Le dimanche 6 octobre 2013 était une journée dédiée à ceux qui aident un proche au quotidien parce que ce proche ou ce voisin est malade, en situation de handicap ou simplement parce qu’il vieillit. Cette journée nationale est une façon de montrer et de valoriser leur travail.
À la faculté de médecine de Reims, Martine Libany, notre déléguée Champagne-Ardenne et membre du conseil d’administration, était invitée à représenter CMT- France auprès de l’AFM- Téléthon et de l’Alliance Maladies Rares. Beaucoup de monde s’était déplacé ce dimanche car le sujet est d’importance : il est devenu en Champagne-Ardenne la 2e priorité du plan régional de la santé (développement du soutien aux aidants).
Quelques données et chiffres clés pour mieux cerner ce rôle essentiel d’aidant, à la fois invisible et éprouvant :
– Il est difficile de connaître avec précision leur nombre, mais globalement, ils sont 8,3 millions de plus de 16 ans qui aident ; ils sont conjoints à 44 %. La fonction d’aidant est un « temps plein » ; la vie de famille se focalise sur la maladie.
– C’est un choix préjudiciable professionnellement car nombreux sont ceux qui doivent faire des aménagements de poste.
– 3 millions d’aidants sont concernés par les cas les plus lourds et, chaque année, ils sont 200 000 de plus.
– Les aidants sont des travailleurs « non professionnels », ils sont « transparents » et s’il fallait les payer, il faudrait débourser 160 milliards d’euros.
– Le support effectif des aidants va de 2 à 10 h par semaine.
– Il est crucial de prendre conscience qu’un aidant ne peut prendre en charge son aidé 24H/24 au-delà d’une période de 2 ans sans avoir d’incidence sur sa propre santé : les aidants partent souvent avant les aidés.
C’est pourquoi, il faut travailler ensemble pour conserver la dynamique familiale : être aidant et parent comment faire la différence ? Où s’arrête le soignant pour redevenir parent ? Quels soins veut-on et peut-on s’autoriser le droit de ne pas faire ?
Être aidant ne laisse que peu de répit, il faut être efficient partout, au détriment du temps pour soi, d’une vie sociale... Le risque c’est l’isolement, la dépression. Comme beaucoup d’aidants estiment qu’ils n’ont pas le droit de se plaindre, il faut d’autant plus faire attention à eux.
Pour cela, il existe des solutions de soutien : congé de présence parentale, soutien familial, congé de solidarité familiale,...mais aussi les accueils de jour, les Villages Répit Famille comme ceux de l’AFM-Téléthon où la famille entière peut se reposer.
Un des témoins de cette journée disait : on dit « aidant » mais c’est surtout « aimant » car il en faut de l’amour, aimant magnétique aussi car ils sont soudés (aidant- aidé) mais tellement soudés qu’il n’y a de place pour rien d’autre.
Et nous, malades CMT, nous cumulons : nous sommes souvent aidants et aidés. Alors prenons soin de ceux qui nous aiment, de ceux qui nous aident et forcément de ceux que nous aidons.