Rencontre à Reims

Rencontre à Reims

Cette rencontre organisée le samedi 29 septembre conjointement avec le service régional de l’AFM-téléthon, le Centre de Référence neuromusculaire de Reims et CMT-France a réuni 43 personnes à la Maison de la Vie Associative.

Cette rencontre organisée conjointement avec le service régional de l’AFM-téléthon, le Centre de Référence neuromusculaire de Reims et CMT-France a réuni 43 personnes à la Maison de la Vie Associative.
Les participants sont venus de la Champagne Ardenne, du Nord, de la région parisienne, mais aussi de la Belgique.
Après un café d’accueil et une présentation de CMT-France par Martine Libany, Vice-présidente de l’Association et déléguée de la région Champagne-Ardenne, plusieurs thèmes ont été développés lors de cette après-midi.

La CMT et le réentrainement à l’effort ou la réautonomisation
Le Dr Jean-Michel Coulon, Médecin Physique et de Réadaptation (MPR) au Centre de Référence, mandaté par le Pr François Boyer, a précisé les bienfaits du sport adapté et du réentrainement à l’effort. Ces activités doivent être encadrées par des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge de la fatigue.

La CMT et la nutrition
Le Dr Frédérique Arndt-Vankemmel, Médecin anesthésiste au centre antidouleur de Reims, spécialiste de la micronutrition (et membre du Conseil Médical de CMT-France), a expliqué très en détails l’influence de notre environnement, de notre style de vie, de notre nutrition sur les marques épigénétiques.

Les cures de Lamalou-les-Bains
Le délégué CMT-France de Nord-Picardie, Alain Wacrenier, nous a apporté son témoignage sur les bénéfices des cures spécifiques à Lamalou-les-Bains.

Comment sensibiliser les professionnels à nos difficultés ?
Comment faire comprendre la réalité de la maladie et son incidence dans notre quotidien ?
Mme Dumargne, Directrice du service régional de l’AFM- Téléthon, et Mme Védovati, Référente Parcours Santé ont, quant à elles, détaillé les problèmes rencontrés par les malades CMT (handicap invisible, non-connaissance de la maladie, les difficultés à se faire reconnaître, etc.), notamment auprès des instances de la MDPH.
L’après-midi a été animée, les échanges furent particulièrement intéressants. Les participants ont créé une ambiance chaleureuse. Merci aux délégués Île-de-France, Nord- Picardie et Alsace-Lorraine de s’être déplacés.
Merci au Service régional de l’AFM-Téléthon, au Centre de Référence de Reims pour avoir contribué au succès de cette réunion.