Le dimanche 15 juin dernier, sous un soleil resplendissant, s’est tenue la rencontre Rhône-Alpes CMT-France. Parmi les participants, deux conteuses ont donné un caractère original à ce rendez-vous.
« En cette belle journée de juin, Bruno Chardiny, notre délégué régional, nous a donné rendez-vous pour notre rencontre annuelle dans le cuvage de Gisèle et François Béroujon.
Comme à leur habitude Gisèle et François, nous ont accueillis très chaleureusement !
Après un pique-nique « tiré du sac » où les spécialités de chacun ont circulé et se sont échangées - le tout accompagné de Beaujolais (avec modération !) offert par notre sympathique couple - nous nous sommes installés dans la cour, à l’ombre, pour écouter Bruno nous donner des informations sur :
– Les avancées de la recherche.
– Les bilans personnalisés.
– La prévention : la kiné, la balnéo, les cures thermales, etc.
– L’appareillage : le releveur LIBERTÉ et le releveur dynamique PNEUMAFLEX. Sur ce dernier système, un participant nous a fait part de son expérience en précisant que certains réglages restaient nécessaires.
Puis chacun a échangé ses informations et fait part de ses expériences. Il y eut des demandes de renseignements sur l’installation de salle de bain adaptée, sur les thermes de Lamalou-les-Bains...
Ces journées sont véritablement des lieux d’échanges et de paroles bénéfiques à chacun d’entre nous et, avec les années, c’est aussi l’occasion de se retrouver presque entre amis dans un cadre chaleureux et convivial.
L’après-midi, nous nous sommes réunis autour de deux conteuses, Dana Lang et Chorig Yeramian, qui nous ont ramenés en enfance au travers de leurs histoires.
Notre journée s’est achevée par la visite des caves (pour ceux qui le pouvaient) et ceux qui le voulaient sont repartis avec quelques bouteilles de Beaujolais....
Le rendez-vous à d’ores et déjà été pris pour 2015 !!! «
Annie Q
« Le dimanche 22 juin dernier, la délégation Rhône-Alpes de CMT-France organise une rencontre. Nous avons rendez- vous avec un groupe de personnes atteintes notamment de la CMT1A, maladie génétique orpheline neuromusculaire évolutive et dégénérative, comme moi.
Nous roulons sur la route sinueuse et très vallonnée empruntée depuis Lamure-sur-Azergues à travers les forêts puis nous continuons à travers les vignes jusqu’à Salles-Arbuissonnas, un endroit du Beaujolais que nous ne connaissons pas.
La prochaine fois, nous passerons par Beaujeu, la route y est plus roulante et plus aisée que celle-ci trop abrupte et étroite à travers de hautes collines. Mais cela nous fait découvrir un autre coin de la région et finalement nous y sommes vite.
Nous arrivons au caveau d’un couple de viticulteurs, des personnes superbes. La maîtresse de maison nous reçoit avec une poignée de main chaleureuse et un large sourire. Une jeune femme s’approche de nous en observant notre véhicule. Elle n’ose croire ce qu’elle lit sur notre auto ! Elle-même est une conteuse arménienne ! Ça ne s’invente pas !
Et voilà, nous faisons connaissance. Chorig est la maman d’un garçon de quatorze ans atteint par la CMT1A qui a des rêves plein la tête. Les couples accueillis arrivent peu à peu et se
présentent. Jusqu’à aujourd’hui, j’avais refusé obstinément ce genre de rencontres redoutant de me complaire dans le négatif et je m’aperçois que j’ai été bien sotte. Je suis bien attrapée de rencontrer autant de gens tellement abîmés par cette maladie inconnue et si invalidante, si grave dans les douleurs endurées. Toutes les femmes et tous les hommes touchés circulent en béquilles avec une démarche tellement difficile et six femmes déambulent en fauteuil roulant dont moi !... un effet de miroir salutaire pour s’accepter ainsi faite.
Chacun se salue dans une joie communicative. Bruno Chardiny, le délégué CMT-France Rhône-Alpes, lui aussi touché, nous accueille à son tour. Nous nous installons dans la salle de repas des vendangeurs, une pièce immense autour d’une table toute aussi immense.
