Le samedi 16 novembre 2013, s’est tenue une « Journée CMT », organisée par le Service Régional et la Délégation AFM- Téléthon de La Réunion. Ce fut la première manifestation de cette importance pour cette délégation et la première fois qu’une rencontre consacrée à la CMT avait lieu dans l’île. Daniel Tanesse, notre vice- président, en vacances sur place, est intervenu pour présenter CMT-France.
La nouvelle directrice du Service Régional, Carole Heinrich, est à l’origine de cette manifestation. Quand elle était en poste en Métropole, elle avait déjà organisé des réunions conjointes avec CMT-France.
Dans une salle mise gracieusement à disposition par la Mairie du Tampon, l’événement a rassemblé une trentaine de participants, soit une quinzaine de familles, autour de neuf intervenants.
Après le traditionnel café d’accueil, la plénière a débuté vers 10h00 avec l’ouverture et la présentation de la journée par Danielle Rivière, déléguée de l’AFM-Téléthon 974.
S’en est suivie une intervention de Daniel Tanesse pour présenter notre Association et faire un point sur les essais en cours.
Le Docteur Claude Mignard, neurologue et coordinatrice du centre de référence des maladies rares, a expliqué la prise en charge de la CMT et fait aussi un point sur les essais. Au cours de son exposé, elle a évoqué le cas spécifique de La Réunion, en tant qu’île. En effet, La Réunion est une île dont le peuplement s’est réalisé sur trois siècles, progressivement, en intégrant des individus d’origines très diverses. Mais l’isolement de certains groupes a néanmoins fait émerger de nombreuses maladies génétiques, liées au capital génétique commun à l’ensemble du groupe. Ce phénomène bien connu a été décrit par les Québécois qui connaissent le même problème sous le nom « d’effet fondateur ». Ainsi, nous retrouvons une très grande fréquence de CMT ; toutes les formes sont représentées mais on note des spécificités :
– La CMT la plus fréquente est bien sûr la forme dominante CMT1A (PMP22).
– D’autres formes fréquentes ont été mises en évidence : CMTX liée à la connexine 32 ; CMT4F récessive démyélinisante, très rare en métropole mais très représentée ici.
Puis, le Docteur Anne-Gaëlle Jegu, qui a préparé sa thèse au CHU de Clermont-Ferrand, dans le Service du Professeur Coudeyre, et qui est désormais médecin de rééducation fonctionnelle au Centre du Tampon est intervenue sur le thème de l’appareillage et de la rééducation dans la CMT*.
Florence Leichnig, assistante sociale au centre de référence du CHU de St-Pierre a expliqué les différents aspects de la prise en charge de la cure thermale avec l’exemple de la cure CMT à Lamalou-les-Bains.
Enfin, un temps d’échanges avant la pause déjeuner a permis aux participants de poser des questions aux intervenants.
L’après-midi, tous se sont retrouvés pour les ateliers et les stands. Quatre espaces ont ainsi été proposés :
– Accueil et documentation, dont celui de CMT-France, bien sûr, et celui des Thermes de Lamalou-les-Bains.
– Trucs et astuces du quotidien : des fabricants avaient mis à disposition du matériel, des petits outils et aides techniques qui facilitent la vie.
– Le Docteur Marianne Bangil et Florence Leichnig ont animé un atelier sur « La douleur, la prévention et la cure ».
– Un espace : « La parole est libre », fut proposé par Sylvie Roques, psychologue au centre de référence de St-Denis.
Pour accompagner la tenue de ces stands et ateliers, Élodie Lamy, ergothérapeute, et Blandine Dary, kinésithérapeute ont apporté leur concours.
Cette première journée fut un succès, tant par l’importance de la participation que par la richesse des contacts et des échanges : il y eut des moments forts, de l’émotion et du partage. Cette réunion dura un peu plus longtemps que prévu en raison de l’enthousiasme des participants ; ils ont d’ailleurs vivement remercié tous les organisateurs et intervenants.
Pour CMT-France, Daniel Tanesse a pu renouer des contacts pris lors d’un précédent voyage privé (avec le Docteur Mignard et Madame Roques), en approfondir certains (Docteur Jegu) et en établir d’autres (nouveau délégué AFM-Téléthon et nouvelle directrice du Service Régional).
Cette manifestation a également permis de distribuer beaucoup de documentation de l’Association, vendre quelques CD et enregistrer de nouvelles adhésions. Elle est aussi à l’origine de la toute nouvelle délégation Île de La Réunion pour CMT-France avec Paulette Vitry comme représentante. L’Association élargit ainsi son champ d’action aux DOM...
