L’objectif de l’association et d’entrer en contact avec d’autres familles et patients vivant la même situation, afin de partager information, expérience, se soutenir et s’unir pour constituer une communauté qui pourrait être intéressante pour les chercheurs et l’industrie pharmaceutique.
À ce titre cette association italienne a mis en place un projet, le PROJET MITOFUSIN 2 (MFN 2 PROJECT). La MITOFUSIN 2 est une protéine dont la mutation est impliquée dans ce type de CMT.
Nos homologues italiens nous invitent donc à nous rendre sur leur site afin de mieux les connaître, voir leurs projets et activités. Vous pourrez découvrir une partie consacrée à la recherche : de nombreuses informations sur le CMT 2A sont validées par un comité scientifique basé à l’Université de Milan. Comme pour les autres CMT, il n’existe pas de remède mais la recherche avance !
Cette association possède ainsi son propre projet de recherche géré par le département Sciences Neurologiques de l’Université de Milan et supervisé par le Professeur Nereo Bresolin et le Professeur Giaconmo P. Comi. Ce projet est actuellement le seul en cours pour la CMT 2A.
Des résultats tests d’essai sur des souris s’avèrent très intéressants :
http://www.progettomitofusina2.com/en/malattia_ricerca/Il_nostro_progetto_di_ricerca
En complément de ces actions, l’association italienne travaille sur l’organisation de la première conférence internationale sur le MITOFUSIN 2 qui se tiendra à Milan le 7 avril 2014 en présence de chercheurs internationaux et de patients.
Si vous êtes concernés par la CMT 2A (HMSN2A), afin d’être plus nombreux et plus forts face à la maladie, à l’échelle européenne, voire internationale, n’hésitez pas à témoigner de votre expérience et de votre histoire : info@progettomitofusina2.com
Pour toute information complémentaire vous pouvez vous rendre sur le site de l’association italienne : http://www.progettomitofusina2.com/immagini/lingue/MNF2_FRANCE.pdf
