Le 23 novembre dernier s’est tenue la réunion de délégation d’Île-de-France à Paris. Je remercie les 134 personnes qui se sont déplacées pour y assister ainsi que les intervenants qui nous ont offert une journée d’information de qualité.
Après une présentation de CMT-France en début d’après- midi, l’équipe médicale du Centre de Médecine Physique et de Réadaptation de l’Hôpital Rothschild a pris le relais pour détailler le parcours de soins d’un patient CMT avec, notamment, des notions de réautonomisation et du réentraînement à l’effort au sortir d’une opération chirurgicale ou bien après une perte d’autonomie.
Delphine Delorme et Sylvie Ducroux (kinésithérapeute et ergothérapeute) ont expliqué le déroulement des séances à l’aide d’une présentation très étayée sur le détail du travail de rééducation, la sensibilité superficielle, le travail musculaire dans toutes ses nuances, le travail de l’équilibre, l’endurance et un exemple d’atelier de l’hôpital Rothschild (atelier sensitif). Après ce parcours de soins, il me semblait évident d’évoquer tous les moyens pour améliorer sa qualité de vie après un retour à la maison, notamment en poursuivant ce qui nous a été conseillé au centre de soins par de l’activité physique adaptée.
Le Dr Isapof, membre du conseil médical de l’association et coordonnateur du centre de référence de diagnostic et de suivi des maladies neuromusculaires, est venu nous présenter la prise en charge pédiatrique des enfants atteints de CMT. Nous avons conclu cette journée par la présentation par la Société Thuasne (présente sur nos congrès) de deux nouvelles orthèses AFO en carbone pouvant soulager la marche des personnes utilisant des releveurs.
Un immense merci à la famille Lebloas pour leur démonstration sportive avec l’équipe de St Mammes et à Mme Khallaki pour son témoignage, ainsi qu’à Mmes Boudier et Partouche pour le prêt de la salle.
Patricia Chevallier Déléguée CMT-France pour l’Île-de-France