En tant que déléguée, j’ai pris l’habitude d’aller à la rencontre des adhérents de ma région. Après Nancy, Metz et Strasbourg, me voilà cette année à Mulhouse. La réunion s’est déroulée le 17 octobre au Centre d’Information et de Conseil en Aides Techniques (CICAT).
Le Docteur Solange Perrin, médecin au service de rééducation fonctionnelle de l’Hôpital Émile Muller de Mulhouse, nous a guidés tout au long de cette rencontre et nous a apporté de précieuses informations sur les services de l’hôpital :
– Il existe ainsi à Mulhouse un Centre de Compétence pour les maladies neuromusculaires qui est en relation directe avec le Centre de Référence des maladies neuromusculaires de Strasbourg.
- Outre le service de neurologie, des généticiens disponibles pour aborder les questions de génétique.
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– De plus, les services de rééducation fonctionnelle du centre hospitalier et du centre de réadaptation rassemblent toutes les compétences nécessaires à la prise en charge de rééducation et pour accompagner les malades CMT.
Des consultations conjointes « rééducation + appareillage » existent, de même que des consultations spécialisées « médecin rééducateur + chirurgien ».
L’hôpital de Mulhouse possède actuellement un tapis de marche et une plateforme de posturographie, tout cela pour conseiller au mieux les patients CMT.
La rééducation peut se pratiquer en hôpital de jour à Mulhouse. À ce titre, vingt places supplémentaires sont prévues en 2016. Parmi les activités praticables, des séances de réentraînement à l’effort ont été mises en place pour les personnes CMT.
Le médecin a également insisté sur l’intérêt de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) : il est important que le patient arrive à faire, par lui-même, certains gestes, tout au long de l’année, pour compléter l’action bénéfique du kinésithérapeute ou de la cure.
– Par ailleurs, pour faire face aux douleurs neuropathiques, en complément de la médicamentation traditionnelle, une approche à l’aide d’application de patches, réalisée en hôpital de jour de neurologie est envisageable ; la mésothérapie1 est également pratiquée.
– Le docteur nous a aussi conseillé de faire prévenir le médecin rééducateur à chaque fois que nous sommes hospitalisés aux Urgences, surtout dans un contexte traumatique. En effet, le médecin rééducateur connaît nos problèmes spécifiques et la prise en charge sera ainsi adaptée. La carte de suivi médical revêt alors toute son importance !
– Enfin, il existe un poste de simulation de conduite pour les personnes qui veulent estimer leur capacité à conduire. De plus, le centre de réadaptation, par le biais du programme « Conduire », permet de faire un essai de conduite directement sur un véhicule adapté.
Parmi les nombreux conseils prodigués, celui du test d’ostéoporose, arrivé à un certain âge, est vivement recommandé. En cas de fatigue intense, il y a également lieu de vérifier si le malade n’est pas sujet à des apnées du sommeil, fréquentes dans la CMT.
Le médecin nous a aussi rappelé que c’est le degré du handicap et non la maladie qui justifie une demande auprès de la MDPH. La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) doit être demandée avant l’âge de 60 ans, si les situations d’incapacité le justifient bien-sûr. Attention, elle n’est que difficilement recevable après... Il est souhaitable que le dossier médical de cette demande soit rempli par le médecin rééducateur ou le neurologue qui connaît bien la CMT. Enfin, il est prudent de ne pas engager de dépenses avant d’avoir l’accord de la MDPH.
Le maintien dans l’emploi n’a pas été oublié : la cellule COMETE soutient les salariés en situation d’emploi. Un service de réorientation professionnelle permet d’aider les personnes à la recherche d’une reconversion, en raison de leur maladie. En outre, des formations adaptées au handicap se déroulent au Centre de Réadaptation. Il existe des cellules COMETE un peu partout en France (http://www.cometefrance.com/).
Au cours des échanges, des participants nous ont signalé que les soins mensuels de pédicure n’étaient pas remboursés par la CPAM. Il existe également un problème pour la prise en charge des semelles orthopédiques qui ne sont remboursées que partiellement. Le remboursement complémentaire dépend alors des garanties de sa mutuelle.
Un autre participant nous a indiqué une « astuce » pour profiter d’une eau chaude dans une piscine municipale : il faut y aller après les « bébés nageurs » !
Les adhérents présents ont pu aussi tester l’efficacité de quelques aides techniques, indispensables pour être autonome dans la vie quotidienne, comme l’enfile-bouton ou l’ouvre bocal automatique. L’ensemble de ces ustensiles ont été acquis par une adhérente sur le site www.tousergo.com.
Ceux qui avaient encore le temps à la fin de la réunion, se sont retrouvés autour d’un verre, dans le restaurant voisin. Les anciens adhérents ont pu conseiller les jeunes qui venaient de découvrir l’existence de CMT-France.
Je remercie, au nom de tous les participants, le Docteur Solange Perrin pour tous les messages qu’elle a su nous faire passer.
Je vous donne rendez-vous l’an prochain pour une rencontre régionale à Strasbourg !
Sonia LAUTH
Déléguée CMT-France Alsace-Lorraine