Peu à peu, nous déballons nos casse-croûtes. Certains ont apporté pour le partage et je m’en veux un peu d’avoir, pour cette fois, dérogé à la règle, où avais-je la tête ! La conteuse pose sur la table des spécialités arméniennes et libanaises qu’elle a confectionnées à base de pois verts et de pois chiches, sans oublier le précieux basilic. Chacun peut y goûter et découvrir ces nouvelles saveurs. D’autres font partager leurs cakes aux olives, au fromage, les gâteaux tels que clafoutis de cerises, tarte à l’abricot, pizza aux poivrons et tomates... bref, une multitude de plats circulent, de quoi nourrir tout un régiment et se déroule ainsi un instant délicieux.
Je me rassérène, je n’ai rien à partager mais je suis venue avec mes contes et mes livres (ils ne me quittent jamais) et j’offrirai une petite séance de contes avec Chorig tout à l’heure !
Après le repas, les chaises sont installées à l’extérieur où le chaud soleil darde ses rayons brûlants... Nous recherchons l’ombre fraîche que nous ne trouvons que le long du mur de cette grande bâtisse. Une fois que tout le groupe de soixante personnes s’est assis, Bruno Chardiny prend la parole pour nous donner des informations sur la maladie, les avancées de la recherche qui piétine, nous offre des jetons* spéciaux pour nos mains malhabiles et nous fait la démonstration d’un appareillage qui permet de relever le pied pour ceux qui commencent à avoir des problèmes avec leur démarche... Je pense à ma fille aînée.
Également, un homme nous montre son appareil posé sur le talon du haut de sa chaussure, une tige qui prend appui sur elle pour lui maintenir le pied, mais il en est fort mécontent... Cela ne va vraiment pas ! Finalement, il semble que rien ne va mieux qu’une paire de chaussures montantes et gainantes moulées à notre pied. Mais parfois, il faudrait, comme c’est mon cas, un appareillage qui tienne les pieds, les chevilles, les genoux et les hanches pour ne pas tomber constamment dans les déplacements en béquilles ; le mieux évidemment c’est de rester dans son fauteuil car il faut ajouter la douleur des cervicales, du dos que je corrige avec une minerve et un corset (lombostat) toutes les douleurs violentes squeletto- musculaires, neurogènes, tendineuses qui nous empêchent de tenir debout et nous harcèlent jour et nuit !
Que de luttes nous avons dû mener avec Maurice pour atteindre une parfaite autonomie avec nos deux fauteuils roulants électriques... que de galères interminables aussi ! Mais nous tenons tant à notre mobilité que nous renversons les pires obstacles et c’est tellement essentiel ! Parfois, je me demande : « combien de temps tiendrons-nous ? ». Mais je préfère évacuer ces pensées très vite car elles ne vont pas dans le bon sens et de toute façon il faut avancer et croire à la bienveillance des fées...
Bref, nous restons un moment ainsi à échanger entre nous, puis Chorig, la conteuse arménienne prend la parole pour nous conter des récits qui nous entraînent sur les terres d’Arménie. Et, je pense au génocide arménien durant la Première Guerre Mondiale.
Nous reprenons nos échanges sur la maladie et des symptômes ressentis par les uns et les autres... Ce sont, hélas, les mêmes constats.
Puis, Bruno me laisse la parole pour conter sous le soleil brûlant. Heureusement nos charmants hôtes m’ont prêté un très large et bizarre chapeau de paille. J’entreprends de conter : « Similiourstroupistache « et « P’tit Brin d’Coq « . Le groupe semble ravi.
Enfin, certains font le plein de bonnes bouteilles de Beaujolais Village, d’autres s’attardent dans de longues conversations. Finalement, on nous réclame des livres et Maurice doit se rendre dans notre véhicule pour s’approvisionner en bouquins. J’en dédicace quelques-uns. J’offre un livre à Léa, une petite fille de sept ans et demi atteinte elle aussi de cette maladie. Je fais don également d’un « Noëls Enchantés » à Chorig.
Pour finir, nous rentrons peu à peu, les uns après les autres. Nous-mêmes, nous reprenons notre « camion » et la route par Beaujeu s’avère plus roulante et plus rapide que celle empruntée à l’aller.
Nous sommes à la maison. Nous rentrons formidablement heureux de notre week-end et de ces belles et merveilleuses rencontres faites aujourd’hui...
Un coup de fil, ce sont nos clients ? Catherine et Stéphane ! Ils achètent notre maison ! Une rencontre décoiffante, étonnante, stupéfiante mais peut-être pas tant que cela, la magie du lieu y est pour quelque chose.
La journée s’achève en beauté ! ! ! Les fées sont avec nous, elles nous appellent en Bretagne ! Lundi 23 juin, nous évoluons « groggy » sur un petit nuage rose et enchanté... Que du bonheur ! »
Dana Lang