LIBRES ÉCHANGES À STRASBOURG
C’est au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg que Sonia LAUTH a organisé une rencontre pour les personnes concernées par la CMT, le samedi 14 septembre 2013.
Venant de l’Alsace, de la Lorraine et du Luxembourg, 36 personnes ont répondu à son invitation.
Divers sujets ont été abordés et ont permis des échanges très riches ; chaque participant connaissait son type de CMT. Une question revenait dans les familles : Est-il important de se faire diagnostiquer ? Les jeunes adultes hésitent parfois à le faire ; Sonia nous a fait partager un extrait du Mag 38 du premier trimestre 2000, page 17, sur ce sujet.
Parmi les thèmes abordés voici quelques comptes-rendus :
STRASBOURG :
Reconnue « centre de référence des maladies neuromusculaires », la ville de Strasbourg possède un service génétique et neurologique performant, basé au CHU de Hautepierre. Les médecins orientent les patients vers le Centre de Rééducation Fonctionnelle Clémenceau, si nécessaire, pour les appareils et chaussures orthopédiques ou la rééducation.
ESSAI THÉRAPEUTIQUE :
La pléothérapie dans la CMT 1A est un essai clinique qui vient de se terminer. Les analyses sont en cours ; il ne manque plus que la publication officielle qui ne saurait tarder.
LES DOULEURS :
Plusieurs solutions existent : kiné, antalgiques, antiépileptiques, chaussures orthopédiques, chirurgie du pied, bas de contention, acupuncture, ostéopathie, sophrologie, relaxation...
Il ne faut pas accepter la douleur et persévérer à chercher le bon remède avec l’aide de son médecin. Cependant, les malades ne supportent pas toujours les médicaments prescrits.
MACARON DE STATIONNEMENT, DEMANDES D’AAH, D’AMÉNAGEMENTS SPÉCIAUX :
Le bon réflexe est de prendre contact avec les référents parcours de santé de l’AFM-Téléthon (anciens techniciens d’insertion) pour monter le dossier MDPH. Il est possible de formuler un recours si la demande est refusée.
Une demande de dossier d’invalidité est à déposer à la CPAM si une réduction d’activité professionnelle est nécessaire pour mieux gérer la maladie, le médecin du travail peut soutenir cette demande.
IMPÔTS ET TAXES :
La Carte d’Invalidité permet dans certains cas d’avoir un abattement de la taxe habitation, ou de ne pas payer la taxe de séjour dans les hôtels.
PERMIS DE CONDUIRE :
À quel moment de sa vie faut-il passer à la boîte automatique et demander un permis aménagé ? La réponse n’est pas facile, c’est à chacun d’apprécier sa capacité à la conduite sans aménagement de la voiture.
Après toutes ces informations en libre échange, le verre de l’amitié a permis des partages d’expériences plus personnelles et ô combien bienfaisantes.