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Quelques documents et informations utiles !

Pour faire suite à la campagne de vaccination, nous vous transmettons les recommandations de l’AFM Téléthon (voir ci-dessous), disponibles également sur le lien suivant : Les malades neuromusculaires « à très haut risque » auront accès à la vaccination contre le Covid-19 dès le 18 janvier.

Vous trouverez ci-dessous la liste des pathologies des patients neuromusculaires priorisés pour la vaccination Covid-19.

FILNEMUS Maladies neuromusculaires

Les pathologies suivantes :

 les neuropathies auto-immunes traitées

 les neuropathies amyloïdes héréditaires et acquises traitées

- les neuropathies génétiques de type Charcot Marie Tooth,

 les myasthénies

 les myopathies auto-immunes traitées

 les myopathies génétiques de type dystrophie musculaire

 les myopathies congénitales

 les amyotrophies spinales

 les maladies neuromusculaires mitochondriales

Associées à au moins un des facteurs de risque suivants :

 Insuffisance respiratoire avec CVF < 70%

 Insuffisance cardiaque

 Traitement par corticoïdes ou immunosuppresseur au long cours (sauf pour les vaccins vivants atténués qui sont contre indiqués)

 > 20 000 patients

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à vous adresser à votre médecin traitant ou votre consultation spécialisée.

Rendez-vous le jeudi 1er octobre en présentiel ou par Visioconférence !

Cher Tous,
Nous sommes contraints de reporter pour la 2e fois notre congrès du 3 Octobre 2020. En effet au vu des conditions sanitaires actuelles et des risques que nous pourrions faire prendre à tous, c’était la seule solution responsable envisageable. Ce congrès n’est pas seulement une journée d’information, c’est aussi un lieu de rencontre, de partages, d’échanges et de sourires rendus impossibles par la distanciation et le masque.
Toute l’équipe de CMT-France espère votre compréhension et vous attend encore plus nombreux le 27 Mars 2021 à Saint-Malo.
Toutes les personnes inscrites vont être jointes prochainement.

Martine Libany et Daniel Tanesse
Responsables des Congrès

Si vous n’êtes pas encore inscrit, voici les formulaires que vous soyez adhérent(e) à CMT-France :

Ou que vous ne soyez pas (encore !) adhérent(e) de l’Association :

L’AFM-Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’Association Française contre l’Amylose, la filière Filnemus et CMT-France organisent une vaste enquête en lien avec le CHU de Bordeaux sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19.

L’objectif de cette enquête est à la fois :
 De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades,
 De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.

Parce qu’il est indispensable que nous puissions dresser un bilan de cette période , votre contribution sera précieuse.

Nous vous invitons à répondre à un questionnaire en ligne, disponible à partir du lien suivant : cliquez ici.

Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes.
Aucune donnée identifiable ne sera collectée.
Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est le 25 septembre 2020,
En vous remerciant par avance pour votre participation,
Avec nos chaleureuses salutations
Martine Libany, Présidente CMT-France