Lorsque j’ai pris mes fonctions de déléguée de la région Auvergne, j’avais écrit ceci aux adhérents : « C’est en étant sur le terrain que j’espère arriver à vous aider, à vous informer et à vous soutenir dans la mesure de mes moyens, avec l’aide précieuse et indispensable de l’AFM-Téléthon ».
« ...J’espère que nous aurons l’occasion de nous rencontrer pour faire plus amples connaissances et partager nos expériences ».
Espoir un peu réalisé puisque c’est avec beaucoup de plaisir mais aussi avec une certaine appréhension, en ce qui me concernait, que nous avons, Monsieur Grozel, directeur régional de l’AFM-Téléthon d’Auvergne, et moi-même accueilli une petite vingtaine de personnes dans les nouveaux locaux de l’AFM- Téléthon à Cournon d’Auvergne, dans le Puy-de-Dôme, ce samedi 26 septembre 2015.
La journée a débuté par l’accueil des participants autour de café, jus d’orange et cake. Puis chacun a pris place et s’est présenté de façon tout à fait amicale, histoire de mettre tout le monde à l’aise. Je voulais avant tout que ce soit simple et convivial...
Le tour de table terminé, la réunion a commencé par une présentation brève des maladies de Charcot-Marie-Tooth, avec les signes et les symptômes, puis nous avons parlé de l’évolution de la maladie, des prises en charge et des mesures préventives pour finir cette première partie sur les pistes thérapeutiques.
La deuxième partie a été consacrée à l’Association CMT- France, à son rôle et à ses actions, en passant par ses outils de communication et d’information, son congrès national et en terminant par ses partenariats.
La pause du déjeuner a été la bienvenue. Un copieux plateau repas a été proposé à tout le monde. Au menu : parts de quiche, salade auvergnate, rôti de porc, fromage, tarte aux pommes et café ; l’occasion de souffler un peu et d’apprendre à se connaître davantage...
Puis, le tour de Monsieur Grozel est arrivé avec une présentation de l’AFM-Téléthon, ce qui nous a permis de mieux comprendre son rôle, comment cette association, mondialement connue et soutenue, travaille et avec qui.
La fin de cette journée a été un moment privilégié d’échanges entre les adhérents, marquée surtout par des questions et des réponses données par les uns et les autres.
Je tiens à remercier le Service Régional de l’AFM-Téléthon d’Auvergne, en particulier Monsieur GROZEL et Marion, stagiaire, qui ont participé à la concrétisation de cette réunion. Je souhaite aussi remercier chaleureusement Gérard MATON, ancien membre actif du Conseil d’Administration. de l’Association CMT-France, accompagné de son épouse, qui n’a pas hésité à me venir en aide, à apporter son témoignage et à partager ses expériences. Enfin, un grand merci aux adhérents de s’être déplacés, parfois de loin, pour cette première réunion qui je l’espère pour eux comme pour moi a été une réussite.
Patricia GUEYVELIAN
Déléguée régionale Auvergne Administratrice CMT-France