, il y un petit changement de programme pour Daniel et moi. Ce n’est pas grave car nous sommes présents pour la journée !
Je retrouve Claudine Daranlot, notre déléguée Limousin- Poitou-Charentes qui est là pour représenter notre pathologie.
Puis, nous embarquons sur un bateau entièrement équipé et adapté pour les fauteuils roulants. Une rampe est posée sur l’arrière du bateau qui est plat et sans rebord, ce qui permet l’accès aux personnes à mobilité réduite. Deux fauteuils peuvent être alors amarrés. Noël, notre skipper, est secondé d’un jeune qui fait un stage, nous avons un équipage vraiment au top !
Chaque personne passe à la barre pour diriger le bateau. Grâce à Noël qui le transporte à l’arrière du bateau, le petit jeune en fauteuil qui nous accompagne devient lui aussi le pilote du voilier pendant un temps. Quel bonheur dans ses yeux qui pétillent de joie !
La sortie dure environ 1h30, elle est joyeuse et ponctuée de rires.
Nous remercions les organisateurs pour cette superbe idée et nous leurs disons à l’année prochaine pour une nouvelle balade en mer ! »
Annie Demazure