La Journée Internationale des maladies rares est organisée tous les ans, le dernier jour de février. Cette 7e édition avait pour thème : « Ensemble pour mieux accompagner les malades » et pour objectif
de mettre un coup de projecteur sur tous les aspects de l’accompagnement, indispensable aux personnes atteintes d’une maladie rare. On estime à 3 millions le nombre de Français atteints par l’une des 6 000 à 8 000 maladies rares dénombrées.
En Champagne-Ardenne et en Limousin, nos déléguées ont pris part à des manifestations avec pour points communs la solidarité et l’échange.
CHAMPAGNE-ARDENNE
Une journée riche en émotions !
« Pour cette édition, ayant pour thème l’accompagnement, j’ai tout naturellement pensé à faire intervenir de parfaits représentants : les soignants.
Ainsi, plusieurs semaines avant le 28 février, j’ai contacté une amie formatrice à l’IFSI* Croix Rouge, Delphine Cadiou. J’étais accompagnée d’Isabelle Varnet, déléguée régionale Champagne-Ardenne de l’Alliance Maladies Rares, et nous avons pu, toutes trois, préparer cette journée de sensibilisation.
Cette réunion a alors abouti à une présentation de nos maladies respectives à de futurs infirmiers, des élèves de première et deuxième année. Avec sincérité, nous avons raconté nos parcours de vie pendant près de quatre heures. Isabelle Varnet leur a fait part de son vécu avec le syndrome de Marfan et de son avenir si incertain.
S’ils étaient partants pour participer à cette Journée Internationale des maladies rares, nous leur avons expliqué qu’ils seraient « nos bras et nos jambes » et qu’il leur faudrait une bonne dose d’énergie.
Nous espérions 18 bénévoles, 83 se sont portés volontaires ! Quelle émotion de voir tous ces jeunes sensibilisés à notre cause et répondre en nombre à notre appel !
Le Jour J, nous voilà partis pour cinq sites : la galerie commerciale Carrefour à Châlons-en-Champagne, la galerie commerciale Leclerc à Fagnières, la Galerie de l’Hôtel de Ville en centre-ville de Châlons-en-Champagne, la CPAM de Châlons- en-Champagne et celle de Reims. Les élèves ont très vite pris leur rôle au sérieux et se sont organisés par roulements, toutes les deux heures, de 9h à 18h30, pour délivrer des informations et distribuer de petits cadeaux aux passants.
Cette sensibilisation aux maladies rares, comme au handicap, sera utile dans le parcours de ces futurs infirmières et infirmiers. Ce fut, pour eux comme pour nous, une expérience riche de rencontres et de connaissances. Isabelle Varnet et moi-même n’aurons jamais assez de mots pour les remercier !
À l’année prochaine pour une nouvelle édition ! Pourquoi ne pas convier les aides-soignants ? Nous verrons bien...En attendant reposons-nous un peu en repensant à cette belle journée ! »
Martine Libany
LIMOUSIN
De nombreuses associations au rendez-vous
« Dans le cadre de cette journée, la Bibliothèque Francophone Multimédia de Limoges a ouvert ses portes à l’Alliance Maladies Rares. La déléguée régionale, Monique Douillet, avait organisé l’accueil des visiteurs autour d’un stand d’information et d’échange installé dans le hall d’entrée.
Des représentants de différentes associations étaient présents : AFH (Association Française des Hémophiles), AFM-Téléthon 17, AFA (Maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique), AFH (Maladie de Huntington), AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), Trisomie 21,...et bien sûr CMT- France par le biais de ma délégation Limousin Poitou-Charentes. Pour compléter ce tableau bigarré, Patrick Charpentier, président du CISS Limousin (Collectif Interassociatif Sur la Santé) était également de la partie.
Une trentaine de personnes sont venues s’informer sur le stand devenu un lieu riche d’échanges entre les différents participants et le public. En particulier, un papa nous a exposé la situation délicate générée par la maladie de son enfant atteint de granulomatose septique chronique.
Les interventions étaient centrées sur une sensibilisation aux maladies rares avec différents focus :
– Une sensibilisation des masseurs-kinésithérapeutes sur les dystonies cervicales (avec remise d’un DVD).
– Les troubles de la déglutition : l’exposé de Madame Judé, orthophoniste au CHU de Limoges a retenu l’attention des personnes présentes.
– L’insertion dans le système scolaire, la convention toilettes par l’AFA**.
Le lendemain de cette journée, le samedi 1er mars, le fifilm documentaire « La pieuvre » de Laetitia Carton, témoignage vécu de l’impact familial de la maladie de Huntington, était projeté en présence d’une trentaine de personnes. Un débat avec la participation de
Madame Bérénice Hébrard, conseillère en génétique au CHRU de Limoges et de la réalisatrice Laetitia Carton a permis à chacun de s’exprimer et de partager questions et réponses avec beaucoup d’émotion. »
Claudine Daranlot