Le samedi 9 avril 2016, Patricia Gueyvelian, administratrice CMT-France et déléguée régionale Auvergne, s’est rendue à Blavozy en Haute-Loire pour assister à une journée d’information sur le thème « Les essais cliniques ». Cette rencontre était organisée par l’AFM-Téléthon de Haute-Loire et le Service Régional Auvergne.
Les interventions se sont réalisées en deux temps :
– Des aspects théoriques et un retour
d’expérience le matin, pour les malades, leurs familles, les organisateurs de manifestations et les partenaires.
– Un temps d’échange et de parole l’après- midi à destination des malades et de leurs familles.
La première intervention du matin intitulée « Essais cliniques, qu’est-ce que c’est ? » a été menée par Carole ANDRÉ, chef de projet clinique attachée à la direction scientifique de l’AFM- Téléthon. Cette dernière a expliqué, avec des mots simples et accessibles à tous, le déroulement d’un essai clinique, étape par étape : de la recherche aux études précliniques chez l’animal, en passant par la mise en place de l’essai dans chaque centre investigateur après l’obtention d’une autorisation des autorités de santé et un avis favorable du comité d’éthique, par une sélection rigoureuse des patients basée sur des critères d’inclusion, par un consentement éclairé signé par les deux parties, par un suivi médical scrupuleux tout au long du déroulement de l’essai jusqu’à l’arrêt total de celui-ci, la phase d’analyse des résultats obtenus et leur publication.
Le second intervenant, le Dr Léonard FEASSON, physiologiste et myologue au CHU de Saint-Étienne, s’est exprimé sur « les expériences auprès des patients intégrés dans un essai ». Il a fait part de ses résultats d’études menées auprès de ses patients, grâce à des outils de mesure qui lui ont permis d’avoir des démarches diagnostiques. Il s’est, par exemple, intéressé à l’apport bénéfique de l’exercice chez certains malades atteints d’une forme de myopathie par des essais qu’il a lui-même dirigés et suivis. Actuellement, il y a 1 816 études sur les myopathies que l’on peut retrouver sur le site officiel : ClinicalTrials.gov. La présence du Dr FEASSON à cette journée d’information a été très appréciée par de nombreuses personnes !
Après un repas très convivial, l’après-midi a été consacré à un temps d’échange et de paroles dirigé par Claire-Cécile MICHON, psychologue-conseil à la direction scientifique de l’AFM-Téléthon. Beaucoup de malades et de familles ont pu partager en toute liberté leurs expériences, raconter leur vécu, notamment lors de l’annonce diagnostique.
La journée, riche en émotions, s’est terminée par un pot de l’amitié.
Patricia Gueyvelian