Les actualités

Le samedi 16 novembre à Crêche-sur-Saône (71), participez à une rencontre d’échanges et de partages d’expériences entre personnes (et / ou entourage) concernées par la CMT.

Ne manquez pas ce rendez-vous ! Jeudi 10 octobre 2019
Maison Internationale - Cité universitaire Paris

L’association CMT-France a le plaisir de vous convier à une Réunion d’informations et d’échanges dédiée à la maladie de Charcot Marie Tooth, le samedi 24 novembre 2018

Sur l’aimable invitation du Service Régional Centre de l’AFM-Téléthon, nous avons assisté, dans la belle salle de la Halle à MER, à la conférence débat animée par Laurence TIENNOT-HERMENT sur le thème
60 ANS DE CONQUÊTES ET D’INNOVATION

Michel BERNARD - Laurence TIENNOT-HERMENT - Catherine LEJEUNE

Après les classiques introductions des élus locaux, la Présidente de l’AFM-Téléthon et du Généthon a remercié la commune de Mer qui a fait exploser les compteurs du Téléthon en 2016 ainsi que les plus fidèles partenaires LIONS CLUB & les sapeurs pompiers.
Depuis 1958, création de l’AFM par Yolaine de KEPPER, de nombreuses étapes ont été franchies remplies de victoires scientifiques et de conquêtes sociales.
En 1972, les premiers fauteuils roulants électriques sont introduits en France et leur prise en charge par la Sécurité Sociale intervient en 1977.
Le premier conseil scientifique de l’AFM a lieu en 1981 et le premier téléthon intervient en 1987.
Des Services Régionaux pour l’accompagnement des personnes malades voient le jour en 1988. Aujourd’hui, 7 434 malades sont suivis par des Référents Parcours de Santé.
Le laboratoire du Généthon est créé en 1990 et est aujourd’hui l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique. Les premières cartes du génome humain sont réalisées qui permettent d’accélérer la découverte des gènes responsables de maladies.
L’institut de Myologie existe depuis 1996 et la plate-forme des Maladies Rares depuis 2001.
En 2016, création de la plateforme YposKesi, premier industriel pharmaceutique français consacré au développement et à la production de médicaments de thérapies innovantes.
Depuis, la thérapie génique multiplie les victoires dans les amyotrophies, les myopathies, les maladies du sang, de la peau, de la vision ... etc ...
La thérapie cellulaire consistant à greffer des cellules pour réparer ou régénérer un organe ou un tissu endommagé participe également à cette révolution médicale.
Toutes ces victoires servent l’intérêt général et sont des passerelles entre les maladies rares et les maladies fréquentes. Le 32e téléthon se déroulera les 7 & 8 décembre prochains avec Pascal OBISPO comme parrain.
Beaucoup de records du monde cette année, soyons aussi les champions du monde de la solidarité !