Journée d’information, ateliers, débats... En septembre dernier, Sylvie Coré déléguée de l’Île de la Réunion, en partenariat avec l’AFM-Téléthon et le Centre de Référence de l’île, a organisé un rendez-vous très complet animé par différents spécialistes pour aborder des aspects tant médicaux que pratiques. « Bouger avec la CMT », tout un programme que sont venues partager une centaine de personnes !
ATELIER :
LA CMT ET LA MARCHE
Nous avons vu au cours de cet atelier que la marche normale est une activité qui se compose alternativement d’une phase d’appui et d’une phase oscillante. Afin d’être réalisée sans fatigue, elle doit être efficace, efficiente et confortable.
La CMT peut occasionner différents troubles qui peuvent en gêner sa bonne réalisation : des troubles articulaires ou tendineux (arthrose, rétraction tendineuse), des troubles musculaires (manque de force), des troubles dermatologiques (plaies, hyperkératoses) ou des troubles sensitifs.
Il existe différents petits appareillages, de série ou réalisés sur mesure par des professionnels spécialisés (podologue, podo-orthésiste), qui peuvent être utilisés afin de réduire les difficultés rencontrées à la marche. Il est également indispensable d’avoir un suivi médical /paramédical de ses pieds.
Nous avons abordé l’importance d’avoir un suivi rééducatif régulier en cas de trouble de la marche. Celui-ci se fait selon plusieurs modalités (actif et passif) et ses objectifs visent tant à maintenir les capacités musculaires résiduelles qu’à diminuer les conséquences ostéo-articulaires, voire sensitives. Les exercices de balnéothérapie sont également très bénéfiques dans ce cas.
La réalisation régulière d’activités physiques personnelles à son domicile est recommandée et même encouragée avec les conseils avisés d’un kinésithérapeute. Cela peut s’inscrire dans le cadre de la réalisation un peu plus intensive de certaines activités de la vie courante.
Enfin, nous avons vu qu’il existe une grande diversité d’aides techniques qui ont pour objectif de favoriser les déplacements individuels.
Pour un choix éclairé, il est conseillé de demander l’aide d’un ergothérapeute.
APPAREILLAGE & CMT – DR AG JEGU (Médecin physique et de réadaptation)
Rappel sur la physiocinétique de la marche normale
La marche se compose de 2 phases : 60 % phase d’appui, 40 % phase oscillante.
Une marche normale est une marche efficace (qui permet d’avancer), efficiente (sans fatigue) et confortable (sans chute).
Pour cela, il faut une bonne souplesse des articulations, de la force musculaire et une bonne sensibilité : ces 3 composantes sont prises en compte lors de la rééducation de la marche.
Le pas normal est déroulé depuis le talon jusqu’au gros orteil avec une intervention active des jambes et des tendons.
Identification des facteurs perturbant la marche
– Les raideurs articulaires.
– La diminution du sens de l’équilibre (proprioception), mais aussi d’autres sens (dont la vue).
– Les troubles moteurs (faiblesse des tendons, des muscles releveurs de pied, des muscles de la cuisse, des fléchisseurs de hanche...).
– Des problèmes osseux (arthrose du genou).
– Des problèmes de peau : hyperkératoses, plaies qui sont amplifiées par les problèmes de sensibilité.
Identification des facteurs facilitants
Si le pied est déformé, le « déroulé » du pas sera problématique.
Il existe des aides externes : chaussures orthopédiques, cannes, releveurs de pieds, semelles...
Les appareillages podo-orthétiques :
– Les orthoplasties sont de toutes petites attelles réalisées sur mesure par un pédicure-podologue ou un podo-orthésiste. Elles sont souvent placées au niveau des articulations métatarsiennes ou en interdigital. Un appareillage mal adapté peut causer du tort par la macération qu’il engendre.
– Les semelles orthopédiques s’avèrent utiles lors de troubles podologiques discrets au niveau de la voûte plantaire. Elles ont vocation à rectifier les zones d’appui plantaires.
– Les attelles releveurs de pieds sont fabriquées de série (achat en pharmacie) ou sur mesure par le podologue (ou podo- orthésiste). Il faut rester vigilant concernant certains produits dont la publicité est faite sur Internet, car leurs indications ne correspondent pas forcément aux besoins de tous.
– Les chaussures orthopédiques (CHO) sont prescrites en centre dans le cadre d’une rééducation, elles permettent de marcher seul à domicile. Une phase d’adaptation d’environ 2 mois est nécessaire afin de se sentir « à l’aise » avec cet appareillage : il ne faut donc pas les abandonner dès les premières semaines parce que l’on se sent gêné !
