Le 28 février 2013 dans plus de 60 pays, dont 24 en Europe, cette manifestation a permis de sensibiliser le grand public et les responsables politiques aux plus de 7 000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France (30 millions en Europe).
D’années en années, cette journée prend de l’ampleur, elle est ainsi une formidable occasion pour tous ceux concernés par les maladies rares de s’unir pour être plus forts et mieux entendus. Le thème de cette année a privilégié la solidarité et en particulier la coopération et la collaboration internationales sous le slogan « Les maladies rares sans frontières ».
Alliance Maladies Rares (AMR) a organisé l’événement en France au travers de manifestations aussi diverses qu’originales :
Les voyageurs empruntant des TGV ont pu assister à des conférences et des expositions, et recevoir des brochures sur les maladies rares.
Les Parisiens ont été invités à se réunir sur le Pont des Arts pour participer à une « joining hands » ; les volontaires se sont donnés la main le temps d’une photo pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares. Cet événement a été réalisé dans les capitales de 60 pays.
CMT-France, adhérente à l’Alliance Maladies Rares, était présente au rendez-vous et vos délégués régionaux se sont mobilisés :
Jean Pavard en gare de Tours était accompagné de Véronique et Coralie (du laboratoire Genzyme), d’Alain (délégué Alliance Maladies Rares Centre), ainsi que de Gérard (de l’association Neurofibromatoses). Les rencontres et les contacts chaleureux ont permis d’adoucir la froidure de cette journée d’hiver.
Martine Libany a tenu un stand à la CPAM de Châlons-en- Champagne :
« Marie-Françoise Méresse, Déléguée régionale Alliance Maladies Rares, m’a sollicitée pour représenter CMT-France et seconder Isabelle Keck de l’association ‘’Vivre Marfan’’ à la CPAM de Châlons-en-Champagne. Dès 9h, nous installions le stand, les affiches, disposions les flyers ainsi que des petits cadeaux. La journée s’est déroulée dans une ambiance bon enfant au cours de laquelle nous avons fait remplir aux assurés sociaux, venus nombreux, des petits questionnaires et leur avons donné des fascicules expliquant les maladies rares. Il leur suffisait de lire pour répondre correctement aux questions et ils revenaient par la suite vers nous pour les réponses. Ils recevaient aussi leurs petits cadeaux et des bracelets d’ambassadeur : un à conserver et l’autre à donner, en complément de l’information, à une personne de leur entourage. Beaucoup de dialogues, de sourires et d’écoute. Le personnel de la CPAM nous a vraiment très bien accueillies et nous a gentiment prêté une salle pour recevoir un groupe de jeunes de l’École de la Seconde Chance accompagné de leur éducateur. Tous ont écouté avec intérêt les explications d’Isabelle Keck.
Par ailleurs, des personnes atteintes de maladies rares sont venues chercher des informations et, là encore, nous avons beaucoup échangé.
Cette journée a vraiment été très enrichissante, nous avons reçu plein d’encouragements et c’est très vivifiant, à l’époque où l’on vous raconte que les gens ne s’intéressent plus à rien, de voir que, finalement, il n’en est rien. Et voilà 17h est là ! Nous rangeons nos petites affaires, décrochons nos affiches et allons nous reposer... satisfaites. »