À l’origine de cette rencontre : une balade solidaire en Moselle organisée par la Fondation Groupama. Sans la Fondation et les dons récoltés lors de cette journée, nous aurions eu beaucoup de difficulté à mettre sur pied cette réunion.
En ce 26 août 2017, nous étions près de 50 personnes à nous retrouver à la Résidence Internationale de Paris, dans le 20e arrondissement. Le lieu, parfaitement accessible, disposait de nombreuses salles et d’une possibilité de loger sur place.
L’accueil des participants s’est fait en musique grâce à l’association P’tits Coups de Mains qui intervient auprès des enfants malades à l’hôpital Trousseau de Paris.
La matinée s’est ensuite poursuivie avec les conférences du Professeur Benoît Funalot, généticien, sur « La sévérité et la précocité dans les CMT » et du Docteur Michèle Mayer, neuropédiatre, sur « La prise en charge thérapeutique des enfants ».
En marge de ces interventions, les adolescents ont pu échanger sur leurs propres expériences, leurs difficultés à l’école et leurs appréhensions de l’avenir.
Les plus jeunes ont participé à différents ateliers : sculpture sur ballons, maquillage et chants. Ils nous ont d’ailleurs préparé une surprise émouvante en nous présentant deux chansons en début d’après-midi !
Madame Catherine Heiner, Référente Parcours de Santé à l’AFM-Téléthon, nous a rappelé les missions de l’AFM- téléthon et expliqué en quoi consiste l’accompagnement qu’elle réalise auprès des familles (voir article en page 26).
L’après-midi, une première table ronde a traité de sujets variés sur la CMT et une adhérente CMT-France a présenté à cette occasion différents objets scolaires ergonomiques.
Une seconde table ronde plus spécifique à la CMT2A a permis de nombreux dialogues et partages d’expériences. L’association italienne Progettomitofusina 2 (http://www. progettomitofusina2.com) a été présentée en vue d’une collaboration plus étroite dans le futur. Cette première rencontre du genre a incité les participants du groupe CMT2A (MFN2) à réfléchir sur une suite à donner.
À travers nos échanges, nous voulons mieux comprendre cette pathologie et confronter nos expériences pour anticiper les difficultés liées à la maladie et peut-être remédier à certains problèmes.
La journée s’est achevée par le verre de l’amitié pendant lequel les participants ont poursuivi leurs échanges avec les médecins présents et les représentants de l’AFM-Téléthon.
Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont permis l’organisation et la
réussite de cette journée, notamment la Fondation Groupama et les intervenants.
Sonia Lauth, Déléguée CMT-France région Alsace-Lorraine