NB : les CHO peuvent être portées en association avec d’autres types d’appareillage.
– Les attelles articulaires sont des attelles de contention des articulations, réalisées de série ou sur mesure, elles facilitent la stabilisation articulaire.
Les soins des pieds :
– Les séances de podologie sont très utiles, notamment en cas de problème sensitif : elles permettent une surveillance de l’état du pied, afin de prévenir la survenue de problèmes dermatologiques, le traitement d’ongle incarné ou de kératoses, qui est un soin douloureux, mais essentiel pour bien marcher. Les actes de podologie sont remboursés à concurrence de 4 séances/an par la sécurité sociale, et la MDPH peut en financer en supplément 2/an à la Réunion.
– Conseil du podo-orthésiste : ce professionnel, bien que spécialiste dans la réalisation d’appareillages visant à faciliter la marche, se doit d’être à l’écoute des attentes du patient afin que l’appareillage réalisé corresponde bien au soin à apporter. Il est donc indispensable pour le patient d’échanger avec son podo-orthésiste sur ses attentes et son propre retour d’expérience concernant l’appareillage proposé, car chaque cas est unique.
L’importance de la rééducation
La rééducation présente différentes modalités et différents objectifs :
La rééducation passive vise à :
– Maintenir la souplesse du pied et de la cheville, afin de prévenir les enraidissements articulaires et ses conséquences (douleur, problème de marche).
– Diminuer les déformations.
La rééducation active doit être :
– Réalisée en basse intensité et en fractionné : elle favorise l’entretien musculaire et tendineux. Elle est fortement recommandée.
ÉQUILIBRE & CMT – M. DURAND (Masseur-Kinésithérapeute Diplômé d’État)
Le kinésithérapeute est un professionnel indispensable pour accompagner la personne dans les activités physiques adaptées.
Rappels physiologiques sur l’équilibre
Il existe différents facteurs physiologiques qui entrent en jeu afin de nous permettre de rester en équilibre : les nerfs, les muscles, les articulations, la peau, les yeux...
Dans le cadre de la CMT, le nerf sensitif est affecté et cela diminue les capacités de proprioception, que les autres facteurs (notamment musculaires) pourraient compenser partiellement.
L’importance de l’entretien musculaire
Dans la CMT, les capacités intrinsèques du muscle sont conservées, mais il faut veiller à les entretenir. Pour cela, plusieurs possibilités existent :
– Chez le kinésithérapeute : par des exercices de rééducation active guidée.
– Des solutions instinctives : par des activités/exercices libres réalisés par l’intéressé au quotidien à son domicile. Cela peut se faire sur les conseils du kinésithérapeute.
AIDES TECHNIQUES & CMT – P RAVENEL (Ergothérapeute Diplomé d’État)
Il existe une multitude d’aides techniques visant à faciliter la marche et les déplacements individuels :
– Les barres d’appui.
– Les aides type Rollator.
– Les autres déambulateurs.
– Les fauteuils roulants.
Parce que le choix du matériel le plus approprié doit se faire en fonction :
– Des besoins individuels de la personne.
– De ses capacités/difficultés motrices.
– De son environnement.
L’aide et les conseils de l’ergothérapeute pour ce projet sont vivement recommandés.
ATELIER :
LA CMT ET LE PERMIS B
AMÉNAGÉ
Les points abordés
– L’importance d’une régularisation du Permis B.
– La présentation de l’association APIC handi et Auto-école Star Conduite de Ste-Marie (île de la Réunion).
– Les CRF (Centres de Rééducation Fonctionnelle) à solliciter dans le cadre du permis de conduire.
– Le passage de la visite médicale d’aptitude obligatoire devant le médecin de Préfecture.
– L’épreuve pratique devant l’inspecteur délégué aux permis de conduire de la Direction de l’Environnement, de l’Aménagement et du Logement (DEAL).
– Les aides financières possibles (leçons de conduite, achat véhicule, aménagement poste de conduite et TPMR).
– La documentation sur l’auto-école Start Conduite et de l’AFMT.
Deux situations peuvent se présenter : vous êtes déjà titulaire du Permis B et vous souhaitez obtenir un nouveau permis de conduire afin que soit prise en compte votre situation de handicap ou vous souhaitez tout simplement apprendre à conduire.
Il est important de régulariser son permis de conduire pour la bonne maîtrise de son véhicule quand on a une infirmité au niveau de ses membres ou une maladie neuromusculaire.
Dans le cas contraire, il faut savoir que votre assurance pourra dégager sa responsabilité en cas d’accident.
