Cette année, les Journées des Familles ont réuni 2 800 inscrits au Parc Floral à Paris. Cet événement, qui alterne une année sur deux entre les régions et la capitale, permet aux malades et aux familles de se retrouver, de rencontrer chercheurs et médecins, le tout dans une ambiance conviviale si prisée.
« Sous le soleil et dans la bonne humeur, les Journées des Familles sont toujours un moment d’espoir et de partage.
Au cours de la grande plénière, Mme Laurence Tiennot- Herment nous a présenté, les chercheurs, médecins, dernières innovations, ainsi que le laboratoire de production de médicaments orphelins pour les pathologies rares “Yposkesi” qui signifie “promesse” en grec. Son objectif est d’obtenir des médicaments à un prix juste et maîtrisé.
La présidente de l’AFM-Téléthon a également donné la parole à Marc Peschanski (I-Stem, l’institut des cellules souches) qui a annoncé qu’une attention toute particulière serait portée à la recherche dans les maladies de Charcot-Marie-Tooth rares dans les 2 prochaines années, encore un signe d’espoir...
Le stand consacré aux maladies de Charcot-Marie- Tooth a bénéficié de la présence du Dr Michèle Mayer, du Dr Christian Gilardeau (respectivement neuropédiatre et médecin “physique et réadaptation”, tous deux membres du Conseil Médical CMT-France), du Pr Yann Péréon (Centre de référence des maladies neuromusculaires de Nantes), ainsi que des chercheurs et les laboratoires Pharnext et InFlectis BioSciences, générateurs des essais sur la CMT1A... mais aussi d’espérance. Ces spécialistes ont répondu aux patients venus en nombre cette année.
Ces deux jours sont aussi l’occasion de faire la rencontre de plusieurs exposants intéressants, certains pourraient être présents lors de notre prochain Congrès annuel à Saint- Étienne le 24 mars 2018... »
Martine Libany