Bernadette Vucher vient d’organiser sa première rencontre régionale en tant que nouvelle déléguée Rhône-Alpes, reprenant ainsi le flambeau passé par Bruno Chardiny.
« Cette manifestation s’est déroulée le 25 juin 2017 dans les locaux de l’AFM-Téléthon à Bron. Au total, nous étions une bonne vingtaine de participants, parmi lesquels de nouveaux adhérents que nous avons eu le plaisir d’accueillir au sein de l’Association.
Cette demi-journée a débuté de manière conviviale par le verre de l’amitié, un rosé du Bugey dégusté avec modération, suivi d’un buffet froid confectionné par les participants.
L’après-midi, plusieurs sujets ont été abordés : les essais thérapeutiques, la rencontre organisée par Sonia Lauth, déléguée Alsace-Lorraine, 26 août 2017 à Paris : “CMT avec début précoce des symptômes chez l’enfant et toute personne concernée par la CMT2A (MFN2)”, le lieu et date du congrès CMT-France 20181 pour lequel nous avons sollicité d’éventuels relais dans la région pour en faire la promotion.
Puis un jeune adhérent, ayant subi une double arthrodèse, nous a exposé son “parcours”, certes compliqué, à la suite de l’intervention sur le second pied, quand il n’eut plus aucun appui. Aujourd’hui, il se montre satisfait de sa décision prise par nécessité, mais sans trop d’appréhension grâce au témoignage l’année dernière de Patricia Gueyvelian, déléguée Auvergne, qu’il remercie chaleureusement.
Ensuite, diverses questions ont été abordées par l’assistance, ce qui a permis de nombreux échanges et témoignages. À travers tous les propos, nous avons pu constater l’importance de l’exercice physique. Là, plusieurs personnes regrettent le forum du site, plus pratique que Facebook pour suivre les thèmes. Cette journée amicale s’est achevée en évoquant notre prochaine rencontre en 2018, peut-être dans un autre département, avec l’espoir partagé de voir notre groupe s’élargir...
Après l’appréhension, place au soulagement... En effet, c’est avec beaucoup de satisfaction que j’ai terminé cette rencontre, grâce à la reconnaissance chaleureuse de tous les participants qui, par ailleurs, n’ont pas hésité à me donner un coup de main pour réinstaller la salle.
Merci à eux, merci aux membres de l’AFM-Téléthon pour leur gentillesse, mais aussi au photographe, et enfin à mon “second”, Joël, pour le “prêt” de ses bras tout au long de la journée !
l’année prochaine ! »
Bernadette Vucher