L’Association A.P.I.C. handi (Accompagnement Personnalisé pour l’Insertion par la Conduite des personnes en situation de handicap) est à contacter quand on a un projet permis de conduire.
L’auto-école Start Conduite de Ste-Marie peut vous aider dans cette évaluation. Vous pouvez vous rapprocher d’un Centre de Rééducation Fonctionnelle (CRF) qui fera le lien avec cette auto-école dans le cadre de votre prise en charge en HDJ.
Le passage d’une visite médicale d’aptitude est obligatoire et se fait auprès d’un médecin agréé par la Préfecture.
La présentation à l’épreuve pratique du permis B aménagé ou le test technique de conduite dans le cadre d’une régularisation se fait devant un inspecteur / délégué aux permis de conduire et à la sécurité routière de la DEAL (Direction de l’Environnement, de l’Aménagement et du Logement) de la Réunion.
Les aides financières
Pour l’achat du véhicule :
– Si vous avez une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), vous pouvez solliciter l’AGEFIPH (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) ou le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).
– Vous pourriez avoir accès à un crédit à la consommation jusqu’à 17 000 € grâce à la convention AERAS où il est possible de bénéficier d’une assurance-emprunteur sans avoir à remplir de questionnaire de santé sous certaines conditions (être âgé de moins de 50 ans, avoir une durée de crédit inférieure ou égale à 4 ans ET ne pas cumuler de prêts au-delà de ce plafond de 17 000 €).
Pour les leçons de conduite :
Concernant les heures de conduite dans le cadre d’une régularisation, pour le surcoût des heures par rapport au permis B standard au permis B aménagé, vous pouvez constituer un dossier auprès de la MDPH dans le cadre de la PCH aménagement du véhicule.
Pour l’aménagement du véhicule (le poste de conduite ou l’aménagement TPMR) : vous pouvez solliciter aussi la MDPH dans le cadre de la PCH aménagement du véhicule. Il faut savoir que la boite automatique n’est malheureusement plus prise en charge par la PCH.
Des documents mis à disposition des familles : Association APIC Handi et de l’auto-école Start conduite.
Conduite automobile et maladies neuromusculaires de l’AFMT et du SR Réunion.
ATELIER :
VOYAGER AVEC UNE CMT
Les points abordés
– Des témoignages d’expériences positives de voyages organisés avec l’association TROPIC GUEST HOUSE.
– La nécessité d’anticipation de la demande d’assistance à l’aéroport.
– Les aides de la MDPH étaient méconnues des personnes présentes (prise en charge du billet de l’accompagnateur si le besoin d’accompagnement est reconnu...).
– La problématique financière évoquée par les participants (coûts importants des voyages organisés).
– Le site Internet de l’APF évasion pour les voyages organisés et les recherches de sites accessibles.
– Les questionnements des participants sur les accessibilités des lieux de vacances (info sur le site j’accede.com).
Les infos distribuées aux participants (numéros et adresses utiles)
Pour voyager :
Compagnies aériennes :
Air France - Service SAPHIR
En France métropolitaine et DOM :
Tél. : 09 69 36 72 77
Fax : 04 93 18 53 50
Mail : mail.saphir@airfrance.fr
Air Austral – Service HandiAustral
Service d’accueil dédié : handiaustral@air-austral.com ou 0 825 950 974
Du lundi au samedi de 8h à 21h et le dimanche de 11h à 18h. Heures locales Réunion = UTC+4.
Pour faire la demande d’assistance au moment de la réservation / Vérifier la nécessité de voyager avec un accompagnateur / Faire une demande d’assistance - un accord médical (pour Air Austral http://www.samu974.re/ accordmed974/ 0262 201515)
Pour louer un véhicule :
Wheeliz : location de voitures aménagées entre particuliers.
https://www.wheeliz.com/fr ou 01 79 72 80 22 du lundi au vendredi de 9h30 à 17h00 ou hello@wheeliz.com
Handynamic : Vente neuf et occasion - reprises - location de voitures pour personnes handicapées / https://www. handynamic.fr/ ou 03 28 555 111 lundi-vendredi, de 8h30 à 12h et de 14h à 18h.
Pour voyager en train :
https://www.accessibilite.sncf.com/guidemobilite2015/#D8
C’est le Service Access Plus :
Par téléphone 7 jours sur 7, de 7h à 22h, en composant le 0 890 640 650.
Par Internet : www.accesplus.sncf.com ou en LSF ou par écrit avec un centre relais sur le site Internet www.voyages-sncf. com rubrique « voyageurs handicapés ».
Par courriel, à l’adresse accesplus@sncf.fr.
En gares et boutiques SNCF, auprès d’un vendeur. Par fax, au 0 825 825 957
Pour se loger :
Le label « Tourisme et handicap » : www.tourisme-handicap. org / Onglet « Marque Tourisme et Handicap » / Onglet « Sites labellisés ».
Pour les hébergements/ Information touristique/Loisir/ Restauration/ Visite.
Lieux et services adaptés à tout handicap : auditif, mental, moteur et visuel.
Le Village Répit-Famille « La salamandre » : 02 41 22 60 60 ou lasalamandre@vrf.fr
Partir en vacances pour les proches aidants :
Pour une structure médico-sociale entièrement adaptée et accessible aux PMR et un personnel médico-social 24h/24 ou pour un établissement de tourisme proposant des activités variées et adaptées, faire une demande de notification d’accueil temporaire délivrée par la MDPH.
Hébergements AFM-Téléthon :
La Hamonais : 02 96 71 27 51 – E-mail : hamonais@afm- telethon.fr
Maison familiale, située à Trégueux (Côtes-d’Armor), dispose de six chambres accessibles et deux chambres pour les tierces personnes.
TARIFS : Chambre individuelle : 27 €, Chambre double : 40 €
TARIFS GROUPE : Un weekend soit 2 nuits : 440 € / Une semaine, soit 5 nuits : 900 €
La maison d’Étiolles : 01 69 13 22 47 ou accueilfamilles@afm- telethon.fr
Un lieu adapté et accessible en Île-de-France pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Capacité d’accueil : 10 personnes-5 chambres, pour les familles et bénévoles de l’AFM.
Appartement d’Évry : contacter AFM SR Ile-de-France : 01 44 16 75 02 ou iledefrance@afm-telethon.fr
Un appartement T2 adapté, place de Rungis Paris XIII. 2 lits médicalisés + 2 couchages.
Échange de maisons entre particuliers : E.L.S.A Echange de logements et de services accessibles. http://www. elsaccessible.com/site/ELSA/
Site Internet APF : carte interactive : activités/ logement/ lieu adaptés...
S’organiser sur place :
Continuité des soins : identifiez des professionnels de soins qui pourront assurer votre prise en charge sur place, demandez au Service régional AFM-Téléthon de contacter l’AFM-Téléthon de la ville où vous séjournez. Prévoyez le matériel médical dont vous aurez besoin pendant le séjour.
Coordonnées de la consultation neuromusculaire et de l’hôpital le plus proche :
Emportez la “Carte de soins et d’urgence maladies neuromusculaires” qui résume les informations importantes vous concernant, demandez-la au médecin de la consultation neuromusculaire.
Aides humaines :
Pour votre séjour, vous pouvez choisir de faire appel à des aides humaines recrutées localement ou de partir avec les aidants qui vous accompagnent tout au long de l’année. Si vous bénéficiez de la Prestation de compensation (PCH) “aide humaine”, le financement sera maintenu pendant les vacances. Si vous changez de modalités d’emploi (prestataire, mandataire ou emploi direct), il faut penser à prévenir le conseil départemental, car les montants varient.
Aides techniques à emporter :
Pour vos déplacements et transferts : lève-personne / les planches de transfert / le système élévateur de bain ou les autres systèmes portatifs que vous utilisez habituellement.
Sinon, vous pouvez louer ces aides techniques sur place auprès d’un revendeur spécialisé. Vérifiez auprès de la Sécurité sociale si la location sur votre lieu de séjour est remboursable.
Emportez votre fauteuil roulant électrique ou manuel, transportable en soute, ou louez en un sur place (location d’un FRE pas inscrite dans la loi !). Pensez à demander un prêt auprès de l’AFM-Téléthon du lieu de votre séjour ou à solliciter l’aide du SR pour négocier le prêt ou la location d’un FRE par un revendeur).
Couchage :
Soit les couchages sont adaptés sur place, soit il faut envisager la possibilité de louer un lit médicalisé, mais souvent le matelas est non compris (négocier avec le revendeur et l’aide de l’AFM-Téléthon de votre lieu de séjour).
Pensez aussi au matelas à air de voyage et coussins de positionnement. Ils peuvent être financés par la PCH, mais les délais sont souvent longs.
Activités sur place :
Se renseigner sur les activités adaptées auprès de l’AFM-Téléthon du lieu de votre séjour. Le site Internet de l’APF-France HANDICAP est très complet avec des cartes interactives : activités adaptées, plages accessibles, mais également, logement en métropole et à l’étranger, lieux adaptés https://www.apf-francehandicap.org/accompagnement- handicap/vacances-tourisme-2311